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Endometriosi, 8 anni per arrivare a una diagnosi

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endometriosi

Una dolorosa attesa di 8 anni per arrivare a dare un nome alla propria sofferenza. E’ il destino che ancora oggi incombe sulle donne che soffrono di endometriosi: non una malattia rara, perché colpisce 1 donna su 10 nel mondo. Eppure il tempo medio per arrivare alla diagnosi di endometriosi è di 8 anni.

Per dare voce a quante soffrono di questa condizione arriva una nuova campagna, ideata da Intimina: un video realizzato con i racconti veri di donne con endometriosi, ma con i volti e le voci di bambine di 8 anni, gli stessi anni “utili” ad avere una diagnosi corretta.

Un chiaro parallelismo che mostra da un lato una bambina che cresce negli anni e ora frequenta la terza elementare e dall’altro una donna che negli stessi anni ha lottato per avere una diagnosi di endometriosi.

“Speriamo che questo film possa creare conversazioni sull’endometriosi e ispirare il cambiamento. Perché è inaccettabile che le persone debbano aspettare 8 anni solo per ricevere aiuto. Ed è importante ricordare – interviene Danela Zagar, Global Brand Manager di intimina- che è solo una media: alcune persone aspettano molti più anni. Il fatto che la statistica di 8 anni non sia cambiata in oltre un decennio, è un’ulteriore prova, se ce ne fosse bisogno, che dobbiamo porre fine all’attesa per chi soffre di endometriosi”.

Fra le tante storie di attesa e sofferenza c’è quella di Roberta, 39 anni.
“Il mio calvario comincia con l’arrivo del primo ciclo mestruale: dolori insopportabili, nausea, vomito, non riuscivo ad alzarmi dal letto. Il ginecologo mi visita e mi dice che è tutta questione di testa, anzi al mio dolore all’inserimento dello speculum, mi risponde che sono esagerata e che lo usa per le ragazzine vergini. Mi prescrive la pillola per regolarizzare il ciclo, così accade e i dolori da insopportabili diventano sopportabili, per lo meno sto in piedi. Passano gli anni, mi sposo e provo ad avere un figlio, smetto di prendere la pillola, i dolori tornano più forti di prima e un figlio non arriva. Una sera stremata dai dolori vado in pronto soccorso e da lì comincia il mio calvario che è culminato con la diagnosi di endometriosi solo 5 anni fa. Poi 2 anni fa è arrivato (molto molto faticosamente) mio figlio Alessandro. Ora la malattia è tornata più aggressiva di prima e dovrò sottopormi a un’isterectomia. Ma ogni volta che guardo mio figlio so di aver vinto io”.

“Soffro di endometriosi da tanti anni, impossibile dire quanti – racconta Elisa, 33 anni – Ricordo che quando avevo 16 anni mia madre mi ha trovato svenuta in bagno. Al pronto soccorso, nonostante i mille test, non hanno trovato nulla e mi hanno somministrato una flebo di antidolorifico. Il medico disse ai miei genitori che probabilmente soffrivo di ansia: voleva prescrivermi un ansiolitico, ma i miei genitori lo ringraziarono e mi portarono a casa. Da lì è iniziato un calvario di diagnosi sempre diverse. Fino al 2014, quando dopo 7 svenimenti, 7 ricoveri d’urgenza, un intervento e la diagnosi: endometriosi al secondo stadio avanzato. Ulcerazione dell’ileo terminale, 12 cisti operate e 9 kg persi in brevissimo tempo. Da lì è iniziata la mia rinascita e la mia seconda vita. Più di 10 anni per una diagnosi e una nuova vita”.

Un elemento comune emerge da queste storie: la sottovalutazione del dolore. “Molto spesso il dolore mestruale viene sottovalutato nelle ragazze più giovani perchè si pensa debba essere normale. Dobbiamo smettere di pensare che se le nostre mamme o le nostre nonne avevano dolore durante il ciclo, anche noi dobbiamo sopportare. Potrebbe essere necessario più tempo per la diagnosi – spiega Manuela Farris, ginecologa – perché i sintomi non vengono presi in considerazione nella cerchia familiare o dal medico di medicina generale. Se mi metto dalla parte del paziente, può anche essere scomodo fare il primo passo e parlare descrivere i sintomi oppure parlare del dolore durante il sesso. Le ragioni del ritardo sono di ampia portata, ma tuttavia è necessario intraprendere ogni possibile azione per ridurre i tempi di attesa per le donne che soffrono di endometriosi, e l’educazione e la consapevolezza sono fondamentali per impegnarsi affinché ciò accada”.

Ecco allora i consigli dell’esperta Manuela Farris:

•DIARIO: tieni un diario del dolore e dei sintomi prima di vedere il tuo medico di medicina generale. In particolare, annota quando si verificano sintomi in relazione alle tue mestruazioni, se stanno peggiorando e come influenzano le tue attività quotidiane;

•ECOGRAFIA: un’ecografia può aiutare a esplorare ulteriormente i sintomi e con questo esito, potrai discutere dei rischi e dei benefici dei farmaci e di un’operazione; può aiutarti a decidere cosa è giusto per te;

•CALORE: prova a trattare i sintomi con semplici misure come calore, esercizio fisico delicato, sollievo dal dolore o farmaci ormonali;

•DIETA: alcuni studi suggeriscono che bere molto alcol e mangiare molta carne rossa può aumentare alcuni dei sintomi dell’endometriosi. Gli integratori di olio di pesce e la vitamina B12 possono aiutare il dolore associato all’endometriosi. Anche uno stile di vita sano ed equilibrato con ritmi di sonno regolari può influenzare i sintomi,

•CONCEPIMENTO: se stai pensando di rimanere incinta e hai avuto la diagnosi di endometriosi, consulta presto un ginecologo. La maggior parte delle donne non ha problemi a concepire, ma vale la pena cercare presto l’aiuto di un esperto. Inizia a prendere integratori per la gravidanza tre mesi prima di voler concepire e assicurati di fare sesso regolarmente quando cerchi di concepire.

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