In questi ultimi anni si è assistito, in ambito pediatrico, a un lento ma continuo cambiamento dei bisogni assistenziali: nuove tipologie di pazienti, nuove situazioni cliniche, nuove frontiere tecnologiche e nuovi obiettivi di salute. Una delle principali novità è rappresentata dai bisogni sempre maggiori di cure palliative nella popolazione pediatrica.
Il notevole progresso medico e tecnologico, ha infatti ridotto notevolmente la mortalità neonatale e pediatrica, ma nello stesso tempo ha aumentato la sopravvivenza di bambini portatori di malattia grave, inguaribile e potenzialmente letale.
Si è quindi venuta a creare una nuova tipologia di pazienti pediatrici: neonati-bambini-adolescenti che vivono, anche per lunghi periodi di tempo, con una patologia inguaribile e con necessità assistenziali elevate e del tutto peculiari, spesso integrate, multispecialistiche ed interistituzionali.
Eterogeneo e ampio è lo spettro di patologie interessate (malattie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, malformative, infettive, post anossiche), e in continuo incremento la tipologia di situazioni eleggibili.
Sono neonati-bambini-adolescenti con insufficienze d’organo congenite o acquisite, in alta percentuale dipendenti da macchine salvavita e/o multipli presidi, che presentano frequentemente problemi neurologici e/o cognitivi ed hanno storie di malattia gravate da frequenti episodi di aggravamento e ospedalizzazione, con rischio importante di morte precoce.
In questi casi l’ obiettivo di cura non è più la guarigione, ma il massimo di salute e di qualità di vita possibile per bambino e famiglia: questi bambini necessitano perciò di cure palliative pediatriche, che non sono solo le cure della terminalità (cioè riferite alla presa in carico di bambino e genitori nel periodo strettamente legato all’evento della morte), ma che prevedono l’assistenza precoce e continuativa all’inguaribilità e nelle quali il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto ed ideale di assistenza e cura. La gestione domiciliare rappresenta infatti un obiettivo assistenziale importante: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità di vita.
La risposta assistenziale all’inguaribilità in ambito pediatrico innesca però problematiche cliniche ed organizzative di non facile soluzione, sia per la tipologia delle patologie in causa, che per la varietà e il livello di bisogni assistenziali che determinano.
Da un punto di vista epidemiologico, si tratta di situazioni del tutto nuove, relativamente rare ed ad ampia distribuzione territoriale: situazioni che presentano però una estrema peculiarità e complessità di bisogni clinici, assistenziali e sociali che richiedono risposte specialistiche ad alta competenza, che sono frequentemente il risultato dell’intervento condiviso di servizi ed istituzioni diverse. E tutto questo va assicurato il più vicino possibile al luogo di vita del bambino, deve integrarsi con tutti gli aspetti e le fasi di crescita e sviluppo tipiche dell’età pediatrica, e deve essere disponibile in maniera continuativa anche per periodi molto lunghi.
Per dare risposta a tali bisogni per esempio la Regione Veneto, prima in Italia, e antesignana di quanto poi sancito dalla Legge 38/2010 (unica Rete specialistica di Terapia del dolore e cure palliative pediatriche dedicata e specifica al paziente pediatrico; rete realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un Centro di Riferimento) ha istituito il Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche – Hospice Pediatrico, presso l’Azienda Ospedaliera di Padova, dal quale un’ equipe multi professionale organizza, coordina e supporta la Rete Regionale per le Cure Palliative Pediatriche, specificamente dedicata al paziente pediatrico.
La Rete regionale garantisce la continuità assistenziale, offre risposte ad alta complessità e specializzazione il più vicino possibile al luogo di vita del bambino, idealmente al suo domicilio. Fornisce in maniera congiunta ed in continuità e unicità di riferimento, sia risposte residenziali che domiciliari, risposte in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia, a seconda delle necessità. E’ costituita da tutte le strutture/Istituzioni del sistema socio-sanitario regionale che, lavorando in maniera integrata e condivisa, riescono a fornire risposta ai molteplici problemi (clinici, sociali, organizzativi, spirituali ed etici) posti dall’inguaribilità pediatrica.
Il Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche – Hospice Pediatrico, è il riferimento clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per il funzionamento della Rete Regionale. La gestione domiciliare, fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia, rappresenta l’obiettivo assistenziale. Essa peraltro non sempre è possibile: problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia, particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, ma anche fattori logistici ed organizzativi possono imporre delle temporanee risposte residenziali in Hospice Pediatrico.
L’Hospice Pediatrico é una struttura ad elevata complessità assistenziale, di alto profilo diagnostico e terapeutico sia per la gestione del dolore che per l’inguaribilità, strutturata ed organizzata a dimensione bambino, con spazi, luoghi arredi adeguati all’età, in un ambiente molto vicino a quello in cui vive normalmente una famiglia.
Nonostante negli ultimi anni siano cresciute le reti di Cure palliative pediatriche e con esse il numero degli hospice pediatrici italiani, rimane ancora molto da fare. I posti letto di Hospice pediatrico, per esempio, sono ancora troppo pochi. Oggi gli hospice attivi sono 6, a Genova, Torino, Milano, Napoli, Padova e uno in Basilicata.
Poi ci sono 5 progetti in fase di attuazione, alcuni apriranno entro l’anno. Come al Bambino Gesù di Roma, già avviato. Bisogna intervenire rapidamente e stanziare nuove risorse in tutte le Regioni, per incrementare le Reti di cure palliative pediatriche, per dare ad ogni bambino con una malattia grave /inguaribile ed alla sua famiglia, la possibilità di vivere una buona vita, in normalità e sicurezza a casa e nei luoghi in cui desidera stare.
*Stefano Bellon, segretario di La Miglior Vita Possibile
