È solo uno scherzo… ma ormai sappiamo quanto possono essere crudeli alcuni scherzi a scuola. Per non parlare del bullismo, che di solito prende di mira i più deboli. Così non stupiscono troppo i risultati dell’indagine sui giovanissimi con malattie infiammatorie croniche intestinali realizzata dall’Associazione Amici Italia. Considerando un campione di 362 studenti, un giovane su quattro è stato “preso in giro almeno una volta” o è stato vittima di bullismo a causa della propria patologia.
I numeri
Ma di che numeri parliamo? Secondo le stime in Italia circa 250.000 persone soffrono di malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa, patologie dell’intestino che “rappresentano una disabilità invisibile e molto gravosa, soprattutto durante la vita scolastica”, come ha spiegato Lorenzo Norsa, gastroenterologo presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano.
Tra sintomi e bisogni
I sintomi di queste patologie dell’intestino sono simili, sebbene i tratti dell’apparato gastrointestinale coinvolti siano parzialmente differenti (la colite ulcerosa localizzata esclusivamente al colon è caratterizzata dalla presenza di diarrea con sangue nelle feci, mentre nella malattia di Crohn i sintomi più frequenti sono il dolore addominale associato alla diarrea, spesso senza sangue e dimagramento). Il decorso di entrambe le malattie è caratterizzato dall’alternarsi di fasi di remissione e periodi di riacutizzazione.
“Consentire un accesso incondizionato e sicuro ai bagni – ha evidenziato Lorenzo Norsa – è una condizione imprescindibile per garantire una tranquillità emotiva ai nostri piccoli pazienti. Inoltre le assenze legate alla patologia non possono rappresentare un ostacolo alla buona riuscita scolastica. E deve essere garantita agli studenti la possibilità di recuperare il programma didattico”.
Oltretutto negli ultimi anni in Europa si assiste a un’incidenza crescente di queste patologie nelle popolazioni pediatriche. Circa il 20% delle forme diagnosticate nei bambini può manifestarsi anche prima dei 10 anni: nel 4% dei casi pediatrici la malattia è presente prima dei 5 anni e nel 18% prima dei 10 anni, con un picco nell’adolescenza.
Vergogna, imbarazzo e bocciature
Lo studio, basato su 362 questionari compilati da giovanissimi pazienti, ha rivelato ostacoli che vanno oltre le difficoltà mediche: dall’isolamento sociale, al bullismo, alle incomprensioni da parte degli insegnanti. Tra i principali motivi di disagio, oltre il 60% degli intervistati racconta l’imbarazzo nell’usare i bagni a scuola, il cui accesso incondizionato è garantito solo per la metà del campione.
Più del 60% ha detto di non sentirsi sempre capito da parte degli insegnanti, circa l’80% ha riportato di doversi assentare a causa della propria patologia e solo la metà ha dichiarato di avere la possibilità di recuperare il programma perso. Non sorprende, quindi, che il 15% degli studenti abbia riportato un andamento non constante a scuola, con l’8% che ritiene la propria malattia una causa diretta di bocciature.
Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia, non ci sta: “Chiediamo alle scuole e ai legislatori di unirsi a noi per costruire un ambiente scolastico che metta al centro il rispetto e l’inclusione. Questa indagine rappresenta un punto di partenza per rompere il silenzio su un tema che merita attenzione e azione. Perché nessun giovane dovrebbe sentirsi escluso o ostacolato a causa della sua condizione di salute in un periodo in cui il disagio sociale nei giovani è un problema grave”.
Cosa serve ai giovani con malattie dell’intestino
Per spezzare il muro di silenzio e sofferenza, Amici Italia si è rivolta al ministro dell’Istruzione Giuseppe Valditara, alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e alle Istituzioni scolastiche. L’appello dell’Associazione è quello di adottare misure concrete per tutelare i diritti e il benessere degli studenti con malattie croniche (dell’intestino e non). Serve una maggior formazione degli insegnati, ma anche piani educativi personalizzati, che supportino chi deve affrontare assenze frequenti a causa della malattia. E campagne per promuovere empatia e inclusione fra i ragazzi.
