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Malattie rare, finanziare il Piano nazionale

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Maggiore attenzione alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, anche attraverso l’impegno di fondi provenienti dal Recovery fund, affinché possa svilupparsi con efficacia il nuovo Piano nazionale delle malattie rare. È la richiesta formulata dalla Federazione Uniamo, emersa nel corso del main event della Giornata delle malattie rare, organizzato dalla Onlus insieme al ministero della Salute e al Centro nazionale malattie rare dell’istituto Superiore di Sanità, a un anno dal lancio del portale malattierare.gov.

 “L’evento di oggi ci permette ancora una volta di unire le forze per rappresentare la comunità unita delle malattie rare: siamo felici delle sinergie che si sono sviluppate durante il 2020, con particolare riguardo all’Istituto Superiore di Sanità, con cui abbiamo stipulato un accordo di collaborazione scientifica; al ministero, con RaraMente e la nomina nel fondamentale Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso, garanzia per tutti i bambini nati in Italia; con le linee di ascolto (Help line) regionali dedicate alla malattie rare, attraverso confronti periodici”, evidenzia Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr onlus, che aggiunge: “Ci aspettiamo attenzione nella distribuzione del Recovery fund, auspicabilmente con un finanziamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare”.

L’obiettivo è chiudere il nuovo Piano Nazionale delle Malattie rare – sottolinea inoltre Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute – che diventerà la guida delle azioni che ciascuno di noi dovrà realizzare e individuare fondi dedicati per rendere effettivo il diritto alla salute di buona parte dei nostri concittadini che chiedono delle risposte”. “In un anno è cambiato il mondo, siamo stati investiti dalla più grande emergenza sanitaria internazionale e questo ci ha costretto – volendo prendere il lato positivo di questa avventura – a modificare il paradigma in molte cose e a velocizzare molte linee di attività che erano nei nostri progetti ma probabilmente avrebbero richiesto tempi più lunghi. C’è stato uno scatto sia in termini culturali che operativi e questo – inquadra – probabilmente aiuterà tutto il Ssn e anche la gestione delle malattie rare”.

“È passato ormai un anno da quando è iniziata la nostra lotta per contrastare la terribile pandemia di Covid-19 che si è abbattuta violentemente sulle nostre vite. Siamo consapevoli, tuttavia, che questo terribile nemico non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità. Perché essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni”. A sottolinearlo è il ministro della Salute, Roberto Speranza, in un messaggio in occasione del main event della Giornata delle malattie rare.

“Prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente rappresentano le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate. Ma, soprattutto, occorre mettere in atto – evidenzia il ministro – un cambio di paradigma nel nostro Ssn, ripartendo dalla prossimità. È necessario attuare un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di far arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati”.

 

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