Segregazione, solitudine, stress da Covid? Per le persone con Parkinson, la risposta è sul web. #NonSieteSoli è il titolo di un intenso programma formativo: 18 webinar in quattro mesi per un corso gratuito ideato da Confederazione Parkinson Italia con Fresco Parkinson Institute, con due obiettivi: fronteggiare la pandemia e accrescere le competenze per gestire la malattia a domicilio, migliorando la qualità della vita delle persone con il Parkinson e dei loro familiari caregiver.
Ormai è noto che le persone fragili vengano colpite duramente dall’emergenza Covid per la prevalenza di anziani, per il rischio di complicanze, ma anche per le conseguenze generalizzate delle misure – necessarie – di contenimento dell’infezione. Il confinamento forzato in casa, causa lockdown, impedisce l’attività fisica. La tendenza a vivere in solitudine è aggravata dall’isolamento. Allo stress si aggiunge il venir meno dei tradizionali punti di riferimento, delle visite, delle terapie di routine… Tre stati, definiti con tre esse – segregazione, solitudine, stress – che si influenzano a vicenda, moltiplicandosi, aggravando la malattia, accrescendone i disturbi, soprattutto quelli “non motori”: stipsi, insonnia, ansia, depressione, fino a compromettere l’aderenza alle terapie farmacologiche e l’efficacia delle cure.
Una situazione che genera stress anche fra i caregiver e alimenta il già grave rischio burnout del personale sanitario. Proprio per valorizzare il caregiver e farne il protagonista del processo di cura, il corso punta a rafforzarne capacità, competenze e abilità sia nella gestione quotidiana, a domicilio, delle persone con malattia di Parkinson, sia nell’attivazione degli specialisti del mondo medico e degli attori del sistema socio-assistenziale e dell’associazionismo. Un doppio ruolo che va a vantaggio anche del sistema sanitario, non solo nell’emergenza.
Si parte con 9 webinar che promuovono la stimolazione motoria e cognitiva per ridurre il rischio di isolamento. I primi 5 affrontano l’emergenza Covid e il suo impatto psicologico. Altri 4 sono specificamente dedicati alla riabilitazione nella malattia di Parkinson. Seguono 4 webinar sugli aspetti sociali e la generatività. Una quarta sessione di 6 webinar risponde a specifiche domande e richieste di approfondimento emerse nei mesi scorsi.
Seguendo il modello di patient engagement di Guendalina Graffigna (Università Cattolica di Milano), ciascun webinar proporrà ai partecipanti di lavorare su tre dimensioni fondamentali per potersi pendere cura del proprio benessere: il pensare, il sentire e l’agire. Ogni incontro si aprirà con l’intervento di uno dei massimi esperti italiani nella materia trattata, attivando così il “pensiero”, ovvero i saperi e le competenze. Attraverso momenti di confronto fra i partecipanti, ci si occuperà del “sentimento” per far emergere atteggiamenti, resistenze emotive e blocchi al cambiamento. Infine, si opererà con l’“Azione”, attivando strumenti pratici che aiutano a cambiare comportamenti di cura.
Fresco Parkinson Institute varerà nell’occasione una piattaforma web permanete per rispondere a tutti i bisogni formativi e informativi del mondo Parkinson, compresi quelli delle associazioni territoriali, per aumentarne le competenze della gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
La partnership fra Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute si è cementata lungo il 2020: dal 12 marzo al 31 dicembre, le persone con Parkinson in difficoltà e i loro caregiver hanno potuto contare sull’assistenza gratuita offerta da una rete di collaborazione medica fra pubblico, privato e nonprofit.
Grazie alla convenzione con Confederazione Parkinson Italia e al patrocinio dei neurologi della Limpe, ParkinsonCare (Gruppo Zambon) ha messo a disposizione i propri servizi di teleassistenza infermieristica specializzata potendo contare anche sulle visite specialistiche in telemedicina dell’Istituto neurologico Besta e sulle competenze di Santo Stefano Riabilitazione, uno dei centri di eccellenza che fa capo al Fresco Parkinson Institute.
Nonostante le difficoltà a far conoscere l’iniziativa, i numeri dei beneficiari sono sati in costante progressione. Nei primi sei mesi si sono contati 6.698 interventi telefonici tempestivi, equivalenti a oltre tre ore di cura per ciascuna delle 712 persone tele-assistite. Tre ore – in tempo reale – contro una media di 40 minuti, considerando due visite specialistiche l’anno, di 20 minuti ciascuna.
Al miglior risultato in termini di continuità assistenziale corrisponde anche il gradimento, pressoché unanime, dichiarato da 116 assistiti che hanno risposto al questionario anonimo: facilità di contatto 98%; soddisfazione per l’ascolto 92%; soddisfazione per informazioni e consigli ricevuti 96%; soddisfazione per i risultati ottenuti 88%; aumento delle conoscenze 86%.
A fronte di 535 persone che hanno trovato riposte immediate e soddisfacenti direttamente negli strumenti della gestione infermieristica specializzata, 177 sono state indirizzate alla visita specialistica, 157 delle quali in telemedicina. Ci si aspettava la soddisfazione dei degenti, ma non l’entusiasmo degli specialisti che hanno riscontrato una maggiore efficacia della visita a distanza – nel confort dell’abitazione del paziente – rispetto a quella in presenza.
Infine, se solo 20 pazienti su 712 sono stati costretti a lasciare l’abitazione per una visita dal medico di medicina generale (13) o in Pronto soccorso (7) significa che i servizi di tele-home-care, oltre che più efficaci potrebbero risultare anche più convenienti, se adottate dal sistema sanitario nazionale.
The British Journal of Neuroscience Nursing e Parkinsonism and Related Disorders sono due testate scientifiche che hanno confermato le risultanze di questa esperienza, che va conosciuta, riconosciuta e integrata nel rilancio della medicina territoriale.
*Giangi Milesi presidente Confederazione Parkinson Italia
