Marzo è il mese della prevenzione e dell’informazione, ma ritengo che si parli troppo poco di una malattia come l’endometriosi. E’ un’anomala presenza dell’endometrio, che dovrebbe rivestire solo la cavità dell’utero, in altre sedi. Ciò purtroppo causa forte dolore ed astenia, ma non solo.
Sono una ragazza di venticinque anni che ne soffre e prima di giungere alla diagnosi i miei disturbi continui venivano inseriti sotto la categoria di “soliti problemi da mestruazioni”. Ma è fondamentale ribadire che soffrire così tanto per un qualcosa di fisiologico non dovrebbe essere considerato normale proprio da nessuno, tantomeno dagli esperti del settore.
Soffrire non è la normalità ed è bene che tutte le avvisaglie non vengano sottovalutate, perché il dolore è il mezzo che ha il nostro corpo per difenderci, per dirci che qualcosa non va. L’endometriosi è ritenuta una malattia cronica ed invalidante dal Ssn quando è negli stadi più avanzati, in cui purtroppo molte donne si ritrovano. Io la definisco una delle mie poche certezze, perché anche quando pensi che ti lasci un po’ stare torna a prendere il sopravvento.
Grazie alla Fondazione Italiana Endometriosi sto cercando nel mio piccolo di ascoltare quante più testimonianze possibili al fine di capire anche la sintomatologia altrui, motivo per cui interverrò sabato 20 marzo durante la seconda convention organizzata dalla Fondazione.
C’è un grande lavoro di volontariato e sarebbe ora che i giornali ed i media in generale si facessero carico di questi messaggi, per rendere consapevoli quante più donne possibili e soprattutto per far capire loro che vergognarsi di questa malattia è sbagliato e nocivo. La condivisione può essere parte integrante della terapia, perché sotto l’aspetto mentale la diagnosi di endometriosi non ha delle banali ripercussioni.
Moltissime donne presentano dolori durante i rapporti sessuali, dolore alla defecazione, alla minzione, un ciclo mestruale dalla portata estremamente abbondante e soprattutto una stanchezza talmente acuta da non riuscire ad alzarsi dal letto in alcuni momenti.
Noi la consideriamo una “malattia invisibile” perché chi ci vede non sa che cosa c’è dietro, eppure la sofferenza non è poca. Soprattutto quando sai che c’è in gioco la possibilità di mettere al mondo un figlio. Per la donna sapere di non poter soddisfare il proprio desiderio materno è una condanna, e vorrei che ci fosse molto più supporto psicologico e fattuale.
L’endometriosi in molte di noi causa un forte senso di vergogna, quella paura di parlare della propria sfera più intima perché considerata inaccessibile. A me non fa piacere farmi vedere così da un uomo, spiegargli che durante il ciclo anche andare a prendere un aperitivo mi può venire difficile. Ti senti dire “vabbè ma hai solo il ciclo”: non è solo il ciclo, è solo tanta sofferenza.
E mi rivolgo anche agli uomini che spesso non sapendo elargiscono giudizi sbagliati: leggete di che cosa si tratta, informatevi per la vostra compagna, moglie, figlia o nipote che sia, perché ciò renderà più consapevoli voi e farà sentire più al sicuro la donna. E vorrei inoltre gridare a gran voce un appello al ministero della Salute: c’è un principio attivo che si è rivelato efficace nel trattamento di questa malattia ma è ancora in fascia C, quindi a totale carico del paziente.
Qualcuno mi può spiegare perché un farmaco specifico per una patologia classificata come invalidante deve essere acquistato con le risorse del paziente? A rigor di logica se si ritiene l’endometriosi una patologia così seria anche le medicine che ne consentono il miglioramento dovrebbero essere fornite dal Ssn. Più che una mera ingiustizia, quale peraltro è, la ritengo una totale dimenticanza verso tutte quelle donne che per acquistare il farmaco piuttosto che i corretti integratori devono privarsi di altro o stare attente al centesimo, perché non tutte se lo possono permettere, e quello alla salute è uno dei diritti fondanti della nostra Costituzione, ma spesso questo viene posto nel dimenticatoio.
Vogliamo inoltre aggiungere la spesa per gli assorbenti che mensilmente dobbiamo acquistare? Se una sola persona mi sa rispondere in modo sensato al perché noi donne dobbiamo affrontare questa spesa alzo le mani, ma sono certa che non ce ne sia mezzo che possa avere argomentazioni valide al riguardo. Ma chiedo anche uno sforzo a noi donne, ovvero di non essere afflitte dalla vergogna, dalla paura, da quel senso di impotenza che molte di noi provano nel sapere di essere affette da endometriosi.
Le vampate, l’acne, l’aumento di peso, il calo del desiderio sessuale, la depressione che molte avvertono e riscontrano con la terapia ormonale dovrebbero assumere un valore divulgativo, dovrebbero essere una bandiera che aiuti chi si sente solo, chi non ha un appoggio o una spalla. Da sole contiamo meno, ma insieme possiamo veramente far avvenire piccole e grandi rivoluzioni.
Non dimentichiamo che il potere che abbiamo noi donne, testarde e caparbie, è difficile che lo abbia qualcun altro. Unione deve diventare la parola d’ordine. Io sono una, ma insieme possiamo tutto.
Giulia Sorrentino, collaboratrice di Libero e attivista
