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A ‘scuola’ di caregiver

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Mettere il caregiver al centro per sostenere meglio i malati di Parkinson. È il cuore del progetto Neuroscience Caregiver Academy – nato dalla partnership tra l’azienda farmaceutica AbbVie, l’Accademia Limpe-Dismov, la Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e l’Associazione nazionale infermieri neuroscienze – che ha presentato oggi i risultati dello studio pilota.

Gli 80 caregiver che dalla fine del 2020 hanno seguito un percorso di formazione studiato sulle loro esigenze collegate all’assistenza di un proprio caro affetto da Parkinson sono riusciti ad acquisire nuove conoscenze e a modificare alcune abitudini nella gestione dei disturbi legati a movimento e alimentazione.

La rilevanza di questa iniziativa risiede nella personalizzazione dell’offerta formativa per il caregiver a partire dalle esigenze educative da lui direttamente manifestate. Che riguardano, per tre caregiver su quattro, il modo di gestire i disturbi del movimento del proprio assistito, come fare per supportarlo psicologicamente (65%) e nell’alimentazione (46%).

Il supporto a chi assiste un malato può fare la differenza proprio nell’outcome clinico del paziente neurologico “Alcuni studi, infatti, hanno dimostrato che esiste una correlazione tra lo stato di salute dei pazienti e l’operato dei caregiver, e come entrambi si influenzano a vicenda”, spiega la presidente dell’Associazione nazionale infermieri neuroscienze, Giuseppina Pipitone.

Anche se “tutto non può essere demandato a una singola categoria professionale, ma viene arricchito dall’approccio multidisciplinare e dalla sinergia creatasi tra i vari attori convolti nel percorso di cura, come fatto durante la Neuroscience Caregiver Academy”. Come dimostra non solo la pletora dei 40 specialisti coinvolti nella formazione e nell’empowerment dei caregiver, ma soprattutto la variegata composizione dell’academy composta da infermieri, neurologi, logopedisti psicologi, avvocati, nutrizionisti, fisioterapisti, assistenti sociali e altre figure professionali utili alla gestione del paziente neurologico.

Le necessità del paziente neurologico in generale, e di coloro che sono affetti da Parkinson in particolare, sono molte e multi-sfaccettate e “l’impegno del caregiver dovrebbe rientrare a pieno titolo nell’ottimizzazione del percorso di cura e gestione del paziente”, dice Leonardo Lopiano, neurologo e presidente della Fondazione Limpe.

“Il risultato di questa edizione pilota della Neuroscience Caregiver Academy dedicata al Parkinson è la testimonianza del valore di creare network tra le istituzioni, per garantire una migliore assistenza e un approccio olistico nella gestione della patologia. Un modello adattabile a diverse patologie neurodegenerative e personalizzabile in base alle esigenze territoriali”, aggiunge il presidente dell’Accademia Limpe – Dismov, Mario Zappia.

Certo, raggiungere un’omogeneità territoriale nella gestione del paziente neurologico anche in virtù dell’apporto fondamentale di caregiver consapevoli e formato è un obiettivo ambizioso. Che però trova una sponda anche dal punto di vista istituzionale. Come dichiara anche Fabiola Bologna, segretario della XII Commissione Affari sociali della Camera: “La formazione dei caregiver secondo standard qualitativi e omogenei sul territorio nazionale è un tema di interesse politico per garantire qualità di vita alle famiglie. Il percorso è sicuramente ancora lungo, ma le sperimentazioni virtuose – anche con il sostegno della digital health come la teleassistenza e il telemonitoraggio – ci indicano la strada che dobbiamo proseguire per la costruzione di un sistema strutturale e coordinato”.

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