Paura di perdere il lavoro, o di essere additati dai colleghi. Così si tace, e l’epilessia resta un tabù. E’ quanto emerge da un’indagine su 4.000 cittadini europei intervistati da SWG per conto di Angelini Pharma in occasione del Purple Day, la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’epilessia.
Ne emerge un quadro solo in apparenza rassicurante: la maggior parte degli intervistati nei cinque Paesi coinvolti nell’indagine ritiene infatti che le persone con epilessia siano del tutto normali, soprattutto se assumono regolarmente i propri farmaci.
Anche da un punto di vista lavorativo più della metà degli intervistati ritiene che le persone affette da epilessia possano fare qualsiasi mestiere. Tuttavia, alla domanda “se tu avessi l’epilessia, ne parleresti con i tuoi colleghi o avresti paura di perdere il lavoro?” oltre il 40% degli intervistati in tutti i Paesi risponde che avrebbe timore di essere licenziato e oltre il 30% non condividerebbe l’informazione sulla propria malattia con i colleghi e le colleghe.
L’ambito lavorativo sembra essere quello meno inclusivo per le persone con epilessia, più a rischio di discriminazione. “In generale, uno dei problemi è proprio quello degli ostacoli, anche per la carenza di norme inclusive, incontrati dalle persone con epilessia che devono dichiarare di assumere farmaci: questo aspetto – commenta Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Aice (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) – li esclude molto spesso da opportunità lavorative. Inoltre, il fatto stesso di dichiarare la patologia e la possibilità che possano sopravvenire delle crisi sporadiche può essere oggetto di esclusione di fronte a opportunità lavorative, anche nel caso in cui un’eventuale crisi non abbia alcun impatto sulla mansione da svolgere”.
La conoscenza dell’epilessia, inoltre, è ancora superficiale: in media, quasi un quinto del campione (in Italia è il 15%) crede che sia una patologia trasmissibile, oppure non sa dare una risposta se sia trasmissibile o meno. Inoltre, con l’eccezione molto significativa della Germania, la larga maggioranza degli intervistati (l’89%) vede nelle convulsioni il principale sintomo dell’epilessia, mentre sono solo una delle possibili manifestazioni della patologia. Infine, quanti saprebbero come intervenire in caso di una crisi epilettica? Meno della metà degli intervistati, con l’eccezione del Regno Unito (51%), saprebbe farlo, il 29% in Italia.
“La ricerca mostra come di epilessia in realtà si parli, e molto, ma non si sappia ancora abbastanza. È fondamentale sensibilizzare la popolazione, per far conoscere meglio la patologia e soprattutto favorire l’inclusione delle persone che ne sono affette” conclude Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer di Angelini Pharma.
