La trasformazione digitale passa attraverso la creazione di un ecosistema di dati sanitari che permetta di misurare e costantemente migliorare i patient health outcomes, cioè i risultati individuali e specifici riguardanti ciascun paziente.
Il nuovo rapporto (https://www.all-can.org/news/featured/all-cans-policy-report-harnessing-data-for-better-cancer-care/) pubblicato da All.Can International, associazione non-profit e multistakeholder con base a Bruxelles, offre a decisori, professionisti sanitari e pazienti una visione concreta su come assicurare che dati di qualità vengano sistematicamente raccolti ed utilizzati al fine di migliorare l’intero percorso di cura del paziente oncologico.
Le raccomandazioni contenute nel rapporto sono basate su un’analisi di recenti pubblicazioni, interviste e consultazioni con esperti interni ad All.Can nonchè con un advisory board esterno.
I sistemi sanitari a livello mondiale non hanno ancora sfruttato al meglio il potenziale dei dati per trasformare la qualità delle cure oncologiche e questo rapporto cerca di fornire spunti di riflessione e raccomandazioni per contribuire ad un loro utilizzo sempre più efficace.
Ci sono diversi tipi di dati che assumono un ruolo importante nella cura del cancro, come ad esempio dati contenuti nei registri di pazienti, nei fascicoli sanitari elettronici, dati genomici, e dati generati da pazienti. Tutte queste categorie di dati hanno dimostrato di avere un impatto enorme sulla qualità, l’innovazione e l’efficienza delle cure oncologiche.
Le conseguenze si riscontrano nel valore che si apporta a ciascun paziente grazie a diagnosi più accurate, trattamenti personalizzati ed un percorso di cura adattato. Cio’ permette anche al personale sanitario di meglio comprendere i bisogni dei pazienti e rispondere loro in modo più attento.
A livello sistemico, la raccolta di dati sanitari su larga scala permette di conoscere quali aspetti delle cure prestate abbiano il maggiore impatto sui pazienti e sull’efficienza del servizio sanitario.
Il rapporto contiene anche esempi concreti su come i dati sanitari abbiano trasformato le cure oncologiche, e come tali esperienze siano trasferibili tra Paese e Paese e attraverso strutture sanitarie. Come affermato da numerosi esperti, oncologi e non, la disponibilità di dati affidabili è fondamentale. Avere dati di qualità su pazienti e sul funzionamento delle strutture sanitarie permette di comparare i risultati ottenuti e correggere le eventuali variazioni negative, magari dovute ad un intervento o una linea guida ormai inadeguati.
Va ricordato che la creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari è una delle priorità della Commissione Europea per il periodo 2019-2025. Uno spazio comune europeo dei dati sanitari permetterà l’accesso a diversi tipi di dati sanitari (fascicoli sanitari elettronici, dati genomici, dati presi dai registri dei pazienti) e il loro scambio, non solo per sostenere l’erogazione dei servizi sanitari (il cosiddetto uso primario dei dati) ma anche a fini di ricerca e di elaborazione di politiche in ambito sanitario (il cosiddetto uso secondario dei dati).
Il sistema garantirà la completa protezione dei dati dei cittadini e rafforzerà la portabilità dei loro dati sanitari.
Lo spazio europeo dei dati sanitari poggerà su tre pilastri:
un sistema di gestione dei dati e di norme per lo scambio dei dati; la qualità dei dati; una rete di infrastrutture e di interoperabilità.
Attualmente la mancanza di interoperabilità, la compartimentalizzazione dei dati, una governance complessa e una limitata capacità di uso secondario dei dati rappresentano alcuni degli ostacoli all’implementazione di politiche efficaci in molti Paesi, e spesso impediscono di analizzare ed estrapolare dai dati disponibili delle informazioni fondamentali per potere prendere le migliori decisioni.
Il superamento di questi ostacoli è parte integrante della sfida legata alla sostenibilità dei sistemi sanitari ed all’erogazione di cure sempre più adattate ai bisogni dei pazienti. Come abbiamo imparato dalla recente pandemia di Covid-19, è indispensabile considerare i dati sanitari come un investimento e come dei facilitatori dell’innovazione. Avere un ecosistema solido per i dati sanitari e sfruttarne il loro valore intrinseco equivale ad aggiungere nuove opzioni terapeutiche al nostro armamentario clinico.
* Eduardo Pisani è Ceo di All.Can International, associazione non-profit che promuove l’efficienza delle cure oncologiche
