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Long Covid, dagli Usa regole per arginare ‘disastro sanitario’

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Mentre il mondo assiste allibito all’aumento dei casi di Covid-19, anche in piena stagione estiva, un’altra minaccia di tipo socio-assistenziale si va profilando all’orizzonte.

A parlarne come del “prossimo disastro sanitario nazionale” dalle pagine del New England Journal of Medicine di questa settimana è Steven Phillips, vice presidente del settore Scienza e Strategia del Covid Collaborative statunitense, insieme a Michelle Williams della Harvard T.H. Chan School of Public Health (Usa).

Un allarme quello degli esperti, basato sui numeri: il 10-30% delle persone che hanno contratto Covid-19 continua ad avere sintomi a lungo dopo aver superato la fase acuta dell’infezione. È l’esercito dei ‘Long-Covid’, che potrebbe arrivare a contare decine di milioni persone nel mondo.

Una stima molto conservativa delle persone che potrebbero essere interessate da questa condizione negli Usa è di 15 milioni, con un’età media di 40 anni, cioè in piena età lavorativa. Fatto questo che potrebbe avere gravi ripercussioni sulla ripresa economica e sanitaria.

Per ora ci si limita alle stime numeriche, ma non è ancora possibile capire quale ‘forma’ assumerà questo disastro annunciato. Perché i contorni del Long Covid sono davvero troppo sfumati. A cominciare dalla definizione, che è ancora un work in progress. E non c’è da stupirsi. “Conosciamo questo virus da appena 18 mesi – ricorda Phillips – e i primi pazienti con i sintomi di Long Covid sono comparsi circa 15 mesi fa”.

Finora sono stati raccolti sotto il grande ombrello del long Covid circa 200 sintomi interessanti tutti gli organi e apparati; e si tratta appunto di ‘sintomi’, non di ‘segni’, con un impatto importante su chi ne soffre, ma del tutto orfani di criteri diagnostici e di esami che permettano di oggettivarli.

Un esempio è dato dalle alterazioni neuro-cognitive, la cosiddetta brain fog, cioè la difficoltà di concentrazione o di prendere decisioni complesse, che non ha alcun marcatore biologico, definizione oggettiva o segno correlato. Ma non si tratta di un ‘first’, di un inedito. Ci sono già tanti esempi di ‘sindromi post-infettive’, quali il complesso encefalomielite mialgica/sindrome della stanchezza cronica (ME/CFS), la fibromialgia, la sindrome post-trattamento della malattia di Lyme, la sindrome da infezione cronica del virus di Epstein Barr; forse, anche la diagnosi vintage di ‘nevrastenia’ del XIX secolo rientra in questa categoria.

“Tutto ciò – riflette Phillips – doveva far presagire che qualcosa del genere sarebbe potuto accadere anche con l’infezione da Sars-CoV-2, piuttosto che considerare il Long Covid qualcosa di inaspettato”.

Ancora del tutto sconosciuta è anche la fisio-patologia del long-Covid. Per ora ci si muove nel campo delle ‘ipotesi plausibili’, ma niente più. C’è chi sospetta che il virus permanga vivo e vegeto in qualche parte del corpo, chi parla di sequele auto-immuni, chi di sovra-infezioni. Sono tante le ricerche attualmente in corso, che finora però non hanno prodotto alcuna evidenza.

L’incertezza diagnostica si trascina inevitabilmente anche nel trattamento. “E la struttura attuale della sanità americana – afferma Phillips – frammentaria, iper-specializzata e organo-specifica, rende molto difficile prendersi cura di questi pazienti”.

A complicare ancor più le cose ci sono i due ‘schieramenti’ che si vanno profilando tra i medici: da una parte quelli che vedono il Long Covid come una sindrome psicogena; dall’altra, quelli convinti che si tratti di una sindrome post-infettiva vera e propria, con un substrato organico reale.

Si nota insomma una grande ambivalenza della comunità scientifica nel riconoscere il Long Covid come una malattia ‘legittima’. “Se dovessimo imparare dal passato – riflette Phillips – questi pazienti rischiano di non essere creduti, di essere emarginati ed evitati da molti membri della comunità medica.”

Anche per questo la grande comunità dei Long Covid si sta organizzando; in tutto il mondo nascono gruppi di supporto online, come il Body Politic Covid-19 Support Group, che conta già oltre 25 mila iscritti. Parte di questi tentativi di banalizzare il problema Long Covid nasce dal fatto che questa sindrome colpisce soprattutto le donne, abituate a veder minimizzati i loro disturbi e a liquidare i loro sintomi come ‘psicologici’.

Una strategia contro il Long Covid fondata su 5 pilastri –
Cosa fare allora per evitare che questi milioni di pazienti, in prevalenza donne, affetti da una condizione cronica debilitante siano abbandonati a sé stessi? “È necessario – afferma Phillips – sviluppare un contesto e una strategia sanitaria basata su principi di supporto, paziente-centrica, unificata. C’è urgente bisogno di una risposta coordinata e di una policy sanitaria nazionale fondata su cinque pilastri, per tentare di mitigare il crescente tributo umano del Long Covid”.

Il primo pilastro è la prevenzione primaria, cioè la vaccinazione. Fondamentali al riguardo le campagne vaccinali per convincere gli ‘esitanti’ (negli Usa, il 35% della popolazione). Il secondo consiste nell’investire in un formidabile programma di ricerca per individuare cause, meccanismi e mezzi per prevenire e trattare il Long Covid; a febbraio i National Institutes of Health (Nih) americani hanno lanciato un’iniziativa di ricerca da 1,15 miliardi di dollari; l’Oms sta cercando di armonizzare tutte le ricerche condotte nel mondo e molte nazioni hanno riconosciuto il Long Covid come priorità, muovendosi di conseguenza.

Terzo: imparare dalle sindromi post-infettive individuate in passato. Cdc, Oms, Nih ed Anthony Fauci hanno messo in evidenzia le somiglianze tra Long Covid e ME/CFS; le ricerche in corso potrebbero gettare luce sui meccanismi alla base di entrambe queste elusive condizioni. I Cdc hanno redatto una linea guida su ME/CFS, che nel frattempo potrebbe essere applicata anche al Long Covid.

Quarto: per dare una risposta ‘olistica’ alle complesse necessità cliniche di questi pazienti, molti grandi ospedali stelle-e-strisce hanno aperto delle ‘cliniche Long-Covid’. “Questo modello di assistenza integrata – sostiene Phillips – dovrebbe essere ulteriormente allargato. La nostra raccomandazione è di creare dei centri specializzati per la diagnosi, ai quali riferire i pazienti con sospetto Long Covid”.

Quinto: il successo di questi modelli assistenziali e della ricerca è strettamente legato all’atteggiamento dei medici e dei provider di assistenza sanitaria nei confronti di questi pazienti. “Il consiglio per i medici – conclude l’esperto – è dunque di credere ai vostri pazienti, di trattarli con rispetto ed empatia, di non avere idee preconcette, di mettere loro a disposizione tutta la vostra expertise e le vostre capacità, esattamente come fareste con qualunque altro paziente”.

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