L’Alzheimer ruba ricordi, esperienze di vita e autonomia. Occorre dunque innovare con urgenza le politiche sanitarie, definire strumenti di misurazione degli interventi e disporre di dati e quindi di sistemi di rilevazione omogenei sul territorio nazionale, per far fronte al grande numero di persone con Alzheimer e demenza tra la popolazione italiana.
E’ l’appello che emerge con forza dal tavolo di “Tienilo a mente. Come non disperdere le risorse destinate alle persone con demenza e ai loro caregiver”, promosso da Inrete, con il contributo non condizionante di Roche Italia, che in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, ha reso possibile il confronto tra istituzioni, clinici, associazioni di pazienti ed esperti della società civile.
Covid-19 ha contribuito ad accendere un faro su una famiglia di patologie, di cui l’Alzheimer rappresenta solo l’espressione più nota, sempre più diffuse e non solo tra gli anziani.
“Negli ultimi anni numerose sono state le iniziative del ministero della Salute a sostegno e tutela dei pazienti affetti da demenza – commenta il sottosegretario di Stato alla Salute Andrea Costa – malattia che a oggi in Italia colpisce oltre 1,2 milioni di concittadini, più del 60% dei casi è rappresentato dall’Alzheimer. Nella legge di Bilancio 2021 è stato istituito nello stato di previsione del ministero della Salute il “Fondo per l’Alzheimer e le demenze” con una dotazione di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023″.
“L’obiettivo dello stanziamento consiste nel migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenza e di garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone con Alzheimer. Il fondo – prosegue Costa – è destinato al finanziamento delle linee di azione previste dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano in applicazione del Piano nazionale demenze, nonché al finanziamento di investimenti effettuati dalle regioni e dalle province autonome anche mediante l’acquisto di apparecchiature sanitarie, volto al potenziamento della diagnosi precoce, del trattamento e del monitoraggio dei pazienti con tale malattia, al fine di migliorarne il processo di presa in carico. Una risposta importante e necessaria per i soggetti fragili e le loro famiglie”.
La sola malattia di Alzheimer colpisce nel nostro Paese circa 600.000 italiani. È stato stimato che il costo medio annuo per paziente, comprensivo dei costi diretti e indiretti, sia familiari sia a carico del sistema sanitario nazionale e della collettività, è pari a 70.587 euro, cifra che, moltiplicata per la quota attuale di malati, si traduce in oltre 42 miliardi di euro.
Questi numeri potrebbero però sottostimare la dimensione del problema, come emerge dalla più recente fotografia della malattia nel contesto italiano, elaborata da Edra nella pubblicazione “La gestione del paziente con malattia di Alzheimer: dal sospetto alla diagnosi precoce fino all’assistenza integrata”.
Le demenze rappresentano una delle maggiori sfide per il sistema sanitario e sociale del nostro Paese e richiedono l’implementazione di modelli omogenei e integrati di presa in carico, oltre a una riorganizzazione dei percorsi assistenziali. Al centro della discussione politica c’è lo Schema di Decreto del ministro della Salute, di concerto con il ministro dell’Economia e delle finanze, relativo al riparto dei fondi per l’Alzheimer e le demenze. Una bozza pronta per essere discussa in Conferenza delle Regioni che definisce le modalità del riparto dei 15 milioni di euro stanziati con la legge di Bilancio 2021.
Ma come intervenire per arginare una spesa destinata a esplodere in virtù dell’aumento di diagnosi di demenze e di Alzheimer che, nel 2040, si stima toccherà quota 2,5 milioni di pazienti?
“Porre diagnosi di Alzhiemer molto prima che si sviluppino i primi segnali tipici della malattia è una delle maggiori sfide che attendono i sistemi sanitari del domani – commenta Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia – Una diagnosi precoce assicura la possibilità di una presa in carico tempestiva e quindi un potenziale ritardo della progressione della malattia, con conseguente ottimizzazione delle risorse sanitarie e con un minor impatto sociale. Ecco perché è importante che la ricerca scientifica non si fermi e che si creino, oggi, le basi per la sostenibilità dei nuovi trattamenti che arriveranno in futuro”.
Le demenze, infatti, rappresentano patologie a elevato impatto sociale. Circa 3 milioni di cittadini, nel loro compito giornaliero di caregiver familiari, sono direttamente o indirettamente coinvolti nell’assistenza dei loro cari.
L’analisi dei costi connessi alla sola malattia di Alzheimer conferma quanto oneroso risulti il carico non solo psicologico e sociale ma anche economico che grava sulle famiglie per far fronte alle esigenze del malato. Basti pensare che i finanziamenti sono attualmente 10-12 volte minori rispetto a quelli stanziati per l’area dell’oncologia, a dispetto di due elementi: costi sociali doppi rispetto a quelli sostenuti per il cancro e numero dei pazienti colpiti di gran lunga superiore a quello dei pazienti che ogni anno decedono per patologie tumorali maligne.
Il tema dei costi dell’assistenza assume un ruolo di primo piano, anche alla luce del progressivo aumento del numero delle diagnosi. Su questo fronte, come su quello relativo alla ricerca e alle terapie, un primo segnale positivo arriva dal fondo di 15 milioni di euro stanziato dalla Legge di Bilancio 2020 per le demenze e per l’Alzheimer.
Ma quali sono le principali azioni da implementare grazie a questo fondo? “Le priorità – commenta Nicola Vanacore, responsabile Osservatorio Nazionale Demenze Iss – sono a nostro avviso quelle di rivedere l’organizzazione dei servizi dedicati alle demenze e concentrare le azioni sul tema della prevenzione, della diagnosi precoce e tempestiva, sulla telemedicina e tele-riabilitazione nonché sui trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali. Inoltre è urgente redigere per tutti i professionisti socio-sanitari una Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza nonché adottare una cartella clinica informatizzata tra tutti i CDCD in previsione di creare un sistema informativo dedicato alla demenza. È dunque importante aggiornare il Piano Nazionale delle Demenze vigente”.
Il sostegno alle famiglie sugli aspetti burocratici quali la conoscenza e applicazione della legge 219/2017 o l’applicazione dell’Istituto dell’Amministratore di Sostegno (Ads) è ancora scarso. Le associazioni di pazienti diventano fondamentali per aiutare le famiglie a orientarsi nelle disposizioni di legge, nelle normative e nei passaggi burocratici.
Secondo Mario Possenti, segretario generale di Federazione Alzheimer Italia, “la demenza è una condizione complessa e altrettanto complesse e personalizzate devono essere le risposte che il nostro sistema sanitario e di welfare deve dare. Creazione di una rete assistenziale uniforme sul territorio italiano, lotta allo stigma, costituzione di iniziative “dementia friendly” e supporto ai caregiver sono solo alcune delle priorità non differibili”.
Le sfide da vincere sono tante quindi: una popolazione che invecchia, lo stigma da superare, la riforma dell’assistenza domiciliare e soprattutto riuscire a garantire la sostenibilità economica, in previsione anche delle nuove terapie che arriveranno. Ma, anche se la strada è ancora lunga, un passo avanti è stato fatto e la direzione da prendere è ormai chiara: lavorare oggi per essere pronti domani ad affrontare quella che si preannuncia come una vera emergenza globale.
