Si chiama porpora immune trombocitopenica, meglio nota con il più pratico acronimo Itp (dall’inglese Immune Thrombocytopenia), ed è una patologia autoimmune che comporta una drastica riduzione delle piastrine nel sangue, con problemi di coagulazione.
Ma qual è il volto di questa malattia nel quotidiano di chi ne soffre? A raffigurarlo, esprimendosi in diverse forme artistiche, saranno 13 studenti del biennio di specializzazione in Terapia artistica dell’Accademia di Belle Arti di Brera che hanno aderito all’iniziativa “Il volto dell’Itp”, promossa da Aipit Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) in partnership con Amgen.
Ma di che numeri parliamo? Secondo i più recenti dati epidemiologici, l’Itp conta ogni anno in Italia da 1 a 6 casi ogni 100.000 abitanti, in prevalenza donne. Malattia di origine autoimmune, poiché sono gli stessi anticorpi che inducono la milza a distruggere le piastrine, è caratterizzata da una sintomatologia ambigua. “In molti casi lascia segni ben visibili sulla pelle, perché i livelli bassi delle piastrine causano la comparsa di petecchie ed ematomi, spontanei o come conseguenza del minimo urto, oltre a sanguinamenti spontanei solitamente dal naso e gengive, ma anche nelle parti interne del corpo”, spiega Barbara Lovrencic, presidente di Aipit Onlus.
“In tanti altri casi è invece una patologia invisibile, che però induce un senso di spossatezza e disagio che incide negativamente sul vissuto della persona. Inoltre, dal momento che la quantità di piastrine oscilla di continuo, il paziente vive con la sensazione spesso descritta come la paura del temporale: temi il suo arrivo, ma non sai quando esattamente si verificherà. Senso di fragilità, paura del futuro, vergogna per la propria immagine sono tutte sensazioni ben descritte dai malati che la nostra Associazione ha coinvolto in un progetto di medicina narrativa per cercare di dare un volto alla Porpora Immune Trombocitopenica. Esattamente come faranno ora gli studenti dell’Accademia di Brera, con l’auspicio che le loro opere siano spunto di riflessione anche per i medici che operano nei reparti di Ematologia dove saranno esposte, per aiutarli a comprendere meglio gli aspetti di una malattia non grave come la leucemia, ma comunque con un impatto negativo importante”.
Proprio le testimonianze dei pazienti sono state fonte di ispirazione dei giovani artisti, come confermano Lisa e Sara, che dopo un’amicizia sbocciata in Dad hanno lavorato insieme a Torino per unire le loro creatività: “La forza che ci ha spinto a partecipare è venuta dalle parole delle persone che vivono con l’Itp. Vogliamo condividere il loro vissuto, farlo un poco anche nostro e, attraverso l’arte, cercare di dare una nuova immagine alla malattia, suggerendo a tutti coloro che si confrontano con essa, cioè ai pazienti ma anche ai loro familiari e amici, una nuova lettura del problema”.
L’immagine della “bambola di vetro” evocata da molte donne affette da Itp rispetto a sé stesse e a come sono percepite dagli altri ha colpito Caterina e Giulia, che hanno deciso di utilizzare proprio questo materiale per realizzare la loro opera: “Il vetro è molto fragile, esattamente come raccontano di sentirsi molte pazienti. Nelle loro testimonianze abbiamo notato che ricorre spesso un profondo senso di vergogna causato dal vedere riflessi nello specchio i segni della malattia. Per questo motivo la nostra opera si baserà sull’idea di cercarsi attraverso le proprie fragilità e sul ritrovarsi in un nuovo specchio per poter andare avanti e affrontare la malattia”.
Per i 13 giovani artisti la partecipazione all’iniziativa è anche una tappa importante nel percorso di formazione che porta al diploma accademico in Terapia artistica. “La pelle è per eccellenza un luogo dell’identità personale, che viene quindi messa a rischio dalla particolare sintomatologia di questa malattia. Un aspetto che ha colpito molto gli studenti, insieme con la fragilità emotiva e la vergogna, che l’arte può vincere grazie al fatto di essere “spudorata” per definizione”, osserva Daniela Zarro, docente di Anatomia artistica all’Accademia di Brera.
“La nostra priorità è assicurare ai pazienti le terapie più efficaci per contrastare la patologia cronica di cui soffrono, la nostra vocazione è da sempre anche quella di sostenere iniziative che li aiutino a gestire meglio la vita quotidiana”, commenta Maria Luce Vegna, direttore medico Amgen Italia. “Sosteniamo quindi con entusiasmo questa iniziativa e siamo sicuri che queste opere, frutto della sensibilità dei giovani artisti e delle riflessioni di chi vive in prima persona la malattia, possano suggerire nuovi approcci per meglio relazionarsi con i delicati aspetti connessi alla sintomatologia della Porpora Immune Trombocitopenica”.
