Fare squadra senza lasciare nessuno indietro. È questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione ‘Donne in meta’ a sostegno delle donne colpite da carcinoma mammario triplo negativo, la forma più aggressiva di tumore al seno che rappresenta il 15-20% delle diagnosi.
L’iniziativa, promossa da Gilead con il patrocinio dell’associazione di pazienti Europa Donna Italia, si ispira al rugby, sport di squadra per eccellenza, e vuole simboleggiare il sostegno degli altri per superare insieme una sfida, puntando sulla forza del gruppo per non commettere l’errore di chiudersi in sé stessi. Attraverso il sito www.donneinmeta.it, la campagna si propone di diventare un punto di riferimento per dare corrette informazioni su questo tipo di neoplasia, ospitare alcuni interventi della squadra ideale che deve supportare le donne tra cui associazioni di pazienti, clinici e caregiver.
‘Donne in meta’ vuol essere anche un osservatorio costantemente aggiornato sui bisogni delle pazienti e di chi è al loro fianco: a tal proposito per il lancio dell’iniziativa sono stati presentati i dati di un’indagine svolta da Elma Research, condotta su oltre 102 donne con tumore al seno metastatico triplo negativo con età media di 52 anni, a cui si sono aggiunti alcuni partner. Dai risultati sono emerse le azioni che possono essere messe in campo per vivere al meglio il percorso contro la malattia.
La prima mossa è farsi aiutare per favorire sentimenti positivi. Paura, smarrimento e confusione sono i tre stati d’animo che accompagnano la scoperta del tumore, ed è essenziale evitare che prendano il sopravvento, cercando di sostituirli con pensieri positivi derivanti dalla propria forza interiore.
“Quando si combatte un tumore col quale si è costrette a convivere c’è bisogno di tutti – sottolinea Rosanna D’Antone, presidente Europa Donna Italia – L’aiuto di chi ti sta vicino è indispensabile, ma è anche fondamentale che la donna non abbia timore né imbarazzo a chiederlo. Le donne che si rendono conto di quello che stanno affrontando diventano delle guerriere e aiutano anche altre donne nelle stesse loro condizioni a sostenersi. Dopo l’iniziale confusione prendono in mano la malattia e non si arrendono”.
Per questo tipo di tumore la chemioterapia rimane la prima risorsa, combinata con l’immunoterapia in circa il 40-50% dei casi. Non si possono usare terapie mirate con farmaci a bersaglio molecolare, perché in questo carcinoma le cellule non presentano le tre proteine bersaglio individuate dalla ricerca in altre forme di tumore al seno.
Tuttavia ci sono delle novità, come spiega Alessandra Gennari, direttore Oncologia universitaria Aou Novara: “La ricerca ha di recente messo a disposizione i coniugati farmaco-anticorpo, costituiti da un anticorpo che riconosce e attacca determinati recettori presenti nelle cellule tumorali e da un farmaco chemioterapico che viene così portato dove deve agire. È molto più di una speranza per le future terapie contro questo carcinoma, che rappresenta un rischio anche e soprattutto per le donne più giovani, dal momento che colpisce sotto ai 40 anni con una incidenza quasi doppia rispetto alle altre forme di timore al seno. Questo farmaco ha evidenziato dati molto importanti, perché funziona meglio della chemioterapia in forme avanzate di tumore. Ritarda la comparsa di nuove metastasi e dà vantaggi in termini di sopravvivenza. Ci permette di cronicizzare la malattia e aggiungere vita sana a queste pazienti dopo le prime linee terapeutiche”.
Dall’indagine condotta da Elma Research emerge come il tempo sia un fattore chiave per le pazienti, e quanto concentrarsi sul presente diventi di conseguenza un’azione fondamentale: per il 56% delle donne il maggior valore assunto del tempo presente rappresenta il primo aspetto positivo, praticamente alla pari del supporto ricevuto da familiari e amici (54%). Il consiglio è quindi quello di vivere appieno l’oggi, stando di più con le persone care e dedicandosi maggiormente ai propri interessi.
“La sfida psicologica nella malattia è importante così come nello sport, anche se la partita contro il tumore è ovviamente più dura e complicata di qualsiasi altra – osserva Marco Bortolami, ambassador di Donne in Meta, ex giocatore della Nazionale Italiana di Rugby e oggi capo allenatore della Benetton Treviso – Il valore di fare squadra è il prodotto di forze individuali. Questo è il messaggio che vogliamo dare. Quando si lavora assieme ci si stringe assieme, non importa quanto grande sia la sfida: la si può affrontare e trovare una chiave di svolta”.
Importante è anche chi sta vicino alle pazienti in questa battaglia. Nell’indagine i partner dichiarano di provare un forte senso di inadeguatezza, anche se poi il 76% delle loro compagne assicura che la malattia ha rafforzato la relazione di coppia malgrado un peggioramento dell’intimità (64% dei casi).
“Sapere le necessità che hanno le donne può dare strumenti in più anche agli uomini che devono supportarle in questa sfida – aggiunge Bortolami – Una squadra è vincente quando c’è la conoscenza dei ruoli reciproci. Bisogna capire che in certi momenti dobbiamo affidarci agli altri, che siano medici o familiari. Costruire un’alchimia di gruppo”.
L’obiettivo di ‘Donne in meta’ è anche quello di favorire una risposta di tutte le realtà coinvolte alle necessità delle pazienti: il 45% delle donne interpellate gradirebbe ad esempio ricevere maggiori informazioni sulla malattia e dettagli maggiori sulla terapia; il 42% vorrebbe maggiormente potersi confrontare con chi sta vivendo lo stesso problema anche grazie al coinvolgimento in gruppi di auto-aiuto e il 34% chiede più supporto psicologico in generale.
“Ascoltare e, se possibile, soddisfare i bisogni delle pazienti è un aspetto fondamentale del percorso di cura. Per questo motivo – conclude Cristina Le Grazie, Executive Director Medical Affairs di Gilead Sciences – oltre che impegnarci nella ricerca e sviluppo di nuovi farmaci antitumorali siamo ben lieti di promuovere iniziative come questa. Questo è solo il primo passo dell’importante percorso che ci attende al fianco delle donne colpite da carcinoma mammario metastatico triplo negativo”.
