Malattie rare, a caccia di nuove idee per accelerare cure

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malattie rare

Da giovani cervelli possono arrivare soluzioni davvero innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti nelle malattie rare. E’ la scommessa di Alexion Pharma Italy Srl, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, e la piattaforma di innovazione H-Farm lanciano il “Rare Hack for New Ideas”, hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica, una malattia ultra-rara.

L’obiettivo del Rare Hack è quello di accelerare il tempo per la diagnosi e il riconoscimento di questa malattia, così come trovare soluzioni per facilitare il miglioramento dei collegamenti tra centri medici ed esperti.

La sindrome emolitica uremica atipica è una malattia genetica, cronica, ultra-rara, che danneggia gli organi vitali — prevalentemente i reni — causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi. Due terzi dei pazienti con la mutazione più comune necessitano di dialisi renale, presentano un danno renale permanente o vanno incontro alla morte entro il primo anno dalla diagnosi, nonostante le terapie a supporto. Tuttavia, essendo così rara, questa malattia può essere difficile da diagnosticare e molti medici non ne hanno mai visto alcun caso.

“Come per molte malattie rare, ci sono ancora numerose sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette. Trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo” ha commentato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

Attraverso interviste a esperti scientifici e clinici sono state individuate due grandi sfide che costituiscono il Rare Hack for New Ideas. La Call for Ideas è ora aperta a universitari e alle startup che desiderano aiutare ad individuare soluzioni innovative a queste sfide. L’Hackathon virtuale si terrà a febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.

“Facciamo leva su oltre 15 anni di esperienza di collaborazioni con startup e aziende per esplorare le frontiere della tecnologia con metodi e strumenti che mettono le persone al centro”, ha affermato Tomas Barazza, Ceo di H-Farm Innovation – Siamo orgogliosi di essere parte di questo progetto: migliorare il benessere delle persone è fondamentale, e il Covid-19 ha giustamente messo questo tema al centro delle nostre vite più che mai. Con il nostro contributo, possiamo aiutare ad individuare soluzioni innovative per migliorare i trattamenti e i servizi per i pazienti affetti da questa malattia rara.”

La partecipazione alla prima fase del Rare Hack for New Ideas è aperta ai giovani universitari e alle startup che desiderano confrontarsi con queste importanti sfide. La Call for Ideas è aperta dal 25 novembre 2021 fino a 19 gennaio 2022. Per scoprire come partecipare e proporre i progetti: alexion-rarehack.it

I team e le startup che si saranno iscritte su alexion-rarehack.it e inviato i propri progetti, parteciperanno a una fase di selzione. Saranno selezionate le idee considerate più innovative e che meglio sapranno rispondere alle due sfide, per un totale di quattro team. Quest’ultimi potranno partecipare all’hackathon virtuale – due team per ogni sfida – lavorando a fianco di esperti per un giorno intero, al fine di trovare un’applicazione concreta delle loro idee alle esigenze della comunità dei pazienti con SEUa.

L’Hackathon si svolgerà a febbraio 2022. Una giuria composta da esperti in malattie rare e Alexion decreterà due team vincitori, uno per ogni sfida, ognuno dei quali si aggiudicherà un premio di 15.000 euro.

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