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Advocacy delle associazioni pazienti, misurare l’impatto sul sistema

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pazienti

In un momento storico in cui si sente sempre più spesso definire le associazioni dei pazienti parte fondamentale dei processi decisionali, è lecito anche pensare a strumenti che ne misurino l’azione di rappresentanza, meglio conosciuta anche come advocacy.

La letteratura riferisce spesso questa attività legata all’area della disabilità. Una delle definizioni più comuni è riportare al decisore istituzionale i bisogni delle persone che si rappresentano attraverso azioni singole o di gruppo. Uno degli obiettivi è partecipare attivamente alle scelte da prendere nel campo di interesse.

La presenza nelle istituzioni è un campo complesso che si basa sull’equilibrio e la rappresentanza degli stakeholder. Per far questo bisogna affrontare adeguatamente le esigenze delle diverse comunità, e i promotori di una azione di rappresentanza devono fissare obiettivi, definire il successo e valutare i propri progressi. Queste azioni possono riferirsi all’interno o all’esterno dell’associazione a secondo delle necessità, ma in entrambi i casi è fondamentale definire gli indicatori che dicano dove migliorare, dove gli sforzi stanno dando risultati e dove si può focalizzare meglio un’azione.

Esistono strumenti che possono essere adottati a supporto: le rilevazioni tramite survey e sondaggi, per esempio, sono utili e sempre più efficaci se distribuiti sull’arco temporale del progetto ed in maniera ciclica. Allo stesso modo, misurare la portata della diffusione è importante per capire come i pazienti si impegnano nelle loro attività.

Anche i social media possono essere strumenti utili nel fornire feedback e input significativi in tempo reale. Ma un aspetto importante, soprattutto nella fase iniziale, lo rivestono l’autovalutazione e dell’autoconsapevolezza dei soggetti coinvolti nell’attività di advocacy.

Queste due azioni sono legate ad alcuni indicatori che sono alla base di una rappresentanza efficace:
Conoscenza: per sapere di cosa si ha bisogno, è importante essere informati e conoscere le risorse disponibili nel proprio campo.
Organizzazione: pensare in anticipo, avere una struttura organizzativa snella, essere preparato a rispondere velocemente a preoccupazioni o domande aiuta a essere il migliore difensore di sè stesso.
Comunicazione: essere in grado di comunicare i propri bisogni in modo chiaro e sicuro è importante per le persone interessate a seguire e sono in grado di aiutare.
Reputazione: essere riconosciuti come seri ed affidabili può aiutare nell’accreditarsi più facilmente presso i propri stakeholder.
Rete: far parte, o promuovere, reti nazionali o internazionali aiuta ad affrontare meglio qualsiasi attività, soprattutto in caso di criticità: l’esperienza di altri può aiutare a superare situazioni difficili.
Benessere: può essere difficile difendere sé stessi se non si ha una buona salute emotiva, fisica, sociale, spirituale e cognitiva.

Una volta definiti i criteri per svolgere l’attività, è fondamentale mettere in atto azioni di monitoraggio e valutazione, essenziali quando si sviluppa un progetto; è un processo per seguire le attività che stanno accadendo, fornendo supporto alle persone coinvolte quando necessario e come raggiungere correttamente l’obiettivo finale del piano. Essenzialmente è seguire e supervisionare un progetto per permettergli di essere portato a termine senza problemi.

Al contrario, la valutazione è il processo di valutare che le attività, le pietre miliari, gli eventi, e altri passaggi siano stati compiuti al meglio per assicurare che il progetto, il programma, la strategia e le operazioni corrette siano state seguite. In questa fase si possono includere l’esame della qualità delle azioni fatte o dei documenti generati.

Il monitoraggio e la valutazione delle iniziative sull’advocacy dei pazienti avvengono a diversi livelli, a seconda degli scopi e degli obiettivi del programma e della portata delle attività e delle strategie progettate o attuate.

L‘impatto è probabilmente la questione più difficile da misurare. Per impatto si intende come il progetto pretende cambiare e migliorare la vita della popolazione target di pazienti. Ciò che è necessario per misurare l’impatto è stabilire dove erano queste persone all’inizio del progetto (punto di partenza) e dove si vuole arrivare (punto di arrivo).

Questo può essere misurato creando un sondaggio specifico per raccogliere le informazioni necessarie per fare il follow up. Questo mostrerà come il coinvolgimento nel progetto ha “impattato” sulle vite delle persone.

Possono sembrare obiettivi ambiziosi e di non facile attuazione. La sfida è però iniziare a pensare ad un modello condiviso di misurazione dell’azione di advocacy, perché necessario a razionalizzare le risorse, già esigue, delle associazioni, ma soprattutto a rendere più efficaci azioni che possono impattare pesantemente sulle programmazioni e restituire importanti risultati anche in ottica di razionalizzazione delle spese. Insomma, un processo che produrrebbe effetti positivi per l’intero sistema.

*Pier Raffaele Spena, presidente Fais odv

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