Welfare e inclusione non restino parole vuote e la sclerosi multipla (insieme alle altre malattie) non finisca nel dimenticatoio. “Abbiamo delle istanze che non riguardano solo la patologia. E non vogliamo che il lavoro fatto e i progressi ottenuti in questa legislatura vengano dimenticati dopo le elezioni. Ecco perché chiediamo continuità rispetto a misure e provvedimenti che devono essere messi a terra, altrimenti restano solo buone intenzioni”. A dirlo a Fortune Italia è l’avvocato Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali di Aism, l’Associazione di persone con sclerosi multipla.
Fatti e non parole, dunque. Ma soprattutto “chiediamo che la nostra Agenda sulla sclerosi multipla, frutto di un anno di incontri e dibattiti anche con le forze politiche, sia usata come strumento per qualificare l’impianto dei programmi dei partiti e la loro declinazione concreta, fuori da strepiti e messaggi ‘cattura voti'”, continua Bandiera.
Aism ha consegnato ai candidati dei vari schieramenti un documento contenente le priorità di azione urgenti per la sclerosi multipla e le patologie correlate. I temi sono quelli della salute, del welfare, della ricerca dell’inclusione sociale e del terzo settore. Nella passata legislatura, l’Associazione italiana sclerosi multipla ha infatti affrontato importanti filoni di lavoro su emergenze prioritarie non solo per questa malattia, ma più in generale per il mondo della disabilità e delle malattie croniche gravi, e per l’intera realtà del non profit.
Tra questi il credito d’imposta per la ricerca non profit; l’inserimento della sclerosi multipla nel Piano Nazionale Cronicità e il potenziamento e pieno riconoscimento della rete di patologia; il lavoro inclusivo per le persone con disabilità, a partire dalle linee guida della legge 68, il lavoro agile, l’accomodamento ragionevole; il superamento del tetto del 5 per mille e la semplificazione in materia di successioni e donazioni per gli enti del Terzo Settore.
L’appello alle forze politiche è dunque quello di “non gettare al vento tutto il lavoro già avviato e dare continuità, nei propri programmi e agende politiche, alle progettualità e linee di intervento messe in atto nella precedente legislatura”, insiste l’avvocato.
“Parliamo di 133 mila persone con sclerosi multipla in Italia, con una quota consistente di famiglie coinvolte. Ecco perché occuparsi di sclerosi multipla significa occuparsi di salute, diritti, coesione sociale”. La “nostra Agenda – spiega ancora Bandiera – è una mappa di proposte concrete per il Movimento della sclerosi multipla, le istituzioni e la società, per migliorare i servizi di cura e di inclusione sociale, per sostenere e sviluppare una ricerca scientifica di eccellenza, per dare piena forza e valore all’apporto del Terzo settore”.
“Il nostro vuole essere un volontariato moderno”. L’Agenda è accompagnata dal Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate, la fotografia annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia. A questi due strumenti si affianca la Carta dei Diritti della sclerosi multipla, su cui è attiva una raccolta firme sul sito di www.aism.it. Se l’appello ai candidati di tutte le forze politiche in campo, è quello di dare concreta applicazione all’Agenda della sclerosi multipla, Bandiera evidenzia in particolare tre priorità. “Il pieno riconoscimento della rete sclerosi multipla integrata ospedale-territorio; il varo del decreto attuativo per il credito d’imposta per la ricerca scientifica no profit, per liberare risorse preziose. Infine abbiamo le linee guida sull’inserimento mirato, ma queste devono essere messe in pratica. Serve attenzione per garantire un lavoro sicuro, inclusivo e abilitante per le tante persone con disabilità. Noi siamo pronti e a disposizione – assicura – per una co-programmazione che sia radicata alla sostanza delle cose. Chiediamo alle forze politiche di impegnarsi in questo senso”.
L’agenda della sclerosi multipla 2025
La nuova mappa d’interventi elaborata da Aism fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica.
Le proposte di Aism seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.
