La Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) ‘ruba’ progressivamente il movimento, ma anche la voce a chi ne è affetto. Si tratta, infatti, di una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Dall’Italia parte ora un il progetto internazionale che punta a creare una ‘banca della voce’, per restituire con l’aiuto delle tecnologie la capacità di comunicare ai pazienti con Sla.
Il progetto ‘Voice for purpose – Diamo voce alla Sla’, che vede alleate Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On, è stato presentato oggi a Roma. E l’idea, forse non a caso, arriva da un attore e doppiatore: Pino Insegno, che con la voce lavora in tv e radio.
‘Voice for Purpose’ mira a dare vita a una ‘banca delle voci’ che consentirà ai pazienti da un lato di scegliere una voce espressiva fra quelle donate da persone di tutto il mondo, dall’altra di ‘salvare’ la propria voce, registrandola. Questo in futuro farà sì che i pazienti non saranno più costretti a parlare con una voce metallica, come quella di Stephen Hawking. Insomma, la banca verrà in aiuto dei pazienti che possono comunicare solo grazie alle tecnologie.
Chi può donare la voce
Tutti possono donare la propria voce e, al momento, sono 250 le voci donate. Durante la creazione del proprio profilo sulla piattaforma ‘Voice For Purpose’ verrà richiesto al donatore di registrare la propria voce leggendo un breve messaggio. Il potenziale donatore verrà poi contattato solo quando verrà scelto da una persona che ha necessità di acquisire una sintesi vocale.
I numeri della Sla
Attualmente gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) “contano circa 1.000 ricoveri l’anno” per Sla e “1.500 visite ambulatoriali. Negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo – ha ricordato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, alla presentazione del progetto – tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie”. Questo in particolare “in alcune realtà regionali e locali, dove permangono difficoltà nell’erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate“, ha aggiunto Schillaci.
“Di norma – ha detto la premier Giorgia Meloni in un videomessaggio alla conferenza stampa di presentazione del progetto – una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una ‘banca della voce’ per donare qualcosa di sé all’altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: la voce”.
L’idea
“Quando sogni intensamente qualcosa e incontri persone come te, capaci di lasciarsi stupire dalle novità, significa che il sogno può diventare realtà – ha raccontato Pino Insegno – Questa è l’esperienza che stiamo facendo con “Voice con Purpose”: ho incontrato sulla mia strada scienziati, primari e imprenditori di grande sensibilità
con le quali stiamo trasformando una mia intuizione in strumenti che attraverso la voce possono dare nuovo benessere a chi soffre e una nuova prospettiva di relazione”.
“Chi vive una patologia neuromuscolare deve fare i conti ogni giorno con il limite fisico, e in questo senso la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio del bisogno di autonomia – ha sottolineato Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e Nemo Lab – Questa è la missione del nostro polo tecnologico che nasce nel solco di quindici anni di esperienza, ricerca e cura dei Centri NeMO, con i quali abbiamo preso in carico circa 20mila pazienti in questi anni”. Operativo dal 2021, Nemo Lab con i suoi dieci laboratori, è il primo hub tecnologico italiano esclusivamente dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative.
“L’alleanza tra tecnologie, ricerca e clinica che prende le mosse dalla piattaforma ‘Voice For Purpose’ e punta all’Ecosistema digitale della voce – ha affermato Eugenio Guglielmelli, rettore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e direttore scientifico della Fondazione Don Carlo Gnocchi – rappresenta un’opportunità importante per accelerare lo sviluppo di strumenti più efficaci ed efficienti per dare alle persone che non
possono più parlare una velocità e una coerenza espressiva sempre più simile alla loro reale intenzione. Con le nostre unità di ricerca lavoreremo allo sviluppo di sistemi intelligenti avanzati che, anche attraverso i dati forniti da alcuni parametri fisiologici monitorabili”, permettano di rendere percepibile l’intenzione dei pazienti. Per restituire loro “una maggiore capacità di comunicazione e interazione sociale”.
Un progetto innovativo che, come ha testimoniato Fulvia Massimelli, presidente Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), “ci dà la possibilità non solo di riavere una voce umana ma, soprattutto, di restituire anima e identità nelle nostre relazioni”. A dimostrarlo Paolo Zanini, consigliere nazionale di Aisla, da nove
anni utilizzatore di un comunicatore con puntatore oculare. Il suo videomessaggio con la voce di Pino Insegno ha mostrato in concreto quello che questo progetto rende possibile.
