Nel 2015 la Chan Zuckerberg Initiative (CZI) si è prefissa l’obiettivo di curare, prevenire o gestire tutte le malattie entro il 2100. Otto anni e una pandemia dopo, la fondazione ha fissato un obiettivo forse più gestibile, entro 10 anni: comprendere meglio come funziona la cellula umana, come ha dichiarato la dottoressa Priscilla Chan, moglie del fondatore, presidente e Ceo di Meta, Mark Zuckerberg, intervenuti al Fortune’s Impact Initiative a Atlanta mercoledì scorso.
Questo tipo di conoscenza è necessaria per raggiungere l’obiettivo più grande dell’organizzazione, ha detto Chan, pediatra, a Ellie Austin di Fortune, che ha moderato la discussione. “Siamo in un momento della scienza in cui possiamo studiare le mutazioni e osservare lo stadio finale delle malattie”, ha detto Chan. “La parte che viene prima per lo più, è un completo mistero”.
Secondo Chan, le cellule sono difficili da studiare per alcune ragioni. In primo luogo, ce ne sono “miliardi di tipi diversi”. In secondo luogo “sono davvero molto piccole”. Inoltre, sono dinamiche, si adattano continuamente e rispondono all’ambiente circostante. “Il nostro obiettivo è davvero capire cosa fanno le cellule in uno stato di salute e in uno di malattia, così da poter aiutare pazienti e famiglie a comprendere cosa sta accadendo nei loro corpi e come affrontarlo”, ha detto. Sebbene la Chan Zuckerberg Initiative contribuisca con diversi miliardi alla ricerca medica ogni anno, in confronto ad entità come i National Institutes of Health degli Stati Uniti è un “piccolissimo” attore, ha detto Chan. A causa delle dimensioni relativamente ridotte dell’organizzazione, “dobbiamo essere davvero attenti e strategici nel decidere dove pensiamo di poter fare la differenza”. “Possiamo essere un attore unico in questo settore, basandoci sulle risorse e le capacità che abbiamo?”, si è chiesta.
L’iniziativa ha scoperto di poter avere un impatto notevole sul fronte dell’equità e delle malattie rare. Se queste malattie da sole sono rare, collettivamente sono comuni. Secondo la National Organization for Rare Disorders, a circa un individuo su dieci verrà diagnosticata una malattia rara nel corso della sua vita: le malattie rare sono quindi un problema di salute pubblica importante, ma ancora poco considerato. L’odissea diagnostica, ovvero il percorso per dare un nome alla propria malattia rara, richiede in media da quattro a nove anni e può includere il negazionismo medico, il completo rifiuto da parte dei medici e diagnosi errate. Alcuni pazienti non riceveranno mai le risposte che cercano disperatamente.
Per le persone con malattie rare, il percorso verso la diagnosi è “un luogo di grande iniquità”, ha detto Chan. Non tutti i pazienti – soprattutto quelli dei Paesi del secondo e terzo mondo – “hanno accesso a centri medici affermati”. Anche tra quelli che ce l’hanno, molti “non sono ben collegati con i centri giusti” e “passano molto tempo a rimbalzare da un posto all’altro, senza ottenere una risposta”.
La Chan Zuckerberg Initiative sta “collaborando molto da vicino con gruppi di malattie rare per assicurarsi di imparare dalle loro esperienze e comprendere come la scienza che sosteniamo possa essere applicata rapidamente ed equamente” ai pazienti con malattie rare, in modo che possano essere diagnosticati più rapidamente, ha detto Chan, con l’obiettivo di migliorare gli esiti e la qualità della vita di tali pazienti. “Uno dei primi e più chiari passi nel loro percorso di salute è ottenere il trattamento di cui hanno bisogno”, ha concluso la dottoressa Chan.
L’articolo originale è disponibile su Fortune.com.
