Hanno avuto un ruolo cruciale negli ultimi anni le oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver, censite in Italia solo nel 2023. Grazie anche al loro impegno, ricerca e assistenza sono evolute e istanze prezione, come il diritto all‘oblio oncologico, sono divenute realtà. E’ un quadro vivace quello delle associazioni impegnate contro i tumori, che ci piace analizzare in occasione della Giornata del tumore al seno metastatico, una forma che interessa oggi 52.000 pazienti italiane.
Si tratta di persone con necessità e bisogni peculiari, come Europa Donna Italia ha voluto ricordare, rilanciando la mobilitazione in corso da settembre per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e accendere i riflettori su una serie di eventi dedicati alla prevenzione e al tumore al seno metastatico.
La mappa italiana delle associazioni
A ‘fotografare’ il settore è il primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico, promosso e redatto da Ropi (Rete Oncologica Pazienti Italia) con la collaborazione delle Reti Oncologiche Regionali e degli Irccs oncologici italiani. Il censimento delle associazioni attive in oncologia ne vede 283 in Lombardia, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta, in media una ogni 100 mila abitanti per singola Regione.
All’Italia spetta così il ‘record’ europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali Paesi dell’Ue. “Le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una mission psico-sociale”, ha sottolineato il ministro della Salute Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume – Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Ssn”.
La Giornata sul tumore al seno metastatico
Facciamo parlare le associazioni: oggi vogliamo dare spazio alla campagna di Europa Donna Italia sul tumore al seno metastatico, forte di uno spot con protagoniste quattro pazienti, in quattro ambientazioni diverse.
Pazienti che hanno le idee chiare: chiedono percorsi specifici, studi clinici, nuove cure, benessere fisico e mentale, invalidità civile e si rivolgono a chiunque le possa ascoltare, in particolare a istituzioni, ministeri, commissioni e decisori regionali, che possono intervenire laddove hanno più necessità.
Perchè “per sentire basta l’udito, per ascoltare serve impegno”. La campagna Una Volta Per tutte è declinata su vari mezzi per ricordare la Giornata mondiale del Tumore al Seno Metastatico. Saranno coinvolti tv, radio, cinema, stampa e affissioni con l’obiettivo di sensibilizzare il numero più alto di persone.
Promossa da Europa Donna Italia insieme a A.N.D.O.S., Abracadabra e Oltre il Nastro Rosa, con il supporto di Aiom e Senonetwork APS, la campagna ha il patrocinio del ministero della Salute e di Pubblicità Progresso. È stata creata e prodotta da Coo’ee Italia, pianificata e distribuita da Havas Media Italia: tutti questi partner hanno supportato Europa Donna Italia pro bono. La campagna è in pianificazione su Rai, Mediaset, La7 e Discovery che hanno concesso gratuitamente gli spazi.
Il video appello
A completare la mission, un video appello che sintetizza le voci di pazienti, associazioni, clinici, specialisti e caregiver che convivono ogni giorno con un tumore al seno metastatico.
“La forza di questo video appello è la sua diffusione: vogliamo che arrivi ai decisori del nostro Paese, sia a livello nazionale sia locale, affinché intervengano” spiega Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia. “Sintetizzare così tanti interventi in pochi minuti, ci ha dato la possibilità di razionalizzare i bisogni reali di queste pazienti e sottolinearne le aspettative; in altre parole: per sentire basta l’udito, mentre per ascoltare ci vuole l’impegno”.
“Queste campagne di sensibilizzazione sulle donne con tumore al seno metastatico ci permettono di raccontare al meglio la realtà di queste donne e i loro bisogni con l’obiettivo di supportarle quotidianamente – spiega Gabriella Farina, direttore Dipartimento Oncologico Asst Fatebenefratelli Sacco Milano – Se da un lato l’ambito clinico è sempre più focalizzato a fornire strumenti diagnostici e terapeutici che aiutino le donne e le pazienti, dall’altro deve proseguire anche un percorso che le supporti nel miglioramento della loro qualità di vita”.
Questo vidoe è stato realizzato e prodotto da Coo’ee Italia (il progetto è stato reso possibile grazie al supporto non condizionante di Daiichi Sankyo, Astrazeneca, Gilead Sciences, Menarini Steamline, Novartis e Seagen).
Le richieste delle donne
Il video appello è stato ispirato dal manifesto redatto da Europa Donna Italia, insieme alle associazioni e alle pazienti stesse, per riassumere le 5 principali richieste che arrivano da quante convivono con un tumore al seo metastatico. Eccole:
Un percorso specifico: nelle Breast Unit va creato un percorso univoco e specifico per le donne con un tumore al seno metastatico, con un accesso a esami e visite più fluido e con un team formato da specialisti in discipline diverse e aggiornati, in linea con le ultime novità scientifiche. Gli oncologi di riferimento devono garantire la reperibilità diretta e non tramite il centralino e bisogna poter disporre di un supporto durante i fine settimana.
Gli studi clinici: serve un database accessibile, che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, che sia validato dal ministero della Salute con la partecipazione degli Irccs oncologici, e che venga costantemente aggiornato.
Nuove cure: devono essere agevolati l’accesso ai farmaci innovativi e a quelli con estensione di indicazione, non ancora disponibili nel nostro Paese. Vanno inoltre accelerati i processi di approvazione dei farmaci da parte di Aifa, affinché siano prescrivibili più rapidamente rispetto a quanto accade ora.
Benessere di corpo e mente: nelle Breast Unit è basilare poter contare per sé stesse e per la propria famiglia sul supporto dello psico-oncologo. Altrettanto basilare è la presenza di professionisti dedicati al benessere psico-fisico, come il nutrizionista, l’endocrinologo, il ginecologo, il fisiatra e chi si occupa di medicina integrata.
Invalidità civile: occorre accelerare l’iter di accertamento dell’invalidità civile per le persone affette da patologie oncologiche al IV stadio, mentre per chi ha già un’invalidità per tumore al seno è necessario procedere a una revisione della pratica in caso di tumore al seno metastatico. Nelle commissioni di invalidità Inps va contemplato anche lo specialista in oncologia e i criteri di assegnazione dell’invalidità devono essere i medesimi in tutto il Paese.
Cinque richieste concrete, che possono fare davvero la differenza.
