Sbloccare un’impasse burocratica che può costare vite umane. “Bisogna fare presto, perché si è già fatto troppo tardi. Troppo tardi per Ettore, che è morto a soli 34 giorni, tardi rispetto alle scadenze di legge, troppo tardi perché non ci possono volere anni per firmare un decreto previsto dalla Legge e che serve a salvare vite”. È il messaggio di Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, nel corso di una conferenza stampa alla Camera.
Un incontro sulla spinta della morte del piccolo Ettore, vicenda raccontata nei giorni scorsi che ha messo in luce il ritardo su questo fronte. La richiesta è che il ministero della Salute emani in tempi velocissimi il Decreto di aggiornamento del panel delle patologie da ricercare con lo screening neonatale esteso, come previsto dalla Legge e dando seguito alle indicazioni date dal Gruppo di Lavoro hoc, che da tempo ha consegnato il suo parere positivo per la Sma e per altre 9 malattie rare: Mucopolisaccaridosi tipo 1 (MPS I), Immunodeficienze combinate gravi (SCID), Deficit di adenosina deaminasi (ADA-SCID), Deficit di purina nucleoside fosforilasi (PNP-SCID), Adrenoleucodistrofia X-linked (X-ALD), Iperplasia surrenalica congenita (SAG), Sindrome Adrenogenitale, Malattia di Pompe, Malattia di Fabry (X-linked), Malattia di Gaucher.
Ad oggi sono 10 le Regioni che per propria volontà effettuano il test anche per la Sma (Abruzzo, Campania, Lazio, Lombardia, Liguria, Puglia, Piemonte + Valle d’Aosta, Toscana, Provincia Autonoma di Trento e Provincia Autonoma di Bolzano), ricordano da Omar Osservatorio malattie rare. Una Regione su due, la fotografia di un’Italia dove la differenza tra la vita e la morte dipende dal luogo di nascita.
Lo Screening Neonatale Esteso è stato sancito dalla Legge 167/2016 ma, dall’anno dell’approvazione della norma, la lista delle malattie da ricercare alla nascita è ferma a circa 48 patologie. Nel frattempo il Gruppo di lavoro istituito presso la Direzione della Prevenzione del ministero della Salute ha espresso parere positivo per l’introduzione di 10 ulteriori patologie nel panel. Un immobilismo che può ripercuotersi sulla salute e sulla speranza di vita dei bambini.
“Il dramma della morte di Ettore ci chiama direttamente in causa perché si tratta di una morte che forse poteva essere evitata”, ha commentato Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera e promotrice dell’iniziativa. “Lo screening neonatale è un fondamentale strumento per permettere una diagnosi precoce di patologie rare come la Sma, e il ministero della Salute dovrebbe aggiornare il panel nazionale di screening con l’inserimento di nuove malattie da ricercare. Per questo motivo nei mesi scorsi ho chiesto due volte al Ministro Schillaci entro quando intendesse, con proprio decreto, inserire la Sma tra le patologie soggette allo screening neonatale esteso e quando si darà piena attuazione ai protocolli, anche per garantire l’uniformità di tale diritto su tutto il territorio nazionale. Servono risposte veloci”.
A chiederle sono anche le associazioni. “Se da qui alla fine del mese non ci sarà la firma o almeno una presa di posizione forte e chiara – ha concluso Pallara – noi scenderemo in piazza in un sit-in permanente e non ce ne andremo finché quella firma arriverà”.
