Laciare il segno si può. Con il 5 per mille, ma anche con i lasciti e le iniziative a sostegno delle associazioni impegnate contro le malattie. Come Ail, che a 55 anni dalla fondazione punta a cambiare il futuro dei tumori del sangue
Leucemie, linfomi e mieloma rappresentano una sfida per la ricerca, ma anche per il Servizio sanitario nazionale. “Il numero di pazienti nel nostro Paese è in aumento, anche per la crescita dell’aspettativa di vita. Una popolazione anziana più facilmente va incontro a questo tipo di patologie. Parliamo di 8.000 casi di leucemia, oltre 15.000 linfomi e 3.000 pazienti con mieloma l’anno”.
A fare il punto è Giuseppe Toro, presidente di Ail, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, che da oltre mezzo secolo si batte contro i tumori del sangue. L’associazione sostiene la ricerca finanziando studi innovativi e laboratori in tutta Italia, ma anche assistendo pazienti e famiglie, in stretto contatto con i centri di Ematologia. Un impegno che ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi lotta contro un tumore del sangue e di sensibilizzare l’opinione pubblica. Ma anche di far progredire la medicina e cambiare la storia di queste patologie.
Toro, originario di Avola (Siracusa), si avvicina negli anni della giovinezza al mondo dell’associazionismo e del volontariato. Convinto dell’importanza della formazione per rendere i volontari sempre più competenti e motivati, ha guidato (lo fa tutt’ora) la sezione Ail Palermo-Trapani, è stato consigliere di amministrazione e poi vicepresidente di Ail nazionale, prima di essere eletto presidente a giugno scorso.
Un compleanno importante
L’Ail è nata l’8 aprile 1969 a Roma. “Quest’anno compie 55 anni, un periodo in cui la ricerca di nuove soluzioni è andata di pari passo con la crescita della nostra associazione. Un percorso all’inizio molto faticoso, che oggi può vantare risultati veramente straordinari. Appena 30-40 anni fa una diagnosi di leucemia era una sorta di condanna a morte. Oggi invece oltre il 70% dei pazienti viene guarito”. Quali sono allora gli obiettivi della ricerca? “Occorre dare risposte al restante 30%. Ma bisogna ricordare che è anche il tipo di trattamento a essere cambiato: abbiamo soluzioni che non hanno più gli effetti collaterali di un tempo. Immunoterapia, anticorpi specifici e terapie avanzate non sono solo attivi, ma soprattutto garantiscono il paziente dal punto di vista degli effetti collaterali”.
Generosi, nonostante le crisi
Tutto questo è accompagnato da una ricerca di laboratorio d’eccellenza, che rende “l’ematologia italiana tra le migliori al mondo”. Un primato in cui ha giocato un ruolo chiave l’alleanza pubblico-privato, ma anche la generosità degli italiani. Che, nonostante la crisi economica, non è venuta meno. Anzi: le diverse crisi che si sono susseguite in questi anni non hanno chiuso i portafogli. “Piuttosto, direi che hanno favorito un certo tipo di sensibilità, per esempio durante la pandemia. Le associazioni di volontariato hanno dato prove molto importanti della loro presenza. E l’opinione pubblica si è rivelata particolarmente attiva e attenta. Pensiamo al 5 per mille, un appuntamento importante non solo per Ail, ma anche per le altre associazioni impegnate nella ricerca e nel sostegno dei pazienti, che in questo modo possono portare avanti preziosi progetti”.
La generosità dei cittadini passa anche attraverso un’altra soluzione: il lascito. “In Italia l’attività testamentaria non ha avuto mai un grandissimo successo. Sono poche ancora oggi le persone che fanno testamento. Però negli ultimi anni le cose sono cambiate e, anche grazie alla sensibilizzazione che è stata fatta da parte delle associazioni, sono aumentati i lasciti destinati alla ricerca e alla cura dei tumori del sangue. Una possibilità per chi dona di essere ricordato dopo la morte. Ma anche di far sì che il proprio impegno solidaristico continui dopo la nostra vita. Questi concetti hanno cominciato a far presa, e molti progetti sono stati finanziati grazie a lasciti molto importanti”. Un trend che negli ultimi tre-quattro anni, almeno nel caso di Ail, è cresciuto di oltre il 30-40%. “Cifre destinate probabilmente ad aumentare”, prevede Toro.
Storia di un impegno
L’impegno del presidente di Ail contro i tumori del sangue ha radici antiche. “È nato oltre 25 anni fa – ricorda Toro – Mia madre ebbe una forma di leucemia e i medici che la seguivano mi parlarono dell’associazione. Ecco, io ho cominciato così il mio impegno per Ail”. Nel futuro il presidente punta a consolidare “i servizi a sostegno dei malati, costretti ancora troppo spesso a spostarsi per ricevere le cure. Ma anche a semplificare l’assistenza in tutte le fasi della malattia, con servizi adeguati alle diverse esigenze. L’assistenza domiciliare è un altro elemento importante: oggi alcune terapie possono essere somministrate tranquillamente a casa del paziente, accanto alla famiglia e al riparo anche da insidie come le infezioni ospedaliere. È importante poi far crescere anche il servizio psicologico, che noi oggi garantiamo. Se ne parla parecchio, ma c’è ancora molto da fare: su oltre 120-130 divisioni di ematologia gli psicologi sono poco più di 65, finanziati dalla nostra associazione. Il nostro desiderio – puntualizza Toro – è che le istituzioni garantiscano questo tipo di sostegno a tutti i malati e ai familiari”. Una diagnosi di leucemia è infatti “una notizia che sconvolge il paziente e la famiglia, porta a forme di depressione. E questo rende difficile anche il trattamento. Quindi è assolutamente necessario che, fin dalla comunicazione della diagnosi e poi via via lungo tutto il percorso di cura, paziente e familiari possano contare sulla presenza dello psicologo. Una figura fondamentale nei nostri ospedali”.
L’impatto dell’inquinamento
Contro leucemie, linfomi e mieloma “è cruciale la diagnosi precoce. Prima si fa una diagnosi, più facile è la guarigione. Ma voglio anche ricordare che il rischio di tumori aumenta con l’inquinamento e per colpa di stili di vita errati. Ecco, questo è un campo sul quale la nostra associazione negli ultimi anni si sta molto impegnando. Nella primavera scorsa abbiamo organizzato un convegno su impatto ambientale e rischio sanitario. Lo ripeteremo nel 2024. Sono convinto – afferma con forza Toro – che si possano salvare tante vite se ci prendiamo cura dell’ambiente in cui viviamo”.
La ricerca e i giovani talenti
L’ematologia italiana vanta nomi celebri a livello internazionale, però la ricerca è fatta anche della creatività assicurata dai giovani talenti. “Siamo convinti dell’importanza di sostenere i ricercatori, dobbiamo far sì che i laureati in Medicina non vadano all’estero. I nostri giovani sono molto, molto contesi – sottolinea Toro – quindi il primo compito del Paese è quello di trattenerli. Per riuscirci è necessario intanto che le istituzioni facciano la loro parte. Noi siamo impegnati con borse di studio, progetti e iniziative: questi giovani sono il futuro del nostro Paese e della nostra sanità. Ricordo ancora che alcuni decenni fa le Ematologie erano relegate negli scantinati degli ospedali. Sono stati anni difficili, ma la dedizione e l’impegno di molti hanno fatto sì che oggi i nostri ematologi siano tra i più competenti, sia sul piano della scienza che della clinica”. Oggi l’ematologia ha fatto passi da gigante, anche grazie “all’attività delle aziende farmaceutiche che hanno investito su ricerca e sviluppo di farmaci”.
Il messaggio del presidente di Ail è netto: “Bisogna investire sull’ematologia. Il nostro Paese ha bisogno di una sanità che funzioni. E questo perché la salute è un grande volano per il futuro dell’Italia e per l’economia. Sostenere le associazioni consente di portare avanti progetti e sperimentazioni che possono fare la differenza”. Perché costruire un mondo senza tumori del sangue non è un sogno, conclude Giuseppe Toro, ma una possibilità concreta, con l’aiuto di tutti.
Chi è Gaetano Biallo, nuovo Direttore generale Ail
Il 26 novembre 2023 il consiglio di amministrazione dell’Ail – rinnovato a giugno scorso – ha nominato all’unanimità Gaetano Biallo direttore generale dell’associazione. Biallo ha una formazione giuridica sfociata, dopo la laurea, in una esperienza di 5 anni presso una delle più importanti società di consulenza al mondo occupandosi di tematiche ambientali, per approdare a un Concessionario dello Stato nel settore del gioco legale, per il quale ha lavorato principalmente nell’area delle relazioni istituzionali per 21 anni. Dal 2020 al 2022 ha assunto l’incarico di amministratore delegato di una società di servizi controllata da Confesercenti e nell’ultimo anno, prima di arrivare in Ail, ha intrapreso un percorso di consulenza nell’ambito di operazioni di M&A, specializzandosi in management degli eventi sostenibili ed assumendo l’incarico di direttore Sviluppo business e relazioni istituzionali per il più importante evento in Italia nel settore della Football Industry.
Gaetano Biallo si occupa dell’attuazione dei piani e dell’indirizzo degli organi dell’Associazione, della programmazione e gestione dal punto di vista economico-finanziario e promozione di accordi o altre forme di collaborazione con Enti di livello istituzionale comunitario, nazionale e locale, nonché con aziende private e commerciali, del supporto per la definizione e l’attuazione degli obiettivi strategici pluriennali e operativi annuali.
Il nuovo direttore generale ha inoltre il compito di mantenere i contatti con le sezioni Ail del territorio, in modo da sostenerle nella gestione dei rapporti con la struttura centrale e di affiancare il presidente nei rapporti con le organizzazioni pubbliche e private di donatori e di ricerca scientifica, con gli organi di stampa, con le società farmaceutiche e scientifiche, con le associazioni di volontariato e con le Amministrazioni dello Stato.
Il nuovo Cda di Ail è composto da: Alba Agostinelli, Patrizia Badini, Gaetano Bergami, Laura Cassetta, Laura Da Valle, Giuseppe Gioffrè, Mara Nigro, Pierantonio Piazzini, Renzo Pili, Mario Tarricone, Giuseppe Toro, Elvira Tulimieri, Maria Luisa Rossi Viganò. I vicepresidenti nazionali Ail sono Rosalba Barbieri, e Giuseppe Navoni.
L’impegno di Ail
In Italia circa mezzo milione di persone convive con un tumore del sangue e ogni anno nel nostro Paese vengono diagnosticati più di 30mila nuovi casi di leucemie, linfomi e mieloma. L’Associazione promuove e sostiene la ricerca per la cura dei tumori ematologici da 55 anni, finanziando 142 progetti innovativi in tutta Italia. Inoltre assiste e accompagna i pazienti e le famiglie in tutte le fasi del percorso, in stretto contatto con i Centri di Ematologia, che supporta e sostiene per andare incontro alle esigenze di malati e caregiver. In dettaglio, 33 sezioni provinciali offrono il servizio delle case alloggio per i pazienti non residenti, con 1.330 persone ospitate in un anno. Ventisei sezioni provinciali erogano cure domiciliari a 1.502 pazienti, mentre l’Associazione assicura servizi socio-assistenziali a 7.303 malati e familiari. Oggi l’associazione è forte di 83 sezioni provinciali e di circa 20mila volontari che operano sul territorio. In un anno Ail ha investito oltre 5 mln di euro in ricerca.
