I numeri parlano chiaro: in Italia esistono 8 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, 3 le regioni che hanno attivato tutti anelli della Rete per l’assistenza palliativa pediatrica. Mentre in 7 Regioni (Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria, Sardegna) non vi è alcuna risposta in termini di assistenza.
Eppure in Italia sono 35 mila, secondo le stime, le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche (11 mila hanno bisogno di cure specialistiche). Un numero che, ogni anno, aumenta a un ritmo del 5%. A sottolinearlo sono gli esperti intervenuti a un incontro promosso dal Senatore Antonio De Poli, al quale hanno partecipato tra gli altri il professor Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La Miglior Vita Possibile, e Franca Benini, responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto, insieme ad alcuni genitori di bambini e ragazzi malati.
Se anche i bambini e gli adolescenti possono sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, relazionali e spirituali che una malattia inguaribile comporta, sul fronte delle cure palliative pediatriche occorre fare di più. “Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire: questa è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute”, ha affermato Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus che da anni si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche.
La nuova struttura
La Onlus ha presentato in Senato il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto. La struttura occuperà 3 mila metri quadri in via Falloppio 17, a Padova. Dieci stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, che saranno localizzate in via San Massimo.
I fondi e la sfida
Il centro sarà realizzato in parte con finanziamenti del ministero della Salute da 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo “polo”, supera 16 milioni di euro.
“Come istituzioni, abbiamo il dovere di fare di più. La vita è un valore che non ha prezzo. Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – ha detto il senatore Antonio De Poli – Dal Senato parte un appello di associazioni e famiglie. Mi ha colpito una frase pronunciata da uno dei genitori: la vita inizia dove finisce la paura. Come è stato evidenziato, c’è una sfida da vincere: concentrarsi sulla vita del paziente, che ha sempre una dignità. Padova è stata la prima città, in Italia, ad ospitare una struttura di questo tipo che è un modello a livello nazionale, in quanto risponde ad una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Ecco perché è importante promuovere questa iniziativa, che è sostenuta anche dalla Regione Veneto. Il 7 febbraio scorso, infatti, il progetto è stato approvato dal CRITE. Dobbiamo fare rete e proseguire in questa direzione per raggiungere l’obiettivo”.
“Questa esigenza di assistenza e di presa in carico – ha detto Franca Benini – è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie inguaribili. Con le cure palliative pediatriche è possibile offrire un’assistenza a domicilio ed, eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) per brevi periodi se necessario, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E’ possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale – ha aggiunto Benini, che è anche la responsabile della prima cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche, presso l’Università di Padova – la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi”.
Un corso speciale
Quando poi i pazienti crescono, può essere utile istruire il fidanzato o la fidanzata dei giovanissimi con patologie inguaribili. E’ nato così in Veneto il primo corso pensato per insegnare ad aiutare e sostenere il proprio partner. Un corso pensato anche per gli amici dei giovani pazienti.
