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Diritto all’oblio oncologico, Elisabetta Iannelli: “A che punto siamo”

Elisabetta Iannelli Fortune
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Da piccola Elisabetta Iannelli voleva comandare. Ma voleva anche difendere gli altri. E lo ha fatto, nella professione di avvocato civilista e nell’impegno prima in Aimac (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici, di cui è vicepresidente), poi in Favo (Federazione italiana associazioni volontariato in oncologia, di cui è segretario generale). Un inizio segnato dalla malattia, un tumore al seno metastatico diagnosticato a 24 anni, ma costellato anche da ‘gioielli’ come il libretto sui diritti del malato oncologico e la recente legge sul diritto all’oblio.

Iannelli ha segnato una svolta nel riconoscimento della disabilità oncologica (“troppo spesso ancora oggi invisibile”) e dei diritti dei malati di cancro. Un impegno che le è valso il titolo di Commendatore al merito della Repubblica Italiana e che, nel 2022, l’ha fatta inserire nella liste delle Most Powerful Women di Fortune Italia.

L’intervista

Avvocato, facciamo qualche passo indietro: quando era bambina che cosa voleva fare da grande?

Forse non è molto carino da dire, ma fin da piccola dicevo che mi sarebbe piaciuto comandare. In nuce c’era il fatto di voler difendere gli altri e cambiare le cose. I bambini usano termini un po’ forti, ma comunque ai tempi del liceo ero rappresentante in consiglio d’istituto con la mia lista e mi battevo per la difesa degli alunni più fragili. Poi, crescendo, sono diventata avvocato per avere gli strumenti per affermare i diritti.

Come è nato l’impegno in Aimac e poi in Favo?

Ho iniziato con il volontariato oncologico prima ancora di ammalarmi di tumore. Sono tuttora in cura, si può dire che il mio tumore si sia cronicizzato. Nel 2000, quando c’è stata la progressione violenta della malattia, ho incontrato Aimac che iniziava a farsi conoscere con il sito Internet e il materiale informativo. Ho capito che c’era un gap importante da colmare: a livello di informazioni per i pazienti non c’era nulla, si parlava di come diagnosticare e curare il cancro, ma nessuno diceva come poterci convivere. Ho incontrato il professor Francesco De Lorenzo (fondatore e presidente di Aimac) ed è nata l’idea di far conoscere i diritti delle persone con tumore in modo dettagliato e con un linguaggio semplice. Un impegno che ha portato a un cambiamento culturale nell’approccio alla persona malata: nel 2003, ho pubblicato per Aimac il primo libretto sui diritti dei malati di cancro. Nello stesso anno ho contribuito alla nascita di Favo, voluta per realizzare una rete di associazioni di malati e volontari oncologici che potesse divenire (e così è stato) autorevole interlocutore delle istituzioni e dei decisori politici per migliorare la qualità della vita dei malati di cancro.

Sono stati gli anni in cui si è cominciato a scrivere e a parlare di cancro…

Prima era la brutta malattia o il male incurabile. Aimac e Sportello cancro di Umberto Veronesi hanno una storia parallela, se vogliamo: con il riferimento ai malati e scandendo il nome della malattia, sono andati oltre lo stigma. In questi anni il cambiamento è stato importante, pensiamo solo che all’epoca la parola guarigione dal cancro non si poteva immaginare nemmeno. Noi per primi abbiamo preteso dagli epidemiologi che, oltre ai dati su incidenza e mortalità, fossero diffusi anche quelli su sopravvivenza e guarigione.

Un altro tema che avete evidenziato per primi è quello della tossicità finanziaria per i malati di tumore.

La prima indagine di Favo con il Censis sui costi sociali del cancro è del 2011-12: aveva fatto emergere con clamore questo effetto collaterale che affligge ancora oggi i malati oncologici. Il problema è rilevante, anche perché il mercato si sta evolvendo verso forme di lavoro meno tutelato, e dunque di fronte alla malattia la situazione economica del lavoratore è ancor più a rischio. In più la crisi e Covid-19 hanno peggiorato la situazione.

Se su questo fronte c’è ancora molto da fare, avete portato a casa l’oblio oncologico. Con questa legge le persone guarite da più di 10 anni (o da 5 anni se la patologia è insorta prima dei 21 anni) non saranno più tenute a dichiarare la propria malattia, che non potrà più entrare nella valutazione per assicurazioni, mutui, adozioni. Ma la battaglia non è finita, vero?

No: occorre dare attuazione piena alla legge. Il ministero della Salute sta lavorando ai primi decreti attuativi, in questo momento senza aver ascoltato – come invece la legge prevede – i rappresentanti dei pazienti per il tramite delle reti associative come Favo. Che oltre ad essere stata fautrice di gran parte del lavoro per arrivare a questa legge, è la rete associativa dei malati di tumore. Poi ci sarà un decreto attuativo di concerto col ministero del Lavoro e politiche sociali e quello della Giustizia per le adozioni, e dovranno seguire altri passaggi. L’attuazione della legge andrà comunque monitorata, anche se mi è già capitato di vedere in alcune comunicazioni delle compagnie assicurative il richiamo alla nuova normativa. Possiamo dire che si tratta del primo step, ma le assicurazioni si stanno muovendo e questa è una buona cosa.

Qualcuno, tempo fa, vi indicò come la lobby dei malati di cancro…

Lo rivendico orgogliosamente: lobby non è un termine dispregiativo o negativo. Si può fare lobby in maniera pura, nell’interesse di una categoria di persone con una fragilità. E questo è proprio il nostro modo di agire.

Con tanti obiettivi raggiunti e tanti ancora da portare a casa, a questo punto della sua vita quale messaggio vuole lasciare alle giovani generazioni?

Intanto prendersi cura del proprio corpo: fare prevenzione, cioè i controlli, le vaccinazioni previste, ma anche non fumare, non abusare di alcolici, alimentarsi correttamente e fare attività sportiva.
Oggi abbiamo certezze sui fattori di rischio e chi, come me, è passato attraverso una malattia come il cancro sa quanto è importante approfittare delle conoscenze acquisite e dell’importanza della prevenzione. Quanto all’impegno nel volontariato, voglio dire che fare qualcosa per gli altri è un patrimonio che poi ritorna, sia nell’immediato che nel medio e lungo periodo. Chi fa volontariato ha una carica interiore che non è descrivibile se non lo si fa. Tutti abbiamo le nostre fragilità, e un giorno potremmo passare dall’altra parte.

La legge sull’oblio oncologico

Sono 3,6 milioni le persone che in Italia vivono con una diagnosi di cancro e circa un milione deve essere considerato guarito

 Dopo anni di battaglie, campagne social e proposte di pazienti, oncologi e rappresentanti delle istituzioni, il 2024 è iniziato con un’importante novità per le persone guarite dal tumore: è entrata in vigore la legge 193/2023 con “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, più nota come legge sull’oblio oncologico. Una disciplina fortemente innovativa, che prevede il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva. Per i pazienti con diagnosi antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni. La legge non tutela solo i rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale e nei procedimenti di adozione.

*Elisabetta Iannelli, nata a Roma nel 1968, è vicepresidente di Aimac e segretario generale della Favo, di cui è stata fondatrice.

 

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