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Neurofibromatosi di tipo 1, superare il timore della diversità

neurofibromatosi

Se hai paura di sentirti escluso, tendi a nasconderti. A renderti invisibile. A fare in modo che gli altri non ti notino, non si occupino di te. Ci sono bambini, e non solo loro, che rischiano di vivere questa condizione psicologica estremamente complessa, capace di creare un circolo vizioso che appare difficile da arrestare. Perché più ci si chiude, meno gli altri tendono a cercarti. E allora? Allora bisogna superare il timore della diversità, anche se magari si manifesta esteriormente, sulla pelle.

Passa attraverso la scuola quella che appare come una vera e propria sfida alla diversità che allontana ed esclude i bambini con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni che impattano sull’aspetto fisico e possono incidere significativamente sulla sfera emotiva e sociale in una fase molto delicata del percorso di crescita. Perché la sfida del confronto con gli altri e del “sentirsi diversi” diventa uno dei primi ostacoli che i bambini con neurofibromatosi 1 sono spesso chiamati ad affrontare, a partire dall’ambito scolastico.

Superare le barriere, tuttavia, si può. E si deve. Attraverso percorsi studiati su misura, che nascano dalle esperienze e dai bisogni di bambini e genitori per diventare realtà pratica nelle aule scolastiche. Aiutare a comprendere per bambini, insegnanti e adulti il valore dell’inclusività, oltre che promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere nei confronti di tutte le diversità nasce la campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, promossa dalle Associazioni ANANAS, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà, A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi, e Associazione LINFA Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

La NF1 è una patologia complessa che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. “Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri – spiega Maria Cristina Diana dell’UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari Irccs Istituto G. Gaslini di Genova – Tuttavia, questo non è sempre possibile poiché ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme che garantisca una presa in carico omogenea del bambino su tutto il territorio nazionale, e un network consolidato che aiuti le famiglie ad essere correttamente indirizzate ai centri di riferimento ad alta expertise del nostro Paese”.

Ma torniamo agli aspetti sociali. I segni della patologia hanno un peso significativo a livello fisico ed estetico, e i bambini si ritrovano spesso in situazioni di emarginazione e stigma. Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. Per questo, la campagna è partita dalla realizzazione di un progetto educativo, “Speciale come noi. Più amici più forti”, un percorso per far conoscere la NF1 (e più in generale le malattie rare) all’interno delle scuole, in particolare nelle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado, promuovendo l’inclusione e la diversità tra i piccoli studenti.

La prima tappa del progetto educativo è stata un laboratorio in cui bambini con NF1 e non hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni, paure. Un’attività che ha permesso di raccogliere il vissuto di questi piccoli pazienti e dei loro amici. Da qui, grazie agli spunti raccolti e all’impegno di tutti associazioni di pazienti e clinici, in collaborazione con la casa editrice Librì progetti educativi, il progetto è proseguito con la realizzazione di un kit educativo che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo.

Il kit è composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori. Il libro racconta le avventure di Giò, un ragazzo con NF1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado. Utilizzando shortstories, il lettore conoscerà capitolo per capitolo il protagonista, entrando in contatto con la sua vita quotidiana – quali sono le sue passioni, i suoi amici, come passa le sue giornate, quali sono le sue paure – e conoscerà via via sempre più nel profondo la patologia NF1– come si manifesta e che impatto ha sulla sua vita.

Il libro ha un duplice obiettivo, spiegare e raccontare una patologia complessa e sensibilizzare i bambini sul tema dell’inclusione e sulla forza degli amici. La guida per gli insegnanti rappresenta lo strumento operativo che permetterà di progettare e realizzare in classe riflessioni, attività e laboratori sulle tematiche dell’emozioni, dell’identità, delle relazioni ed empatia. Insieme ai consulenti scientifici del progetto sono state realizzate otto Q&A per rispondere alle domande più comuni sulla patologia. La campagna arriverà poi anche in famiglia, attraverso uno strumento divulgativo che permetterà di raccontare la patologia ai genitori e presentare anche le associazioni pazienti coinvolte nel progetto.

“Siamo iNFinite sfumature è un progetto che ci assomiglia – segnala Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease – È ambizioso, perché vuole fare la differenza per le persone che hanno una malattia rara e per le loro famiglie. Proprio come facciamo noi, impegnandoci ogni giorno da 30 anni nella ricerca di soluzioni innovative. E punta sull’inclusione, uno dei valori per noi più importanti, dentro la nostra azienda e fuori, con uno sguardo attento ai pazienti e ai caregiver”.

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