Come Indiana Jones. Solo che il viaggio non è in caccia di cimeli antichi, ma piuttosto di storie e impatti nella vita di ogni giorno, seppur per una condizione che a volte impiega anni per essere identificata. È la proposta originale che prova a raccontare con un’esplorazione in presa diretta la realtà di una patologia rara e poco nota: l’angioedema (in sintesi gonfiore che deriva dai vasi) ereditario.
Cosa accade nella vita di un paziente con angioedema ereditario
E il viaggio narra cosa accade nella vita di un paziente nel lungo periodo, come viene gestita l’evoluzione della malattia dai Centri di riferimento per la diagnosi e cura, verso nuove prospettive. A proporre questa modalità d’informazione e divulgazione scientifica è Takeda Italia, con “Angioedema Real Life”, campagna di sensibilizzazione promossa con il patrocinio di A.A.E.E. APS ETS – Associazione Volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema, ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema, SIAAIC – Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica, SIAIP – Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica e AAIITO – Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri.
La narrazione, quindi, diventa uno strumento per conoscere. E far conoscere. Perché per una patologia che troppo spesso viene individuata con mesi e mesi di ritardo, accendere i riflettori virtualmente sul quadro è fondamentale. Perché solo con la conoscenza si possono accorciare i tempi di diagnosi e soprattutto si possono indirizzare i pazienti ai Centri di riferimento ITACA per una presa in carico strutturata, competente, multidisciplinare e continua.
Ma “per trovarsi bisogna cercarsi”: questo lo spirito che anima il viaggio di Ruggero Rollini, che va alla scoperta della real life della patologia, fornendo un dettagliato quadro del patient journey di chi con essa convive attraverso un inedito format digitale: un docu-vlog, cuore della campagna, vero e proprio video-diario di bordo in 6 episodi nel quale il protagonista, tappa dopo tappa, raccoglie esperienze, testimonianze, dati clinici per conoscere, riconoscere e raccontare l’angioedema ereditario e affrontarlo al meglio con il sostegno della Rete ITACA, riferimento nazionale per la diagnosi, la presa in carico e la gestione dell’angioedema ereditario.
Il ruolo della rete, insomma, è fondamentale. “L’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema, acronimo di ITACA, è la rete che raggruppa i 26 centri di eccellenza italiani nella diagnosi e cura di questa malattia ed ha un registro in cui sono attualmente inseriti oltre 1.100 pazienti con angioedema ereditario – racconta Mauro Cancian, presidente Associazione ITACA e direttore UOSD di Allergologia Azienda Ospedale-Università di Padova – I pazienti non solo potevano in precedenza inserire i dati relativi ai loro attacchi, alle comorbidità e alla loro storia clinica all’interno di questo registro tramite computer, ma dallo scorso 16 maggio, data dell’Angioedema Day, possono registrarsi anche tramite una App mobile dedicata che ITACA mette loro a disposizione. Il paziente con il cellulare può inserire in tempo reale tutti i dati clinici che gli sembrano rilevanti. Circa il 10% dei pazienti per diverse ragioni tecniche e burocratiche non è ancora inserito nel registro; in ogni caso la popolazione globale di pazienti seguiti da ITACA è di oltre 1.150 persone: oltre 1.000 già inserite nel registro, mentre gli altri 150 lo faranno a breve”.
Ventisei centri (che stanno per diventare 27), si supportano e si sostengono. Con un aiuto per i pazienti. Questa è una bella storia. Che va a controbilanciare la realtà di una malattia rara, l’angioedema ereditario, i cui sintomi compaiono già durante l’infanzia o l’adolescenza con episodi di gonfiori (edemi) transitori ma ricorrenti che possono colpire la cute di qualsiasi parte del corpo, in particolare mani, piedi, viso, apparato gastrointestinale e vie aeree superiori con edemi della laringe e della glottide, potenzialmente fatali se non si interviene tempestivamente con trattamenti idonei.
Oggi le terapie ci sono, ma bisogna cambiare il paradigma di una diagnosi quasi sempre tardiva, dagli 8 ai 10 anni dall’esordio della sintomatologia, perché i segni e i sintomi dell’angioedema ereditario somigliano a quelli di malattie più frequenti come allergie e coliti. Il che rende necessari specialisti con competenze diverse e multidisciplinari, come avviene nei centri ITACA. E tanta conoscenza.
