Per molte persone i primi segnali arrivano all’improvviso. La vista che si offusca. Le gambe che non rispondono più come prima. Sintomi che sembrano neurologici comuni, ma che possono nascondere una malattia rara e ancora poco conosciuta: la neuromielite ottica.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica e MOGAD richiama l’attenzione su una patologia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale e può compromettere in modo grave vista e movimento.
Una malattia rara ma altamente invalidante
La neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD interessano meno di cinque persone ogni 100 mila nel mondo. In Italia si stimano tra 1.500 e 2.000 pazienti. La malattia compare più spesso nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può manifestarsi a qualsiasi età.
Il sistema immunitario attacca nervo ottico e midollo spinale, provocando episodi acuti che possono causare perdita della vista, difficoltà motorie, dolore e disturbi delle funzioni vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi il decorso procede per ricadute. Ogni attacco può lasciare conseguenze permanenti.
Oltre all’impatto fisico, la diagnosi comporta spesso isolamento, paura e forte stress psicologico, soprattutto quando la malattia resta poco riconosciuta.
Diagnosi precoce decisiva
Per anni la neuromielite ottica è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi i medici la considerano una patologia distinta, con meccanismi biologici e trattamenti specifici.
La possibilità di individuare anticorpi mirati nel sangue e l’aggiornamento dei criteri diagnostici permettono oggi diagnosi più accurate. Intervenire precocemente consente di ridurre il rischio di disabilità permanenti e di limitare le ricadute.
Negli ultimi anni sono arrivate terapie capaci di modificare il decorso della malattia, anche se l’accesso ai trattamenti resta disomogeneo sul territorio nazionale. La presa in carico richiede spesso neurologi, riabilitatori, psicologi e specialisti diversi.
Il valore dei dati e della ricerca
I casi italiani di NMOSD confluiscono nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici nazionali. Il database raccoglie oltre 97 mila casi complessivi e coinvolge più di 200 centri.
Circa mille pazienti con neuromielite ottica o MOGAD risultano già registrati. Ampliare la raccolta dei dati permette di programmare meglio i servizi sanitari, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca clinica.
Marzo mese dell’informazione
Con la campagna nazionale “Affrontiamola insieme”, AINMO dedica l’intero mese di marzo alla sensibilizzazione sulla neuromielite ottica. L’iniziativa punta a rompere l’isolamento che spesso accompagna la diagnosi e a offrire orientamento a pazienti e caregiver.
Il simbolo della campagna è una porta che si apre: rappresenta il momento della diagnosi ma anche l’ingresso in una rete di supporto.
“Ricevere una diagnosi di NMO significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo”, afferma la presidente di AINMO, Elisabetta Lilli. “Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata lungo tutto il percorso di cura e di vita”.
Durante il mese saranno diffusi contenuti informativi, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti a pazienti, familiari e operatori sanitari.
Una rete per non restare soli
Fondata nel 2023, AINMO nasce per sostenere le persone con neuromielite ottica e MOGAD e i loro caregiver. L’associazione promuove informazione scientifica, supporto ai pazienti e collaborazione con i centri specialistici per favorire diagnosi tempestive e accesso alle cure.
Per malattie rare come la NMOSD, la conoscenza resta il primo strumento di cura. Riconoscere i sintomi, arrivare rapidamente alla diagnosi e costruire una rete di assistenza può fare la differenza tra perdita progressiva dell’autonomia e qualità di vita preservata.
