Una bambina che ama il mare, una medusa rosa fragile e diversa dalle altre, un viaggio immaginario che parla di paura, speranza e relazione. In corsia, dove il tempo spesso si misura tra terapie, attese e silenzi, una fiaba può diventare qualcosa di più di una semplice storia: uno spazio emotivo in cui ritrovarsi, sentirsi meno soli.
È da questa idea che nasce “La Bambina e la Medusa Rosa”, il progetto editoriale e musicale che attraverserà tra il 2026 e il 2027 diversi reparti di oncoematologia pediatrica italiani, portando incontri di lettura, musica e condivisione dedicati ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. Il tour è partito dall’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, simbolicamente uno dei luoghi dove il tema dell’umanizzazione della cura è sempre più centrale nel percorso terapeutico.
L’iniziativa, sostenuta dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile insieme ad AIEOP, l’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, nasce con un obiettivo preciso: affiancare alle cure mediche strumenti capaci di parlare anche alla dimensione emotiva dei bambini.
Il libro musicale e il simbolo della fragilità
Al centro del progetto c’è il libro musicale scritto da Lorenzo Tozzi e illustrato da Alessandro Sanna, pubblicato da Edizioni Curci nella collana Curci Young. La storia segue Bianca, una bambina curiosa e sensibile che affronta un percorso di cura per il suo cuore e trova rifugio nel “gioco del mare”, il luogo simbolico in cui riesce a trasformare la paura in immaginazione. Durante uno dei suoi sogni incontra una medusa rosa, fragile ma luminosa, con cui nasce un legame destinato a diventare metafora della diversità, della vulnerabilità e dell’accettazione.
La medusa, nella narrazione, non è qualcosa da temere. Rappresenta invece quella fragilità che può essere accolta e compresa, senza essere nascosta. È questo uno degli aspetti più delicati del progetto: affrontare temi complessi come il dolore, la solitudine o la paura della malattia attraverso un linguaggio accessibile ai bambini.
Il volume unisce più linguaggi artistici. Accanto alle illustrazioni dai toni morbidi e poetici, ci sono un audiolibro e sei brani musicali scritti da Lorenzo Tozzi insieme a Maria Elena Rosati, eseguiti dall’Orchestra Asclepio-Medici per la Musica con arrangiamenti del maestro Roberto Molinelli. Attraverso un QR code, le famiglie possono accedere anche alla playlist originale, trasformando la lettura in un’esperienza immersiva.
L’umanizzazione della cura nei reparti pediatrici
Ma il cuore del progetto è soprattutto l’incontro diretto nei reparti ospedalieri. Durante il tour, i bambini ricoverati partecipano a letture animate e momenti musicali pensati per creare uno spazio di vicinanza e ascolto. Il libro viene poi donato alle famiglie affinché possa restare come strumento di conforto anche oltre il momento dell’incontro.
Negli ultimi anni il tema delle cure palliative pediatriche è diventato sempre più centrale nel dibattito sanitario. L’aumento della sopravvivenza di bambini e adolescenti affetti da patologie croniche complesse ha reso evidente la necessità di percorsi assistenziali che non si limitino alla gestione clinica, ma che accompagnino anche la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In questo contesto, arte, musica e narrazione stanno assumendo un ruolo sempre più riconosciuto. Non come semplice intrattenimento, ma come strumenti complementari alla cura, capaci di migliorare il benessere emotivo, favorire l’espressione delle emozioni e alleggerire il peso psicologico della malattia.
La cura come strumento terapeutico
“La cultura è un potente strumento di terapia”, ha sottolineato Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile, ricordando come sempre più istituzioni sanitarie e culturali stiano lavorando per integrare esperienze artistiche all’interno dei percorsi di cura.
Un approccio che trova spazio anche nelle politiche sanitarie. In Piemonte, per esempio, è stata formalizzata una rete regionale dedicata alla terapia del dolore e alle cure palliative pediatriche, con l’Hospice Pediatrico “Isola di Margherita” come centro di riferimento. Una direzione che punta a costruire modelli assistenziali più integrati, capaci di tenere insieme competenze mediche, supporto psicologico e attenzione alla dimensione relazionale.
