Centocinquantamila persone. È il numero di italiani che ogni giorno convivono con la sclerosi multipla, una malattia che colpisce soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, più donne che uomini, in un rapporto di tre a uno, e che in molti casi diventa progressiva e invalidante. Ogni anno si aggiungono oltre 3.600 nuove diagnosi. Eppure negli ultimi vent’anni la ricerca ha cambiato tutto: diagnosi più precoci, terapie ad alta efficacia, strumenti avanzati di monitoraggio che consentono di rallentare la progressione della malattia e posticipare di decenni l’insorgere di una disabilità grave.
Il problema è che questa rivoluzione scientifica non è ancora arrivata davvero nella vita quotidiana delle persone. I dati del Barometro della SM 2026 sono impietosi: oltre il 57% di chi ha bisogno di assistenza domiciliare non la riceve. Più del 60% riferisce episodi di discriminazione quotidiana. Il 61,2% ha dovuto pagare di tasca propria per ricevere supporto psicologico. E solo il 35,4% dei Centri SM lavora con percorsi diagnostici strutturati che garantiscano continuità assistenziale. Il costo sociale della malattia raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno.
È da qui che nasce l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, presentata da Aism e dalla Fondazione Fism nell’ambito della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, in corso fino al 30 maggio. Non un elenco di buone intenzioni, ma una cornice di priorità concrete: superare le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, rafforzare la presa in carico, rendere esigibili diritti e inclusione sociale. Il 28 maggio l’Agenda sarà presentata alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata mondiale della malattia.
“La sfida è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone”, dice il presidente Aism Francesco Vacca. Gli fa eco il presidente Fism Mario Alberto Battaglia: “La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della malattia. Ora questo cambiamento deve diventare accesso uniforme e diritto esigibile per tutti, indipendentemente dal luogo in cui si vive.”
