Dal confronto tra sedici associazioni pazienti e le istituzioni nasce un documento con cinque proposte per contribuire alla revisione del Testo unico della legislazione farmaceutica. È il risultato della terza edizione di Relazioni, il progetto promosso da Lilly Italia che punta a trasformare il dialogo tra aziende, associazioni e decisori pubblici in un percorso strutturato di confronto e proposta.
Presentato a Roma, il documento raccoglie le priorità emerse dal lavoro condiviso delle associazioni che rappresentano complessivamente oltre venti milioni di persone e affronta alcuni dei nodi più rilevanti per il futuro del Servizio sanitario nazionale: dall’accesso più rapido alle terapie innovative al rafforzamento della medicina territoriale, fino alla prevenzione e agli screening.
Tra le proposte figurano l’introduzione di criteri più trasparenti per l’inserimento delle patologie nel Piano nazionale della cronicità, la riduzione dei tempi di accesso ai farmaci dopo l’approvazione europea, il potenziamento del ruolo di medici di medicina generale e farmacisti nella gestione delle malattie croniche, nuovi modelli di rimborsabilità e standard nazionali uniformi per screening e prevenzione.
Per Lilly, Relazioni rappresenta l’evoluzione di un percorso iniziato nel 2024. “La prima edizione, a Firenze, è stata una scommessa”, racconta a Fortune Italia Benedetta Bitozzi, Director Communication, Advocacy & Policy di Lilly Italia. “Volevamo capire se esistesse davvero uno spazio per costruire qualcosa di diverso: non un evento istituzionale nel senso tradizionale del termine, ma un vero laboratorio di confronto”.
La risposta, spiega, è arrivata rapidamente. La seconda edizione, ospitata a Roma nel 2025, ha portato alla realizzazione di un Manifesto sulla comunicazione delle associazioni pazienti, nato dal contributo condiviso delle organizzazioni coinvolte. “Quello è stato il momento in cui abbiamo capito che Relazioni stava diventando una piattaforma con una propria identità e una propria capacità generativa”.
Quest’anno il progetto compie un ulteriore passo avanti. “Siamo passati da un Manifesto di principi a un documento di policy con proposte concrete rivolte alle istituzioni. È un percorso che riflette anche il percorso delle associazioni pazienti, sempre più protagoniste nella definizione delle priorità del sistema sanitario”.
Il ruolo delle associazioni nel futuro della sanità
Secondo Bitozzi, il valore dell’iniziativa risiede proprio nella capacità di creare uno spazio in cui le associazioni possano contribuire non soltanto come portatrici di bisogni, ma come interlocutori in grado di formulare soluzioni. “Il messaggio che abbiamo voluto portare oggi è molto semplice: i pazienti devono poter partecipare ai tavoli politici fin dall’inizio, con proposte concrete, non soltanto con testimonianze”.
Le cinque proposte presentate durante l’incontro sono, infatti, il risultato di una sessione di lavoro che ha coinvolto le sedici associazioni aderenti al progetto. “Non sono state elaborate da un think tank o da una consulenza esterna. Sono nate dal confronto diretto tra organizzazioni che hanno individuato priorità comuni e trovato una sintesi condivisa”.
Per Lilly, l’iniziativa si inserisce in una visione più ampia del concetto di cura. “Da quasi 150 anni lavoriamo per trasformare la scienza in cura. Ma cura non significa soltanto molecola: significa anche accessibilità, continuità terapeutica e qualità della vita”, sottolinea Bitozzi. “Le associazioni pazienti portano una prospettiva unica, quella dell’esperienza vissuta quotidianamente, che nessun altro attore del sistema può sostituire”.
Da qui la scelta di mettere a disposizione competenze, relazioni istituzionali e capacità progettuale per favorire il dialogo tra il mondo delle associazioni e quello delle istituzioni. Un ruolo che, nelle intenzioni dell’azienda, non vuole essere di guida ma di facilitazione.
Le proposte alle istituzioni e la sfida dell’impatto
L’incontro romano ha visto la partecipazione di rappresentanti del Parlamento e del Governo, tra cui il presidente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato Francesco Zaffini, la sottosegretaria ai Rapporti con il Parlamento Matilde Siracusano e le deputate Elena Murelli e Ylenia Lucaselli.
“La risposta che abbiamo ricevuto è stata di ascolto reale», afferma Bitozzi. «I contenuti presentati oggi sono entrati formalmente nel dibattito sul Testo unico della legislazione farmaceutica e questo rappresenta già un risultato concreto”.
Adesso la sfida sarà misurare l’impatto effettivo del progetto. “Non in termini di visibilità o partecipazione, ma di risultati di policy”, conclude. “Se anche uno solo dei cinque assi tematici proposti dalle associazioni troverà spazio nel nuovo Testo unico, avremo dimostrato che questo modello funziona. E avremo creato un precedente su cui continuare a costruire”.
