A volte il dolore finisce in secondo piano rispetto alla vergogna, all’imbarazzo o a esigenze particolari che modificano le giornate e i rapporti con gli altri. Almeno nei pazienti con colite ulcerosa, una malattia cronica che può costringere in bagno anche venti volte al giorno. A stupire però, leggendo le testimonianze di chi convive con questa malattia, sono soprattutto le emozioni positive.
La novità e la campagna
A mettere insieme queste testimonianze è “Voci di pancia”, una campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Efcca (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association). Un’iniziativa che arriva dopo la notizia della rimborsabilità da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), qualche settimana fa, del primo antagonista dell’interleuchina-23p19 per il trattamento della colite ulcerosa attiva da moderata a grave nei pazienti adulti.
Un farmaco il cui meccanismo di azione offre sollievo da sintomi chiave della malattia, dalla frequenza delle corse in bagno, al sanguinamento rettale, fino all’urgenza intestinale, indipendentemente dall’uso precedente di farmaci biologici.
“La colite ulcerosa colpisce in Italia più di 150.000 persone, con oltre 4.000 nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia ‘invisibile’ – ha ricordato Cristina Bezzio, Medico Gastroenterologo presso Irccs Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo di Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease – con sintomi invalidanti e imbarazzanti, che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti”.
Il Diario delle emozioni
Esperienze, desideri ma anche sogni e speranze dei pazienti sono raccolti nel Diario delle emozioni, uno spaccato di vita con la colite ulcerosa. “Con Voci di pancia vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre”, ha ricordato Salvo Leone, Dg di Amici Italia e Chairman Effca.
“Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine – ha aggiunto – permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia”.
Strumenti pratici
Tra gli strumenti messi a disposizione dei pazienti, la Guida alla Conversazione, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. Ma anche il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo”, che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità senza filtri.
Con questo progetto di sensibilizzazione “siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo così nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”, ha sottolineato Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia.
