Se grazie alla ricerca il controllo delle Mici, le malattie infiammatorie croniche intestinali, si fa sempre più efficace, ora occorre restituire sempre più valore alla qualità di vita. Perchè c’è un mondo, oltre la patologia.
E se davvero non si vuole che la persona venga identificata con la malattia di cui soffre, occorre che tutte le sfere dell’esistenza si integrino in un percorso che non sia solo teorico, ma diventi pratico. E proponga risposte che vanno oltre il controllo del quadro clinico, per andare ad offrire serenità nella sessualità e nel rapporto di coppia, con particolare attenzione alla genitorialità, e passino attraverso strategie di condivisione a scuola o sul lavoro, lasciando i giusti spazi all’ambito sociale e alla convivialità.
Malattie croniche intestino: vita dura a scuola tra prese in giro e bullismo
E soprattutto bisogna che si arrivi a mettere in pratica proposte frutto della co-creazione da parte di istituzioni, associazioni dei pazienti, comunità scientifica e industria – ma anche consigli e approfondimenti che aiutano le persone con Mici.
Insomma, bisogna prendere impegni ben definiti. E passare dall’emozione all’azione, come ricorda la seconda edizione della campagna “Voci di pancia”, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group For The Study Of Inflammatory Bowel Diseases) e Ifcca (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).
L’iniziativa, in una sorta di fase 2, si propone proprio questo: raccogliere il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione ed elaborarlo in azioni, così da coinvolgere anche le istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti.
Il messaggio che emerge dall’evento di presentazione di questa seconda fase è chiaro: superare l’invisibilità sociale ed emotiva dei pazienti, per creare condivisione e conoscenza. Lo ribadisce con forza Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e Chairman della International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations.
“Dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare – spiega Leone – Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano. ‘Voci di Pancia’ è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione”.
Voci di pancia, il Manifesto
In questo senso, la campagna propone in primo luogo un atto formale che diventa immediatamente sostanziale. È il Manifesto delle Azioni, presentato durante l’evento e sottoscritto dall’associazione di pazienti, dalla comunità scientifica, dai rappresentanti istituzionali e di Lilly- ad esso si uniscono strumenti di conoscenza, dalle guide pratiche fino a tre episodi in vodcast. L’obiettivo è aiutare l’orientamento quando si parla di sessualità e genitorialità, lavoro e studio, nutrizione e convivialità, attraverso un’informazione chiara e diretta.
“Il nostro impegno è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica – sottolinea Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly – La campagna Voci di Pancia è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore”.
L’importante, insomma, è conoscere. E condividere esperienze, per creare un bacino di conoscenze e sensazioni che diventino patrimonio dei pazienti. Anche questo è curare la malattia. O meglio le malattie, con le loro manifestazioni diverse e personali.
Alla scoperta delle Mici
“Le Mici sono caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso – spiega Alessandro Armuzzi, Responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e professore ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University – Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni I pazienti con Mici possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.
In questo ambito, va ricordato, colite ulcerosa e malattia di Crohn sono le due patologie più diffuse. E per ogni paziente ci vuole la risposta su misura, oltre la cura. Per togliere quel mantello d’invisibilità che ne penalizza la qualità di vita. In questo senso il Manifesto delle Azioni identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta. Sul fronte dello studio/lavoro l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104) e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università.
Nell’ambito della sessualità/genitorialità la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti. Infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
Intestino: sport e solidarietà contro le malattie croniche con IBD Run
