Un bambino su 77. È la stima più recente dell’Istituto superiore di sanità sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico in Italia, un dato che colloca il nostro Paese in linea con le tendenze internazionali e che fotografa una realtà in continua evoluzione. In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, che si celebra il 2 aprile, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma hanno fatto il punto su diagnosi, interventi e criticità di un sistema che cresce, ma fa ancora fatica a stare al passo.
Più diagnosi non significa più malattia
Il primo chiarimento che gli esperti tengono a fare riguarda il significato di questi numeri. L’aumento delle diagnosi non corrisponde necessariamente a un aumento reale dei casi. “Questo incremento va interpretato come il risultato di diversi fattori”, spiega Elisa Fazzi, presidente Sinpia: criteri diagnostici più ampi, strumenti di screening più efficaci, maggiore consapevolezza tra famiglie e pediatri. In altre parole, si intercettano oggi molti casi che in passato sarebbero rimasti invisibili.
Una buona notizia, dunque, almeno in parte. Ma con una conseguenza diretta: il sistema dei servizi si trova sotto una pressione crescente, con liste d’attesa lunghe e risorse spesso insufficienti. “Il trend rende ancora più urgente garantire risposte adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale”, aggiunge Fazzi.
La diagnosi di autismo arriva sempre prima
Uno dei progressi più significativi degli ultimi anni riguarda l’età alla quale si arriva alla diagnosi. In Italia oggi l’autismo viene accertato in media intorno ai 3 anni, un risultato rilevante se confrontato con la media internazionale che si attesta intorno ai 49 mesi. Riconoscere precocemente i segnali di sviluppo atipico, sottolineano gli esperti, permette di avviare interventi in grado di incidere significativamente sulle traiettorie evolutive del bambino.
I primi indicatori possono comparire già nei primissimi anni di vita e riguardano principalmente tre aree: comunicazione, interazione sociale e comportamenti ripetitivi. Ma non si tratta mai di un segnale isolato e univoco: l’intensità e la combinazione degli indicatori varia molto da bambino a bambino. Particolare attenzione, sottolineano i clinici, va rivolta alle forme più difficili da riconoscere, come quelle che si presentano nelle femmine o nei soggetti ad alto funzionamento, dove i segnali sono spesso più sfumati e il rischio di diagnosi tardiva è più elevato.
Il peso delle comorbidità
Un elemento che complica ulteriormente il quadro clinico è la frequente presenza di condizioni associate. Oltre il 70% delle persone con disturbo dello spettro autistico presenta almeno una comorbidità, che può includere altri disturbi del neurosviluppo o condizioni psicopatologiche. Durante l’adolescenza, in particolare, disturbi d’ansia e depressione possono emergere o accentuarsi, rendendo necessario un approccio integrato e multidisciplinare che vada ben oltre la sola gestione del disturbo primario.
Anche la famiglia entra a pieno titolo nel percorso terapeutico. Il coinvolgimento attivo dei caregiver e il supporto alla genitorialità sono considerati elementi essenziali per garantire continuità ed efficacia degli interventi nei diversi contesti di vita quotidiana.
Le disomogeneità regionali: il nodo irrisolto
Se sul fronte scientifico i progressi sono evidenti, sul fronte organizzativo il quadro resta critico. Ci sono ancora forti disomogeneità regionali nell’accesso ai servizi, nei tempi di attesa e nella presa in carico multidisciplinare. In alcune aree del Paese le famiglie incontrano ancora difficoltà rilevanti nell’ottenere una valutazione tempestiva, un problema che la Sinpia denuncia da tempo e che non ha ancora trovato una soluzione sistemica.
Al Bambino Gesù di Roma, ogni anno vengono eseguite circa 400 nuove diagnosi e prese in carico più di 1.000 famiglie. “Il nostro compito come clinici oggi non è solo quello di diagnosticare, ma di tradurre le conoscenze scientifiche in opportunità concrete per le persone e le loro famiglie”, afferma Stefano Vicari, professore di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica e direttore dell’unità operativa di Neuropsichiatria del Bambino Gesù. “È proprio nei primi anni di vita che possiamo incidere maggiormente sulle traiettorie di sviluppo, favorendo competenze, autonomia e partecipazione sociale.”
Oltre l’infanzia: il nodo della transizione all’età adulta
Uno dei temi più urgenti, e ancora largamente irrisolto, riguarda la continuità della presa in carico nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta. “L’autismo non si esaurisce nell’età evolutiva e non può essere affrontato con interventi frammentati o discontinui”, sottolinea Stefano Sotgiu, professore di Neuropsichiatria infantile all’Università di Sassari. “Dobbiamo garantire continuità assistenziale, ma anche prospettive reali di inclusione sociale e lavorativa, perché il progetto di vita delle persone con autismo riguarda pienamente la loro partecipazione alla comunità e il riconoscimento dei loro diritti.”
Un obiettivo che richiede non solo risorse, ma un cambio di prospettiva culturale: smettere di considerare l’autismo un problema dell’infanzia e iniziare a costruire modelli organizzativi capaci di accompagnare la persona lungo tutto l’arco della vita.
