Per anni alla guida dell’Alzheimer’s Disease International (Adi), Paola Barbarino ha contribuito a portare la malattia al centro dell’agenda dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dei governi. In questa intervista racconta perché l’Alzheimer non è solo una sfida sanitaria, ma anche economica e sociale.
Dottoressa Barbarino, il suo percorso professionale l’ha portata a occuparsi della malattia dell’Alzheimer.
Io sono stata l’amministratore delegato dell’Alzheimer’s Disease International (Adi) fino a un paio di mesi fa. Ho cominciato questo lavoro nel 2017, ma l’Adi fu fondata negli anni 80, quando le organizzazioni dedicate a demenza e Alzheimer più grandi del mondo, in America, Stati Uniti, Canada, Inghilterra e Australia si resero conto che la malattia non aveva una voce a livello dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e delle Nazioni Unite. L’Adi non è un’organizzazione medica e si occupa dell’advocacy nel campo dell’Alzheimer e della demenza: abbiamo una valida equipe di dottori e specialisti che ci supportano, ma noi siamo più interessati alle questioni della politica nazionale e internazionale. L’Alzheimer è una malattia complessa, che spesso sfugge alla diagnosi dei medici generici; l’Adi, circa cinque anni fa, ha fatto un rapporto sulla diagnosi in cui ha realizzato che in Europa intorno al 70% dei casi non sono diagnosticati, mentre nel mondo la percentuale scende al 50%. Perciò è stato un onore e un piacere immenso poter lavorare nell’ambito di quella che sta diventando la tematica di salute più importante del nostro secolo.
In che modo una reale rete integrata – che unisca l’aspetto medico, sociale ed economico – può trasformare la malattia da un carico privato delle famiglie a una responsabilità sociale sostenibile?
L’Alzheimer rappresenta un problema anche sociale, economico e finanziario: non riguarda solo l’ambito dei Ministeri della Salute, e i governi dovrebbero organizzarsi per poter fare fronte a questa emergenza. Il lavoro di Adi, per molti anni, è stato cercare di convincere l’Organizzazione Mondiale della Sanità a riconoscere l’unicità e la specificità di questa condizione. Oggi abbiamo un Piano d’azione globale sulla risposta della sanità pubblica alla demenza, che noi di Adi abbiamo presentato ai governi per delineare una strategia a livello nazionale per la gestione della demenza.
Molti Stati, anche quelli più industrializzati e ricchi, stanno ancora cercando risposte a questa domanda. Alcuni paesi asiatici sono stati i primi ad aver realmente compreso la portata del problema. In Corea del Sud, per esempio, hanno organizzato centri dove la gente va a fare lezioni di riduzione del rischio. In Giappone, invece, hanno molto sperimentato su assicurazioni che possano garantire alle famiglie assistenza finanziaria nel caso insorga la demenza.
A mio parere nei paesi europei, invece, c’è ancora molto diniego sulla questione dell’Alzheimer, nonostante ci siano adesso molte più persone che sostengono la causa della malattia e più politici che rispondono al problema. Non è detto che se una soluzione funziona in un paese, possa funzionare anche in un altro, perché ogni nazione è completamente diversa, ma almeno bisogna affrontare la questione.
Oggi sono disponibili nuove terapie in grado di rallentare la malattia di Alzheimer, che però necessitano di una diagnosi precoce. Quali sono gli ostacoli strutturali più urgenti da risolvere – sia a livello europeo che italiano – per facilitare la diagnosi precoce, evitando il rischio che le nuove terapie rimangano un privilegio per pochissimi pazienti con accesso a cliniche private?
Adi ha condotto una campagna in cui mostrava, a livello soprattutto europeo, le cose incredibili che le persone stavano facendo per poter accedere a queste terapie. Ad esempio persone che dall’Australia andavano in America, o dall’Inghilterra in Israele. Quando qualche anno fa sono cominciate a uscire queste terapie, alcuni Stati le hanno approvate, altri no. Solo chi se lo poteva permettere ne ha beneficiato. Come associazione, riteniamo che non sia ammissibile che solo alcune persone abbiano il diritto di scegliere se accedere a queste terapie o no. Una volta che viene fatta una diagnosi e che la terapia è giusta, quest’ultima dovrebbe poter essere accessibile nel Paese. Ma al momento in Europa nessuna nazione rimborsa queste terapie, che sono ovviamente costose e inoltre intatte dal punto di vista dell’efficacia e della sicurezza.
In Italia al momento c’è un freno per l’accesso pubblico agli ultimi trattamenti terapeutici: lei pensa che, a lungo termine, questo rappresenterà un errore economico e sociale?
Già rappresenta un errore economico e sociale. Per molti anni c’è stato poco investimento, dal punto di vista della ricerca, nel trovare delle terapie farmacologiche. È importante investire nella ricerca, ma nel campo dell’Alzheimer io vedo una sorta di discriminazione, uno stigma nei confronti della malattia: le persone che ne sono affette sono principalmente anziane, e sembra che non meritino di avere un investimento di questo genere. Ormai, però, tante persone vengono diagnosticate anche a 40 o 50 anni. Come si può negare una terapia a persone che sviluppano l’Alzheimer molto giovani?
In Europa ci sono paesi che si stanno muovendo meglio a livello infrastrutturale ed economico per accogliere questa rivoluzione farmacologica?
Purtroppo no, perché gli unici paesi che stanno solo considerando una rimborsabilità di queste terapie farmacologiche sono la Germania, l’Austria e il Lussemburgo. In Inghilterra ci sono stati vari tentativi di far approvare il rimborso e non hanno funzionato. Lo stesso in Francia e in Spagna. Le organizzazioni locali, però, stanno continuando a provare a ottenere questo rimborso, per dare la possibilità ai loro pazienti di avere una scelta.
