Amici Onlus, Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, riunisce le persone affette da colite ulcerosa e da malattia di Crohn (Mici), i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. Si stima che in Italia le persone affette da tali patologie siano circa 250.000 e 5 milioni in tutto il mondo. L’Associazione, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo però dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto con malattie infiammatorie croniche intestinali. Le ricerche di buona qualità sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di sanità pubblica.
I risultati indicano chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. L’obiettivo di Amici è quello di produrre strategie mirate alla diagnosi precoce delle Mici e passare alle cure più appropriate e personalizzate che tengano conto della cronicità. Capire come affrontare le sfide future necessarie per curare pazienti complessi, con compromissioni multiorgano, portatori di una o più patologie croniche, per i quali il processo di cura si conclude spesso con perdita di autosufficienza.
E il futuro è la sfida sulla quale la nostra organizzazione sta concentrando gli sforzi maggiori, provando a immaginare il mondo che troveremo tra 5-10 anni e tentando di mettere le basi della digital health nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. La digital health è già entrata nelle nostre vite più di quanto si pensi: le cartelle sanitarie digitali, lo smartwatch che monitora il nostro cuore, il video-consulto medico, l’app che ci aiuta a mangiare più sano, a fare sport, a dormire meglio, per elencare alcune delle cose più comuni.
Non vi è dubbio che la sanità e la salute personale siano settori in cui l’arrivo delle nuove tecnologie, software e hardware, stanno contribuendo a realizzare un cambio di approccio. Che non è limitato ai progressi nella medicina, anch’essi molto legati al digitale, ai dati, a internet e via dicendo; si tratta proprio di nuove opportunità di assistenza e cura delle persone, che rendono il sistema salute più efficace, accessibile, umano, sostenibile. L’innovazione tecnologica è continua e, addirittura, più veloce della nostra capacità di conoscerne semplicemente l’esistenza. Stiamo vivendo un momento storico nel quale rischiamo di essere travolti e di essere inconsapevoli di che cosa ci succede attorno nel mondo globale.
E per noi sviluppo significa creare valori, servizi digitalizzati, integrati e flessibili concentrandoci in modo particolare sulla User Experience. Bisogna guardare all’assistenza sanitaria come a una squadra sportiva e sviluppare un sistema che sia al contempo semplice da usare e che produca valore. Perché l’innovazione deve essere in grado prima di tutto di realizzare strumenti e servizi capaci raggiungere il maggior numero di persone possibile per essere considerata tale. E questi servizi o strumenti devono essere molto semplici da utilizzare. Questa è la prima sfida, la più importante a mio avviso, che dobbiamo affrontare per assistere le persone che tuteliamo e per fornire alla classe medica degli strumenti che siano efficaci e che siano in grado fornire un reale supporto al loro lavoro. Perché se si realizza qualcosa che risolve i problemi e li risolve in maniera semplice, tutto il resto è una conseguenza.
Nel farlo dobbiamo considerare alcuni aspetti che ci permetteranno di trasformare il nostro sistema sanitario, andando oltre le carenze che abbiamo. Qualche anno fa Amici, in collaborazione con Università Cattolica del Sacro Cuore Altems (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) ha realizzato uno studio che si poneva l’obiettivo di stimare i costi diretti e indiretti delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino nel contesto italiano.
Sono state reperite informazioni relative a numero e tipologia di ospedalizzazioni, visite specialistiche ed esami diagnostici effettuati, accessi in pronto soccorso, trattamenti farmacologici e chirurgici a cui i pazienti sono stati sottoposti, condizione occupazionale, giorni di lavoro persi e necessità di assistenza domiciliare. Dall’analisi dei 2.426 questionari raccolti è emerso che: l’impatto economico e sociale determinato dalle Mici e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso sia per il paziente che per la società. Mediamente, l’anno, i costi sostenuti da ogni paziente ammontano ad 746,54 euro. Considerando inoltre le perdite di produttività generate dall’essere affetto da tale patologia o dall’avere un parente/amico che ne è affetto, i costi raggiungono 2.258,88 euro. Una buona parte di quei costi riguardavano gli spostamenti tra Regioni alla ricerca dell’offerta di salute ritenuta più vantaggiosa dal paziente, causata dalla non standardizzazione dei percorsi di cura (nonostante ci sia un Pdta nazionale), e da una sanità che chiede alle persone con patologia di raggiungere la struttura di cura.
La digitalizzazione, l’innovazione a cui stiamo lavorando, da questo punto di vista rappresenta una grossa opportunità, che non dobbiamo lasciarci sfuggire. E che può portarci ben oltre la medicina di iniziativa, in cui il paziente cronico non passa attraverso le prenotazioni ma è agevolato da percorsi in cui l’ente erogatore – o chi gestisce questo percorso – lo chiama e lo convoca a visita. Per farlo è necessario imparare la lezione che ci ha dato l’esperienza di Blockbuster e indirizzare l’assistenza sanitaria dal “vieni nel mio ospedale quando sei malato” all’approccio di Netflix, ovvero “porta l’assistenza sanitaria dov’è il paziente”. Non è necessario aprire nuovi posti letto quando è chiaro che ci sono innovazioni dirompenti che riducono il bisogno di costosi posti letto.
Secondo recenti articoli pubblicati su The Lancet e Jama, la telemedicina non rappresenta più soltanto una risposta all’emergenza sanitaria causata da Covid-19, ma può diventare la forma elettiva di medicina, soprattutto nella presa in carico delle persone con malattie croniche, che possono essere costantemente monitorate da una rete di figure altamente specializzate all’interno del proprio ambiente domestico, in grado di restituire una prospettiva più realistica delle loro condizioni. Si tratta di prendere in carico il paziente nel suo contesto di vita quotidiano, adattando strategie terapeutiche e assistenziali agli obiettivi di salute e qualità della vita del singolo, attraverso delle figure multidisciplinari specializzate, tempestivamente a disposizione del paziente e quindi in grado di abbattere i tempi di attesa e coordinate da una figura che affianca i malati nella vita di ogni giorno, orchestrando l’intervento di tutti gli attori sanitari coinvolti nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale e convocando a visita presso la struttura ospedaliera solo i pazienti che ne hanno reale necessità.
Non significa ridurre il rapporto tra medico e paziente, che continuerà ad esistere nelle sue forme classiche, ma questo permetterà una gestione delle emergenze e delle liste di attesa più efficace, riducendo notevolmente i costi a carico del paziente e del sistema sanitario nazionale. Bisogna offrire la giusta soluzione al giusto paziente, nel giusto tempo e fornire un’assistenza coordinata e tempestiva attorno alla condizione del paziente e attraverso i vari servizi, utilizzando la tecnologia indossabile. Su questo aspetto l‘elettronica flessibile ha aperto ad alcune interessanti possibilità, grazie a dei sensori indossabili che possono essere applicati direttamente sulla pelle, assumendo la forma di pellicole simili a tatuaggi in grado di monitorare vari aspetti della salute umana.
Un nuovo modo di fare medicina della cronicità che fatica a decollare nel nostro Paese e che ancora non è stato equiparato, ai fini della rimborsabilità, alle prestazioni erogate in modo convenzionale, ma che ha ricevuto una grande spinta proprio dall’emergenza Coronavirus, alleggerendo di fatto il carico assistenziale del nostro Ssn.
È il futuro della cronicità, e solo la tecnologia può renderlo possibile e sostenibile, ma è urgente che questo sia riconosciuto e governato attraverso una cabina di regia nazionale e su piattaforme che risiedano sul territorio italiano. Un’altra sfida per la sanità del futuro sarà creare un patrimonio, integrato e interoperabile, basato su di un sistema di registrazioni di dati sanitari che permettano lo sviluppo di App centrate sui pazienti e i possibili fornitori di assistenza in modo che le informazioni sanitarie siano integrate almeno quanto sono quelle affidate ad Amazon per gli acquisti e a Netflix per le preferenze sugli spettacoli. Smettendo di costruire muri tra Istituzioni non interoperabili che ostacolano l’accelerazione della ricerca e dell’innovazione e svolgendo una corretta opera di sensibilizzazione tra i pazienti. Perché per aiutare il progresso bisogna mettere a disposizione i propri dati sanitari della ricerca, così come si concede accesso a tutte le piattaforme social. Con la differenza che i dati sanitari saranno sottoposti ad un controllo molto più rigido rispetto ai dati che attualmente condividiamo su Facebook o Instagram.
Per avere un sistema sanitario nazionale sostenibile, un altro aspetto che dovrà diventare centrale è il coinvolgimento attivo del paziente, l’engagement. Il progetto ‘Amici we care’, promosso dalla nostra Associazione e realizzato in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e con il Patrocinio di IG-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), è stato compiuto prendendo in esame sia il punto di vista del paziente sia quella del clinico, al fine di restituire un’indagine completa e fornire uno strumento attendibile a coloro che possono intervenire concretamente al miglioramento della vita delle persone con tali stati cronici. I risultati indicano chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari.
Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, viste, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%. Dall’indagine è emerso che solo l’11% dei medici intervistati considera il paziente un membro effettivo del team di cura. Questo pone la questione di selezionare e formare i medici del futuro in modo opposto a quello usato per i medici del passato, puntando molto su una formazione che sia sicuramente altamente scientifica ma che non trascuri l’empatia e la comunicazione.
Il cambiamento alcune volte comporta delle rinunce, altre volte la necessità apre le porte alle opportunità anche su tutte le carenze che abbiamo nel nostro sistema sanitario. Con la pandemia abbiamo capito che dobbiamo essere tutti uniti e che possiamo decidere di percorrere le strade che conosciamo o tracciarne di nuove, coscienti del fatto che l’innovazione ha senso quando la sua diffusione è il punto finale. Se l’innovazione non arriverà nelle mani di chi ha i problemi per cui è stata creata, tutti gli sforzi saranno inutili.
*Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus
