Da una parte c’è la ricerca, che ha fatto fare negli ultimi anni enormi passi avanti alle terapie per le malattie reumatologiche. Dall’altra la sanità pubblica che arranca, con tempi di attesa che mettono a dura prova i pazienti e una intollerabile disparità nell’accesso alle cure. In mezzo, naturalmente, proprio i malati, che in barba al loro status hanno deciso di non pazientare, ma di dar vita a un progetto di ricerca ‘ad hoc’.
Obiettivo, individuare i dati reali di incidenza e prevalenza di malattie reumatologiche come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica; capire a quanto ammonta la spesa privata per le cure, ma anche in che modo queste patologie impattano sulla qualità della vita di chi ne soffre.
“Abbiamo gli strumenti sulla carta, ma nella realtà non sono attuati. Nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6-7 mesi, le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce”, avverte l’inarrestabile Antonella Celano, presidente Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets), che insieme a Crea Sanità ha ideato e presentato il progetto oggi a Roma.
La realtà italiana delle malattie reumatologiche
Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto sono le quattro regioni in cui verrà effettuata la rilevazione della lunghezza delle liste di attesa per alcune delle prestazioni specialistiche reumatologiche, su un campione di circa 200 strutture pubbliche e private.
Il progetto, che avrà una durata biennale, si avvarrà del contributo di un board scientifico multidisciplinare, composto da rappresentanti delle società scientifiche (Società Italiana di Reumatologia, Collegio Reumatologi Italiani, Società Italiana di Nefrologia, Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica), delle associazioni pazienti (Apmarr, ma anche Associazione Nazionale Malati Reumatici Odv, Gruppo Les Italiano – ODV) ed esperti di sanità (Crea Sanità, Salutequità e Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche).
Certezze, a partire dai numeri
Se i dati sono fondamentali per progettare servizi più equi e sostenibili, i ricercatori cercheranno di arrivare a una fotografia realistica di queste malattie in Italia, passando poi alla raccolta di un set di dati mediante una survey permanente.
Un campione di persone affette da spondiloartriti, lupus e nefrite lupica sarà al centro del lavoro che punta a rilevare informazioni su condizioni socio-economiche dei pazienti, qualità della vita, costi diretti non sanitari (trasporti, carburante) e costi indiretti (giornate di lavoro perse).
“Le malattie croniche hanno un forte impatto sulla salute – ha ricordato Barbara Polistena, direttore scientifico e membo del Cda di Crea Sanità – e, quando il sistema sanitario regionale è in sofferenza, il paziente si può trovare in condizione di rinunciare alle cure per problemi economici o organizzativi”. Un problema emerso spesso nei rapporti di Crea Sanità.
“Una seria revisione sistematica della letteratura scientifica, condotta secondo le best practice internazionali, è essenziale per comprendere la reale prevalenza e incidenza di patologie come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. Parallelamente, la creazione di un modello in grado di rilevare la situazione attuale e disegnare prospettive future è cruciale per proporre soluzioni concrete”.
Il nodo delle liste d’attesa
Ma a complicare davvero la vita dei malatie è lo scoglio delle liste d’attesa. “La situazione attuale in Italia è drammatica – insiste Antonella Celano – Nelle malattie reumatologiche è molto importante riuscire ad arrivare a una diagnosi precoce, ma per farlo è necessario che le liste di attesa siano abbattute”.
Non solo: ormai le diseguaglianze di accesso alle cure sono un problema “non solo tra regione e regione, ma anche tra Asl e Asl di uno stesso territorio. Occorre rimboccarsi le maniche e lavorare tutti insieme”, conclude Celano. Fare squadra, insomma, per cambiare in meglio la quotidianità di tanti italiani che convivono con le malattie remautologiche.
