Tumori, intesa a tutela dei giovanissimi malati

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Una nuova alleanza in difesa dei malati di tumore adolescenti o giovani. Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) uniscono le forze per garantire percorsi di cura sempre più specializzati ad adolescenti e giovani adulti colpiti da tumori di vario tipo.

Il neonato gruppo intersocietario italiano ricalca l’esperienza già avviata a livello internazionale dalle società scientifiche europee Esmo (European Society for Medical Oncology) e Siope (European Society for Paediatric Oncology), che hanno attivato un programma comune per promuovere la ricerca e migliorare la qualità delle cure e della vita dei pazienti in questa fascia di età.

È proprio in nome di quest’ambiziosa sfida che, in occasione dell’Aya – Adolescents and Young Adults – Cancer Awareness Week (Settimana di sensibilizzazione al cancro degli adolescenti e giovani adulti), in corso fino al 10 aprile, il gruppo di lavoro congiunto delle due società scientifiche europee ha pubblicato un Position Paper per ribadire l’opportunità di una cooperazione strategica utile a garantire terapie efficaci ai pazienti di questa specifica fascia d’età (15-39 anni). Basti pensare che ogni anno a più di 150.000 persone in Europa e a oltre 1,2 milioni in tutto il mondo, appartenenti a questo range anagrafico, viene diagnosticato un cancro.

“Questi pazienti rappresentano un gruppo unico che vive in una terra di mezzo tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto e la loro gestione è ancora una sfida”, sottolinea Andrea Ferrari, oncologo della Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e autore principale del Position Paper.

“Nei pazienti Aya – spiega ancora Ferrari, che è anche co-coordinatore dell’Esmo-Siope Aya Working Group – possono insorgere sia tumori di tipo pediatrico sia neoplasie più tipiche dell’adulto. E tanto nella popolazione generale quanto nella comunità medico-scientifica c’è una consapevolezza limitata delle caratteristiche biologiche e cliniche di questi tumori e dei bisogni specifici dei pazienti. Un aspetto cruciale, tra questi, è relativo al problema dell’accesso alle cure migliori e ai protocolli clinici, che determina un impatto critico sui risultati terapeutici e quindi sulle probabilità di cura. Infine, è indispensabile tenere conto della vita dei nostri pazienti, della sfera psicosociale così specifica e così complessa”.

Il Position Paper evidenzia le sfide-chiave dell’assistenza ai pazienti adolescenti e giovani adulti, quali la mancanza di comprensione della biologia del cancro in questo gruppo, la disponibilità limitata di centri specializzati con cure multidisciplinari adeguate all’età e lo scarso accesso a trial clinici per l’individuazione di nuove terapie.

“Migliorare la consapevolezza circa le caratteristiche e i bisogni di questi pazienti è il tema della settimana internazionale ad essi dedicata – dice ancora Ferrari – cosa che va però di pari passo con la necessità di pianificare una formazione specifica per medici, infermieri e psicologi. Solo così si potrà arrivare a progettare reti specialistiche dedicate ad adolescenti e giovani adulti”.

Per Paola Quarello, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, membro del neonato gruppo intersocietario, “sul modello del percorso europeo, vogliamo dar vita a un progetto che coinvolga non solo medici, ma anche psicologi e infermieri, e tutte le possibili figure o strutture interessate, cioè le istituzioni innanzitutto, le associazioni, e soprattutto i pazienti stessi. È fondamentale dare voce direttamente a loro”.

“Il gruppo di lavoro italiano nasce soprattutto con finalità di disseminazione ed educazione – conclude Fedro Peccatori dell’Istituto Oncologico Europeo – ma la sfida è certamente quella di arrivare a migliorare le cure dei pazienti. Una progettualità è quella di definire i requisiti minimi essenziali che un centro deve avere per occuparsi di pazienti Aya: gruppi multidisciplinari che coinvolgono oncologi pediatri e dell’adulto, limiti di età flessibili, trial clinici per patologie differenti, progetti di conservazione della fertilità, progetti di supporto psicologico e sociale specifici per l’età”.

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