Beffa per gli stomizzati italiani. Le persone con stomia, infatti, in piena pandemia vengono richiamate per cambiare la sacchetta, in quanto i modelli da loro utilizzati, da ora in poi, non saranno più passate dal servizio pubblico.
A segnalare il disagio e l’assurdità di questa situazione è Fais, la Federazione Associazioni incontinenti e stomizzati, che rappresenta circa 75.000 persone in Italia. La vicenda è iniziata in Toscana: gli ospedali stanno richiamando le persone con stomia perchè, “contrariamente a quanto da sempre fatto, la Centrale d’acquisto della Regione Toscana ha indetto gare regionali per acquistare questi presidi. Ora, ad una gara, legittimamente, non si presentano tutte le aziende. Per questo tutti i possibili presidi sul mercato, da ora in poi, non saranno più disponibili”.
“L’indizione di una gara per acquistare questo tipo di presidi è una cosa nuova: prima si facevano, solo per questi presidi, accordi multilaterali con tutte le aziende proprio affinchè i pazienti avessero la possibilità di scegliere tra i presidi a disposizione in commercio. Ora non sarà più così. A partire dalla Toscana. Ma via via tutte le regioni stanno indicendo gare. Quindi da qui a poco, tutte le persone con stomia verranno richiamate in ospedale per sostituire la sacchetta”, sottolineano dalla Fais.
Per queste persone è un dramma vero: ci sono persone anziane richiamate in ospedale e che non ci vogliono andare per paura di Covid-19 e perchè per loro è traumatico cambiare il presidio con cui si trovano bene da anni, magari per uno che potrebbe dare loro ulcere e sanguinamenti. Inoltre, la sacchetta è un presidio di terapia: è il frutto di un lavoro lungo di adattamento e cambi di presidio successivi, tra paziente e suo stomaterapista.
Una situazione in cui “dignità umana e libera scelta, sanciti e previsti da tutte le evidenze normative in allegato, vengono umiliati e calpestati da burocrati”, afferma Pier Raffaele Spena, persona con stomia e presidente Fais, ricostruendo la vicenda in una sorta di ‘lettera appello’.
“Avete presente quando un’azienda richiama un prodotto perché difettoso o comunque presenta altro tipo di criticità? Ebbene, in Regione Toscana, (e via via in Liguria, Marche, Emilia Romagna, Sicilia, Calabria) sta succedendo qualcosa di simile. Peccato che l’oggetto del contendere non sono prodotti, ma persone – ricorda Spena – Sta, infatti, per entrare a regime l’effetto di una gara che la Regione ha indetto per l’acquisto di prodotti per stomia, in essa alcune aziende hanno deciso di non presentare offerta per uno o più lotti; questa decisione ha fatto sì che i prodotti non aggiudicati a gara non verranno erogati alle persone, anche per effetto di una norma vigente che non prevede acquisti fuori gara per due anni dall’aggiudicazione”.
“Per onestà intellettuale bisogna dire che è tutto nella piena legittimità amministrativa, c’è però qui un problema non da poco che è il rispetto della dignità umana e quale peso si vuole dare a quest’ultima. Se i prodotti per stomia, placche e sacche per intenderci, sono i prodotti che vengono scelti con cura attraverso un percorso non facile fatto dalla persona con l’infermiere stomaterapista, se è giusto che la persona scelga il proprio prodotto, quello che lo far star bene e gli consente una vita dignitosa, si capirà bene come l’effetto di questa gara stia minando fortemente sia il principio di libera scelta che la dignità umana”, afferma.
“Scrivo con una grande rabbia dentro perché nell’ottobre 2019, durante un incontro con l’allora assessore al welfare toscano e un alto dirigente di Estar, eravamo stati chiamati a pronunciarci sulla gara e, dopo aver ancora ribadito la nostra contrarietà ad essa, avevamo dipinto esattamente questa situazione che si è venuta oggi a creare. Della stessa riunione, ricordo l’infelice dichiarazione dell’assessore ‘non si può certo dare tutto a tutti’, peccato che si stava parlando di Livelli essenziali di assistenza. La rabbia è ancora più forte perché oggi le risposte che vengono date sono solo di tipo amministrativo. Dov’è finito il rispetto per la persona? Non eravamo al centro di tutti i pensieri di politici e amministrativi per garantirci quello che ci permettere di vivere bene?”.
“Per quanto ci riguarda, qui coesistono due grosse responsabilità: una politica, l’altra morale. Politica, perché la regione Toscana non doveva, secondo la legislazione vigente (DPCM 12 gennaio 2017, allegato 11, art.1, comma 4) indire la gara; una responsabilità morale, per far prevalere le logiche amministrative sui diritti delle persone. La seconda responsabilità è opzionale in questo caso”, continua Spena.
“Quello che sta per accadere in Toscana, Liguria, Marche, Emilia Romagna, Sicilia, Calabria non può essere assolutamente da noi accettato, lo scrivo con la profondissima tristezza nel cuore, e soprattutto da persona stomizzata, perché se io domani dovessi essere chiamato dall’azienda sanitaria di riferimento per sostituire il presidio, perché un atto amministrativo ha scelto per me, io non mi presenterei. Lo devo a me perché mi voglio bene e alla mia dignità. Non ci andrei perché il sacchetto sulla mia pancia l’ho scelto nel corso degli anni con attenzione insieme ad un professionista, è quello che mi fa vivere bene. Possibile che questo non interessi a nessuno?”.
“Ma voi vi immaginate domani una telefonata dell’Asl che chiama e vi fissa un appuntamento per cambiare sacca per “trovarne una che stia su comunque”? Ma stiamo scherzando? Penso alle persone fragili che, soprattutto in questo periodo, dovrebbero uscire di casa, poi messo su un lettino di ospedale, tolto il sacchetto e usato come cavia per cercarne un altro che più o meno tenga? Ma poi, se il prodotto equivalente, o presunto tale, dovesse creare problemi o intolleranze, di chi sarà la responsabilità?”.
Il “caso” Toscana però non è l’unico che ci preoccupa. Da un momento all’altro 75.000 persone in Italia potrebbero essere richiamate, se dovesse prevalere il principio di mettere a gara l’acquisto di tali presidi. Non è quindi un nostro capriccio: ci sono sul tavolo questioni sulle quali non possiamo trattare perché sono alla base della nostra esistenza di associazione fatta di persone”.
“Speriamo, come sempre, che qualcosa si muova. Confidiamo nelle forze politiche coscienti, nei nostri amici sanitari, ed in particolare negli infermieri, nelle forze civiche, affinché si facciano anche loro portatrici di un segnale per far cambiare direzione. Qui ci stiamo giocando una partita importante e perderla sarebbe una sconfitta per tutti”, conclude il presidente della Fais.
