Sono oltre 4 milioni i caregiver italiani che assistono pazienti oncologici
Un ‘esercito’ senza diritti professionali e previdenziali. A causa del continuo aumento delle diagnosi annuali di tumori maligni (legata all’invecchiamento della popolazione italiana) e dell’aumento della sopravvivenza dei pazienti oncologici (dovuta alle diagnosi precoce e ai trattamenti disponibili) si registra infatti un aumento costante (3% annuo) delle persone che convivono con un tumore.
Al loro fianco c’è sempre un familiare, un congiunto, un amico che lo sostiene, lo accompagna, lo assiste: è il caregiver. Di questi un’altra quota importante assiste pazienti affetti da altre patologie. Nell’80% dei casi si tratta di donne. Per tutti loro sono assenti o insufficienti le garanzie di supporto da parte del tessuto sociale e previdenziale.
Con l’intento di sottolineare la necessità di tutelare con una legge e un profilo professionale adeguato il ruolo e l’apporto fondamentale del caregiver nella gestione di un paziente, ma anche per formarlo al delicato compito assistenziale, Fondazione Aiom e Ropi (Rete Oncologica Pazienti Italia) hanno presentato due Volumi dedicati: uno alle Istituzioni (“Caregiver in Oncologia”) e uno agli operatori (“Aspetti pratici dell’assistenza al paziente oncologico”).
Forte anche l’appello alla politica delle Associazioni Pazienti, tra cui “Onconauti”, “Mai più sole”, “EuropaDonna”, “Fra Parentesi”, a istituzionalizzare ‘a norma di legge’ la figura del caregiver oncologico entro il 2021. I quaderni sono scaricabili sui siti www.fondazioneaiom.it e www.reteoncologicaropi.it.
“L’aumento delle persone vive in Italia con pregressa diagnosi di tumore – ha dichiarato Stefania Gori, presidente di Ropi e di Fondazione Aiom, nonché direttore del Dipartimento Oncologico dell’Irccs Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella – fa emergere la necessità di bisogni assistenziali costanti, duraturi nel tempo. prestati nella gran parte dei casi dai caregiver (coniuge, figlio o figlia, parente, amico, un parente stretto) a questi pazienti. Figure essenziali, spesso anche di supporto al clinico, eppure non tutelate e aiutate dal tessuto istituzionale e sociali, spesso non adeguatamente formate a svolgere il loro delicato compito”.
“Con l’intento di porre attenzione a queste due importanti criticità sono nati i due volumi, uno dedicato alle Istituzioni, l’altro un Manuale pratico per il caregiver”. “Una iniziativa fondamentale soprattutto in questo periodo, anche per i medici, e cui va il nostro plauso”, ha aggiunto Massimo di Maio, segretario nazionale Aiom (Associazione Italiana Oncologia Medica) e professore associato di Oncologia Medica all’Università di Torino.
“La necessità di lunghi anni di cure e di controlli clinici, impossibili da affrontarsi da parte del malato se non adeguatamente seguito – aggiunge Alessandro Comandone, Oncologia Asl Città di Torino – richiede che il caregiver sia educato e formato, capace cioè di identificare i bisogni della persona assistita e di svolgere correttamente le mansioni grazie a una attenta preparazione tecnica e soprattutto psicologica. Un compito delicato e complesso che necessita, dunque, di una ‘assistenza nell’assistenza’ da dedicare al caregiver che deve poter contare su una rete sociale di sostegno e di volontariato, che si (pre)occupi di sostenerlo, di adempiere al disbrigo di faccende quotidiane, pratiche burocratiche, pulizie domestiche e assistenza saltuaria per consentire al caregiver di ‘staccare’ e riposarsi”.
“Da un punto di vista giuridico – aggiunge Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato – è stata depositata in Senato una proposta di legge affinché venga riconosciuta la figura del caregiver, prevedendo una tutela previdenziale e una conciliazione lavorativa, ad esempio una flessibilità dell’orario tali per cui la persona possa svolgere in parallelo la propria professione e l’assistenza al congiunto. Le attuali leggi vigenti consentono al caregiver di poter usufruire della Legge 104 che garantisce permessi retribuiti dal lavoro e di congedi fino a 2 anni, a garanzia del mantenimento del posto di lavoro”.
“In Italia al momento solo L’Emilia Romagna ha istituito dal 2014 una legge che tutela, anche sotto l’aspetto previdenziale, il caregiver e dal 2020 ha introdotto una delibera per destinare fondi da investite nei territori a supporto dei caregiver. Sull’esempio dell’Emilia Romagna si stanno avviando simili approcci regionali, ma l’auspicio è di avere una legge nazionale, già attuativa entro il 2021. Tuttavia è necessario distinguere tra necessità dei caregiver in oncologia e caregiver che affiancano pazienti affetti da altre patologie”.
