La comunicazione questa sconosciuta? A volte, sì. Perché le parole sono importanti, ma sappiamo altresì che, quando ci si relaziona a livello interpersonale, è tutto il nostro corpo a parlare. E quando la relazione riguarda una malattia, anche un battito di ciglia fa la differenza.
Ma partiamo dalla convinzione che il rapporto medico/paziente deve essere di verità. E la verità sta anche nelle parole che usiamo. Si chiama tumore, si chiama chemioterapia, si chiama metastasi. Ma si chiama anche cura, farmaco, esame diagnostico.
Diamo alle parole il loro significato e il loro significato ci verrà in aiuto. Sappiamo che nei bambini la narrazione è una chiave che apre molte porte. Ma anche nell’adulto il “racconto” della propria situazione clinica è fondamentale. Per capire e per accettare. E l’accettazione porta alla consapevolezza dei grandi passi che ha fatto la scienza in campo oncologico e in tutta la sfera che attiene al nostro bene più prezioso: la salute.
Di cancro si parla molto, non direi troppo ma di sicuro spesso a sproposito e il linguaggio “bellico” va per la maggiore. Le cellule cancerose sono nemici invasori, che distruggiamo usando le armi dell’arsenale di un oncologo. E perfino i nostri progressi li spieghiamo con immagini di sofisticatezza militare, dalle bombe di distruzione di massa della chemioterapia alle bombe intelligenti della terapia a bersaglio molecolare.
Raduniamo le truppe, soldato, speriamo che sarai valoroso sul campo. Alcuni battono il cancro e diventano sopravvissuti. Altri perdono la battaglia. In che modo questo linguaggio aggressivo influenza il paziente? E la sua esperienza con il cancro?
La risposta migliore che saprei dare a questa domanda è una frase di un mio giovane paziente mai fumatore, con nuova diagnosi di cancro del polmone qualche mese prima della sua laurea in Ingegneria: “Non ho tempo per questo”, disse. “Ho il cancro“. La disse perentorio, uscendo infuriato dal il suo primo incontro/scontro con il nostro psicooncologo ed entrando altrettanto “infuriato” nel mio ambulatorio. Semplicemente lui non era “pronto” per quell’incontro con lo psicooncologo ma io, il suo oncologo, e i suoi parenti avevamo tanto insistito! Perché? Non eravamo forse noi a non essere “pronti” a percorrere quella strada con lui?
Quindi, quando noi medici parliamo di diagnosi dobbiamo immaginare che il sinonimo di “diagnosi” per il paziente sia “angoscia”. Sarebbe utile, pertanto, spiegare subito il significato del termine diagnosi. Allo stesso modo quando usiamo il termine chemioterapia, il paziente (o la paziente) lo associa subito alla perdita dei capelli: in questo caso andrebbe effettuato subito il passaggio verbale successivo, che è quello di spiegare che poi i capelli ricrescono anche più forti di prima (e non è indorare la pillola, è la verità).
Dobbiamo trovare un linguaggio vero, scientifico ed empatico allo stesso tempo: è la nostra sfida che spesso porta anche grandi soddisfazioni.
E allora proviamo a stilare un decalogo (vanno molto di moda!) per l’oncologo, basandoci sulla letteratura sull’argomento e sulla nostra esperienza, perché non ce lo hanno insegnato all’Università:
1) Ascolta i tuoi pazienti. Sei meno importante e interessante di loro.
2) Personalizza il tuo linguaggio adattandolo al tuo paziente, proprio come personalizzi il suo piano di cura.
3) Rifletti prima di usare metafore di guerra. Il tuo paziente potrebbe non sentirsi all’altezza dell’immagine cinematografica di un eroico guerriero! E tu, come farai più avanti a proporre a quello stesso paziente le “cure palliative”?
4) Fai attenzione a parlare di cancro in termini di vincere e perdere. Se le cose vanno bene i pazienti proveranno orgoglio, ma se non andranno bene, si sentiranno in colpa.
5) “È un combattente”, potrebbe dire il familiare. Reagisci con prontezza ma senza respingere le espressioni di fede nel coraggio del paziente. Riformula la frase: “Ecco ci sono molti obiettivi per cui lavoreremo insieme: controllare il dolore, cronicizzare la malattia.”
6) Nell’immaginario collettivo “cure palliative” è sinonimo di arrendersi. Devi spiegare che cure simultanee, cure palliative e hospice non sono sinonimi. Presenta sia il concetto che il team di cure palliative durante il percorso di cura del paziente. Solo se avrà tempo per abituarsi imparerà a fidarsi e ad affidarsi a loro.
7) Evita di dire ” il paziente non ha riposto alla chemio”. Non dipende dal paziente. E’ la chemio che ha fallito.
8) La semplicità è una virtù. Scegli il termine più semplice del dizionario per esprimere quel concetto.
9) Sii preciso e diretto. A volte le metafore aiutano a trasmettere un’idea; altre volte oscurano il punto. Alcuni pazienti provano sollievo ad avere discussioni aperte su cancro, sofferenza, morte e si riconoscono. Sono quelli che ti fanno domande dirette nonostante i familiari ti raccomandino: “Dottore, non dica che ha un cancro… lui non sa niente!”
10) Non avere paura . Non proteggere te stesso. Mai. Entra in relazione con il paziente. Nei reparti di Oncologia c’è più vita che morte.
Una paziente un giorno mi ha detto: “Dottoressa non voglio un medico solo umano, desidero prima di tutto un medico capace e competente”. Ecco, quella paziente mi ha aperto un mondo: dobbiamo dare risposte scientifiche, usare i termini corretti ma, poi, mettiamoci anche un po’ di empatia.
Per Women For Oncology (W4O), Italy
*Rita Chiari, direttore Uoc Oncologia Padova Sud-Aulss6 Euganea, Women For Oncology (W4O) Italy
