Sarcomi, nemici rari ma insidiosi: occorrono maggiore informazione e soprattutto più finanziamenti per la ricerca.
“Avevo un mioma uterino, piccolo, tranquillo che sembrava non richiedere alcun intervento. Poi nel momento più felice della mia vita è arrivato un ingrossamento anomalo a livello dell’addome, la decisone di asportare quella ‘massa’ e la diagnosi: sarcoma dell’utero. Interventi e terapie pesanti mi hanno fatto perdere gli anni e gli aspetti migliori della mia vita di donna, come la possibilità di avere dei figli. Ma sono viva: i medici mi hanno aiutato ad accettare e affrontare il percorso terapeutico e mi danno fiducia nel futuro”. La storia di Elena può essere comune a quasi 3 mila italiani, pazienti che ogni anno in Italia vengono colpiti da un sarcoma.
Si tratta di un tumore raro che interessa soprattutto i tessuti molli, come le gambe o le braccia, o sedi ‘difficili’ per una diagnosi precoce come il retroperitoneo o l’utero, ma anche le ossa.
Tre sono i picchi di incidenza: in età pediatrica (da 1 a 7-8 anni), nei giovani adulti (20-30 anni) e nella fascia più matura (intorno ai 65 anni). Oggi i sarcomi sono più trattabili: la terapia è di norma chirurgica, spesso preceduta o seguita da chemio e/o radioterapia a seconda della sede e della natura del tumore.
Sono pochi i sintomi premonitori di un sarcoma: nelle situazioni più comuni si tratta di una massa a rapida insorgenza e crescita a livello delle masse muscolari degli arti o del tronco. Sono facilmente riconoscibili, ad eccezione degli arti in cui devono essere monitorate con attenzione lesioni grosse come palline da golf in rapida crescita.
Occorre tuttavia più sensibilizzazione e informazione sui sarcomi sia per i cittadini che per i medici non specialisti. Obiettivo cui si stanno impegnando l’Associazione Gruppo Italiano Tumori Rari onlus e Ropi (Rete Oncologica Pazienti Italia) con un Quaderno dedicato ai sarcomi che sarà presentato lunedì 21 giugno alle 18, sul sito di www.reteoncologicaropi.it da cui il volume sarà anche scaricabile gratuitamente.
“Oggi si riconoscono più di 70 diversi tipi di sarcomi – spiega la presidente di Fondazione Aiom, Stefania Gori – che possono insorgere in tutti i tessuti dell’organismo: nel sottocutaneo (liposarcomi), nei muscoli (leiomiosarcomi o rabdomiosarcomi), nei tessuti sinoviali (sinovialsarcomi), ma anche nelle ossa (osteosarcoma). A loro volta si distinguono in sarcomi dei tessuti molli che originano in sedi connettivali morbide come muscoli, tendini, sinovie con un maggiore interessamento degli arti inferiori, cingoli (la regione del bacino), cingoli superiori (spalle), braccia e in misura minore retroperitoneo, utero, torace e collo, e in sarcomi dei tessuti dell’osso”.
“Tra i fattori di rischio riconosciuti e più frequenti – precisa Alessandro Comandone, direttore dell’Oncologia 2, ospedale San Giovanni Bosco di Torino – ci sono le radiazioni X, alcuni prodotti chimici quali il cloruro di vinile per il sarcoma epatico o sostanze a base di fosforo organico e, in forme rare e limitate a piccoli gruppi di popolazione, i fattori genetici. La diagnosi precoce è difficile, o per la sede di malattia talvolta ‘nascosta’ come nel caso del retroperitoneo o dell’utero, o per la crescita rapida della dimensione della massa come nel caso di sarcomi agli arti”.
“Tuttavia il rapporto tra neoformazioni benigne e maligne negli arti è di 300:1, il che vuol dire che in molte occasioni si tratta di lipomi o di altre forme non pericolose. Oggi le opportunità di cura ci sono: la chirurgia e poi, prima o dopo, la chemio e/o radioterapia, per sterilizzare eventuali aree di malattia. In Italia grazie alle nuove cure sono oltre 28 mila i pazienti che convivono con un sarcoma dei tessuti molli. Anche in qualità di Associazione Prevenzione dei Tumori del Piemonte, in stretta collaborazione con ROPI e con il coinvolgimento dei pazienti – conclude Comandone – ci stiamo impegnando in un attento percorso di informazione e sensibilizzazione soprattutto verso quei tumori che, essendo rari, attirano meno l’attenzione della ricerca e dei finanziamenti. I sarcomi sono tra questi”.
