Se ne parla poco, in tempo di pandemia. Ma come sono cambiate le aspettative delle persone con Hiv? Se negli anni la patologia si è cronicizzata, trattamenti su “misura”, colloquio stretto con l’infettivologo per definire un percorso terapeutico che tenga conto delle necessità personali e approcci terapeutici che aiutino a far “dimenticare” la malattia sono fra i ‘desiderata’ degli italiani con Hiv.
E’ quanto emerge da un’indagine recentissima, effettuata nei primi mesi del 2021, condotta su quasi 600 persone con Hiv – 531 nella prima analisi e 580 nella seconda – che ha coinvolto i centri della coorte Icona, con il sostegno delle associazioni di pazienti e il supporto di ViiV HC. I dati presentati al congresso Icar 2021 a Riccione, sono stati raccolti in forma anonima attraverso un questionario ad hoc.
L’indagine ha preso in esame circa persone con infezione da Hiv in terapia antiretrovirale, in maggioranza maschi, che assumevano in quasi tre casi su quattro una terapia orale in singola compressa ogni giorno. L’età media della popolazione era di 49 anni, il 42% era laureato, sei su dieci avevano un impiego stabile. Sul fronte del trattamento, il 64% era in trattamento con tre farmaci e il 31% con due soli farmaci.
Dallo studio è emerso che una persona con infezione da Hiv su cinque percepisce in maniera significativa il peso dell’impatto della malattia e della terapia. La giovane età, la non completa soddisfazione del trattamento antiretrovirale assunto e la richiesta di maggiore interazione con un sistema sanitario (medici, infermieri, struttura) più attento alla specifica condizione della persona sono i parametri che più appaiono correlati con il “peso” della malattia.
“Si tratta di dati di grande interesse per il nostro lavoro di ogni giorno – fa sapere Antonella Cingolani dell’Università Cattolica, Fondazione Policlinico Gemelli – Colpisce che, nonostante la stragrande maggioranza delle terapie anti-Hiv oggi disponibili siano racchiuse in un’unica compressa, quasi il 20% dei soggetti riferisca un peso “eccessivo” del trattamento e della malattia. In particolare, l’insoddisfazione al trattamento e lo scarso dialogo con il medico infettivologo minano significativamente il benessere dei pazienti. Questi aspetti, e su questo c’è ovviamente da lavorare anche in termini di comunicazione e attenzione, sono più rilevanti nei più giovani”.
Le terapie a lunga durata d’azione costituiscono una importante opzione
Liberare le persone con infezione da Hiv dalla necessità di assumere i farmaci ogni giorno, attraverso formulazioni di farmaci antiretrovirali a lunga durata d’azione, che in base agli studi risultino in grado di controllare la viremia plasmatica con un’unica somministrazione a mesi di distanza è il futuro prossimo del trattamento dell’infezione da Hiv.
Ma quali sono le ragioni che possono spingere verso questa modalità terapeutica, lasciando il trattamento orale? Comprendere i motivi di questa scelta è stato l’obiettivo della seconda analisi dell’indagine svolta sui dati raccolti tramite il questionario sopracitato, e ha coinvolto 580 persone con infezione da Hiv. I fattori di preferenza significativi sono stati l’insoddisfazione per la terapia in corso, la diagnosi recente, la difficoltà nell’organizzazione della routine quotidiana legata all’assunzione della terapia e il livello di frustrazione legato alla dipendenza quotidiana da una terapia. Anche in questo caso la giovane età sembra essere un criterio che caratterizza la preferenza verso le terapie a lunga durata d’azione.
“Si tratta di dati per certi versi attesi, ma che sotto altri aspetti colpiscono – commenta Alessandro Tavelli, Study Coordinator di Fondazione Icona e data manager dell’indagine – Di certo c’è che le terapie antiretrovirali a lunga durata sono molto attese dai pazienti e che occorre capire, almeno in una prima fase, anche grazie a indagini come questa, chi potrà averne un immediato beneficio proprio in termini di miglioramento della qualità di vita, ossia il vero razionale per cui queste formulazioni sono state sviluppate”.
