Non solo San Valentino: quello di oggi è un giorno speciale anche per i 600 mila italiani affetti da epilessia. E proprio nella Giornata internazionale dell’epilessia arriva forte la richiesta di un intervento legislativo ad hoc, per dare finalmente risposte agli italiani con questa patologia. Che affrontano ancora tantissimi problemi, come quello della somministrazione dei farmaci a scuola, o le difficoltà per il rinnovo delle patenti di guida.
“Ci aspettiamo che la politica faccia un atto di amore per le persone con epilessia approvando in Senato un disegno di legge che possa prendere finalmente in considerazione, in maniera globale, le persone affette da questa patologie e i loro diritti”, chiede Stefano Bellon, segretario della Onlus che non a caso si chiama “Fuori dall’ombra” in occasione della Giornata.
Ancora oggi, in Italia, chi soffre di epilessia viene discriminato, soprattutto sul lavoro, sottolinea la Onlus. “Le persone con epilessia hanno ancora una serie di difficoltà da affrontare ogni giorno: a scuola, nel poter mantenere un posto di lavoro, nel potersi relazionare con gli altri perché spesso si ha necessità di tener nascosta la malattia – afferma Stefano Bellon – Lo stigma di questa patologia colpisce in maniera pesante ed escludente le persone coneEpilessia che continuano a rimanere cittadini di serie B”.
Il disegno di legge garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini anche a scuola e cercherà di semplificare l’iter per l’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida. Ma quali sono gli ostacoli sul percorso del provvedimento? Il Ddl Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia “è al momento sotto la lente della Commissione Bilancio del Senato – aggiunge Bellon – Tra gli obiettivi quello di informare i cittadini e i datori di lavoro, creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili da chi soffre di epilessia e, allo stesso tempo, superare i tanti pregiudizi che ancora si hanno su questa patologia. Saranno introdotti degli strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità”.
“Ma la giornata Internazionale dell’epilessia è anche un messaggio di speranza per i malati – spiega Laura Tassi, presidente della Lega Italiana Contro L’epilessia (Lice) – Il claim di quest’anno è Vedo le stelle, perché tutti coloro che soffrono di epilessia possano pensare in grande, non arrendersi mai, perseguire i propri sogni!”
L’obiettivo è creare attenzione sul problema. “Dobbiamo continuare ad aiutare la ricerca, a creare reti di assistenza per i pazienti, a disseminare ed informare”, conclude Oriano Mecarelli, past president di Lice
“Si avverte l’urgenza di una legge che possa tutelare tutte le persone con epilessia – afferma il presidente dell’ Associazione epilessia, Tarcisio Levorato – e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia e di chi ne soffre. L’Epilepsy Day rappresenta un importante momento di confronto e di sensibilizzazione, ma è solo un punto di partenza: è necessario avviare un percorso sociale di conoscenza dell’epilessia e di riconoscimento dei diritti di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, ne sono toccati”.
