Curare i piccoli anche quando non è possibile guarire. Sono circa e circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale che necessitano di cure palliative nel Lazio. Per loro è stato inaugurato a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure palliative pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Con 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione, la struttura è ospitata da un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, ristrutturato con una spesa di 3 mln di euro grazie al contributo di piccoli e grandi donatori, tra i quali la Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona.
“Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili – ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc – Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”.
In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie (nella foto con il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti). Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale.
Il nuovo Centro di Cure Palliative Pediatriche sorge all’interno di un’area di circa 11 mila metri quadrati, non lontano dalla sede di Palidoro dell’Ospedale della Santa Sede. La struttura ospitava in precedenza una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore, un istituto religioso femminile dedito alla gestione di scuole, centri di accoglienza per minori e donne in difficoltà, colonie montane e marine e case di riposo per anziani.
I lavori di ristrutturazione sono iniziati lo scorso settembre e hanno interessato sia la parte interna – dove le aule scolastiche per i bambini hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari – sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare. Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.
L’edificio principale misura 4.160 metri quadrati e si sviluppa su 5 piani, di cui uno seminterrato e uno rialzato. Il piano rialzato e il primo piano ospitano i moduli abitativi, che diventeranno 30 quando saranno completati i lavori del secondo piano, ancora in fase di ristrutturazione.
In questa struttura ogni paziente potrà sempre avere accanto i propri familiari; le stanze di degenza – tutte singole – sono ampie, con bagno attrezzato e dotate di poltrona o divano-letto. In ogni modulo è presente una cucina per preparare cibi graditi al bambino, oltre ai pasti personalizzati forniti dalla struttura. Al piano terra sono state realizzate le aree di valutazione, terapia e supporto. Nella struttura, inoltre, c’è un locale comune con la disponibilità di spazi per cucinare. Ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori rimane disponibile la cappella.
Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi. Si tratta di una struttura inserita nella rete regionale di cure palliative pediatriche, che lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia.
“Oggi, qui a Passoscuro – ha detto la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani d’Aragona – si è compiuto un piccolo miracolo: è stata ultimata la realizzazione del Centro di Cure Palliative Pediatriche e mi auguro che altri non siano insensibili e diano il loro contributo a future iniziative che possano accogliere e curare bambini di tutto il mondo”.
“In questi tempi cosi drammatici segnati dalla guerra alle porte dell’Europa – ha affermato Mariella Enoc – noi continuiamo ad investire sulla cura dei bambini, quelli più fragili, i cosiddetti inguaribili, che però continuano ad aver bisogno di cura, insieme con le loro famiglie. È il paradosso di questo nostro mondo: c’è chi tira le bombe sui bambini, e chi fa di tutto per salvarli con il meglio della cura, della ricerca, e per accompagnarli con umanità. Grazie a quanti continuano a credere in questa nostra missione”.
