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Reti, Pdta e farmaci a casa: le priorità per pazienti onco-ematologici

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Reti oncologiche, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), consegna di farmaci a domicilio, semplificazione della prenotazione per visite ed esami, riduzione dei tempi per le terapie in ospedale, formazione mirata di medici, pazienti e caregiver. Queste le principali raccomandazioni civiche espresse dall’Associazione Cittadinanzattiva per migliorare i percorsi di cura nei Day Hospital e la qualità di vita dei pazienti onco-ematologici.

Chi soffre di una patologia oncologica- 3,6 milioni di persone con una diagnosi di tumore in Italia, pari al 6% della popolazione – può infatti contare su un avvio abbastanza rapido delle terapie all’interno dei day hospital onco-ematologici, ma spesso si scontra con percorsi lenti per la somministrazione della singola terapia all’interno delle strutture e attese fino a otto ore.

E’ ancora limitato l’utilizzo di soluzioni digitali nella gestione del paziente, così come è poco sviluppata l’integrazione tra ospedale e territorio, è ciò che emerge dal Monitoraggio effettuato su 44 day hospital onco-ematologici, promosso da Cittadinanzattiva, insieme alle Raccomandazioni civiche per disegnare percorsi efficienti e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Se guardiamo ai numeri: il 13,6% dei DH convoca i pazienti onco-ematologici alla stessa ora, senza scaglionarli in base alla tipologia di terapia; oltre il 22% non separa i percorsi tra chi deve effettuare controlli o terapie brevi e chi deve sottoporsi a terapia infusionale; più del 40% non monitora i tempi fra le varie fasi al fine di migliorare il percorso di cura; e oltre il 20% non utilizza software per la gestione del percorso del paziente. E’ scarso l’utilizzo di soluzioni digitali per il raccordo tra l’ospedale ed il territorio: la ricetta elettronica non è rilasciata nel 20% delle strutture monitorate, il fascicolo sanitario non è attivo e non è alimentato nel 34%, la cartella clinica informatizzata è assente nel 54% delle strutture. Oltre il 50% dei day hospital non ha attivato servizi di telemedicina e più del 30% non prevede il case manager, quale figura di collegamento tra ospedale e territorio.

E’ vero che in pandemia sono state sperimentate alcune procedure o servizi per contenere il numero di pazienti presso i day hospital, ma la sperimentazione non è stata su larga scala: il 18% ha attivato la consegna dei farmaci a domicilio, il 31% ha individuato luoghi di cura più prossimi al paziente, in particolare presso il domicilio (18,2%); il 35% ha optato per terapie brevi o orali più facilmente gestibili al domicilio o che richiedono un tempo di permanenza nei DH minore. Tutte soluzioni individuate prevalentemente nell’emergenza covid ma che auspichiamo possano diffondersi e divenire strutturali.

“Con questo monitoraggio abbiamo voluto fotografare l’organizzazione dei day hospital in questa fase emergenziale al fine di cogliere, oltre alle difficoltà incontrate, anche le opportunità che sono derivate dalla pandemia, analizzando assetti organizzativi innovativi e strategie verso le quali i modelli di cura per i pazienti oncologici potranno tendere nel futuro. A partire dai risultati del monitoraggio abbiamo provato a disegnare un possibile sviluppo delle cure per i pazienti onco-ematologici, ad esempio puntando su alcune sperimentazioni avviate dalle strutture in fase Covid e sulle opportunità offerte dal Pnrr nell’implementazione di modelli più prossimi ai pazienti oncologici”, dichiara Valeria Fava, responsabile coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva.

Le Raccomandazioni, sottolinea, sono il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le istituzioni, i professionisti sanitari, le società scientifiche e le associazioni di pazienti e “rappresentano una road map di impegni e azioni concrete per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita del paziente oncologico e ridisegnare il modello di assistenza sul territorio”, dichiara Valeria Fava, responsabile coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva.

Le Raccomandazioni civiche si articolano in varie proposte per disegnare percorsi di qualità per i pazienti onco-ematologici. Fra questi: istituire ovunque le Reti oncologiche regionali; mettere a punto Pdta specifici per patologia; promuovere modalità di assistenza e cura più vicine ai pazienti, ad esempio nelle future Case di comunità ed ospedali di comunità ed anche, ove possibile, presso il domicilio del paziente; prevedere, per le terapie orali normalmente distribuite in modalità diretta, servizi di consegna dei farmaci al domicilio del paziente; semplificare il percorso di cura, garantendo la prenotazione di visite ed esami necessari al monitoraggio della patologia ed al follow up al termine del ciclo terapeutico; ottimizzare il percorso nel day hospital, consentendo l’esecuzione dei prelievi anche in luoghi diversi dal DH, scaglionando gli appuntamenti in base alla tipologia di terapia (breve o lunga), separando i percorsi per i controlli e le terapie orali da quelli per le somministrazioni, adottando, laddove possibile, stanze ad hoc per terapie brevi.

E ancora, individuare la figura del “case manager” quale punto di riferimento per il paziente/familiare/caregiver e tutti i professionisti coinvolti nel percorso; implementare l’utilizzo della telefarmacia come servizio per garantire un dialogo tra paziente e farmacista ospedaliero; adeguare le infrastrutture digitali e favorire le soluzioni e-health oggi a disposizione per garantire il miglior raccordo tra le cure sul territorio e quelle ospedaliere; favorire percorsi di formazione di medici e specialisti, ma anche dei pazienti e dei loro caregiver, con il supporto anche delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti.

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