Malattie rare e cure palliative, l’appello di tre ragazzi da Padova

cure palliative
Aboca banner articolo

Quello delle cure palliative pediatriche è un tema delicatissimo: ci sono bambini e adolescenti con malattie ancora senza una cura, che però hanno diritto alla miglior assistenza possibile. A ricordarcelo sono stati tre ragazzi con malattie rare, nei giorni scorsi a Padova. Tre giovani pazienti che hanno diritto di avere cure adeguate in strutture dedicate e di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti più cari.

Il loro appello arriva in occasione della presentazione del Nuovo Hospice Pediatrico – Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative e terapia del dolore pediatriche della Regione Veneto, che occuperà 3mila metri quadri e avrà la possibilità di ospitare più pazienti, offrire spazi migliori al personale sanitario e fornire luoghi di ospitalità alle famiglie; un “polo” dedicato alle cure palliative pediatriche che sorgerà nelle vicinanze, ma volutamente non all’interno dell’ospedale. Un progetto protagonista di una raccolta fondi promossa dall‘associazione ‘La miglior vita possibile’.

Gli Hospice in Italia

In Italia esistono 7 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Numero che dobbiamo moltiplicare per diecimila quando consideriamo il reale fabbisogno che occorre andare a soddisfare. Secondo le stime sono infatti 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi un terzo, 12mila, hanno bisogno di cure specialistiche in strutture attrezzate.

“Di vita, sottolineo, parliamo quando raccontiamo degli hospice pediatrici. È fondamentale quindi superare l’approccio prettamente pietistico che si ha quando si tratta questo argomento. È importante invece porci in altri termini: quelli del diritto di vivere una vita degna – afferma Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus La Miglior Vita Possibile che sostiene il Centro di Cure Palliative di Padova – Nacque proprio qui nel 2008 il primo centro di cure palliative, una benemerita primizia a livello italiano. La struttura di via Ospedale Civile, infatti, è obsoleta e inadeguata nella strumentazione. Oltre a essere non sufficiente per il numero di posti letto a disposizione, mancano spazi essenziali per le riunioni del personale sanitario e per l’accoglienza dei parenti”.

L’Hospice pediatrico di Padova

Sarà realizzato in 3mila metri quadri: 12 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. “Ho parlato di polo perché il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, in via San Massimo – ha aggiunto Zaccaria – Il nuovo hospice, si innesterà su tre grandi pilastri. Il primo è quello assistenziale: spazi e strutture adeguate, per consentire una vita migliore non solo a giovani pazienti ma anche al personale sanitario che opera con dedizione e professionalità. Il secondo pilastro è quello relativo al family care: permettere alle famiglie di stare vicine ai loro figli e, magari, passare qualche giorno sereno a Padova. C’è poi l’aspetto formativo: il “polo” sarà uno spazio dove far crescere l’esperienza di figure specializzate nella gestione delle curie palliative e della terapia del dolore”.

“Ora ci impegneremo nel promuovere il fundraising: abbiamo chiesto, e speriamo di ottenere, il supporto di istituzioni ed enti del territorio, di associazioni di categoria e banche, di privati cittadini e cittadine. Non è il momento di sbilanciarsi, ma abbiamo in corso interlocuzioni che ci fanno vedere più vicina la cifra obiettivo che ci siamo prefissati”, ha aggiunto  Zaccaria.

Una cattedra di Cure palliative

Non c’è salute senza formazione e la preparazione all’assistenza. La Rettrice dell’Università di Padova, Daniela Mapelli, ha annunciato l’avvio di una cattedra dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche.

“La medicina – ha ricordato Mapelli – si evolve a grande velocità: per questo c’è bisogno di aggiornare conoscenze e competenze in ambito sanitario. Il nuovo insegnamento andrà così ad aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie, delle cure palliative nel life-span. Proprio vista l’importanza attribuita dal nostro ateneo alle cure palliative e alla terapia antalgica che mettiamo a disposizione il contributo dell’ufficio fundraising dell’Università di Padova per far diventare realtà il progetto del nuovo hospice pediatrico regionale”.

ABBIAMO UN'OFFERTA PER TE

€2 per 1 mese di Fortune

Oltre 100 articoli in anteprima di business ed economia ogni mese

Approfittane ora per ottenere in esclusiva:

Fortune è un marchio Fortune Media IP Limited usato sotto licenza.