Le malattie rare per definizione colpiscono meno di 5 persone su 10 mila. Solo in Europa sono circa 30 milioni i malati rari. E secondo i dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 28 febbraio, in occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, l’Idi Irccs di Roma, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico, specializzato nella cura di malattie dermatologiche e centro di riferimento nazionale Ern Skin – rete europea di riferimento per le patologie rare dermatologiche – promuove una giornata di studio dal titolo: “Malattie rare: una sfida continua”.
Si tratta di una sfida che appartiene a tutti. Se è vero che in molti casi i malati rari sono orfani di terapie, raggiungere una diagnosi può fare la differenza e cambiare la vita delle persone e delle loro famiglie. Per questo il ‘Rare Disease Day’ è importante, perché attraverso la promozione di iniziative dedicate al tema, cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara.
Dalle ore 9.00 alle ore 12.30 del 28 febbraio, presso la Sala Cavalieri dell’Idi a Roma, istituzioni, medici, pazienti, associazioni di pazienti si confronteranno sul tema delle malattie rare in dermatologia.
Da più di 50 anni l’Idi è un riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti da malattie rare dermatologiche. Negli ultimi 15 anni il numero di prestazioni assistenziali fornite a pazienti affetti da queste patologie è progressivamente aumentato e oggi è arrivato a circa 1.500 prestazioni l’anno.
Per la complessità dell’approccio multidisciplinare nei confronti di queste patologie è necessario che il dialogo e il confronto tra i vari attori possa essere quotidiano. In quest’ottica, l’obiettivo dell’Idi Irccs è diventare ‘casa di dibattito’, e non soltanto di cura del paziente.
