Le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) finiscono per rendere la vita un incubo nel caso di oltre 7 pazienti su 10, trasformando spostamenti, scuola o lavoro in vere odissee.
Dolori addominali, spossatezza, sanguinamenti, urgenza di recarsi al bagno anche più di 10 volte al giorno sono infatti la normalità per questi pazienti, come rivela l’indagine Better – Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino – presentata oggi al ministero della Salute da Amici Italia, in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste malattie.
Così non stupisce che per quasi il 72% dei pazienti la malattia influisca sulle capacità di lavorare e che oltre 1 su 2 è costretto a chiedere un congedo. Non va meglio neanche per chi va scuola o all’università: il 72% dei pazienti ammette di aver avuto difficoltà a frequentare regolarmente le lezioni per colpa della malattia e quasi l’80% è stato costretto ad assentarsi.
Giovani (e in aumento)
“L’incidenza in aumento delle malattie infiammatorie croniche intestinali, l’insorgenza della patologia in una fascia di età che va da 20 ai 40 anni, nel pieno della vita produttiva di un individuo, e la crescita di diagnosi in età pediatrica sono fattori che richiedono interventi e azioni concrete per rafforzare la capacità di prendersi cura, nei tempi e nei luoghi giusti – ha detto il ministro della Salute, Orazio Schillaci – Lo stiamo facendo attraverso la riforma dell’assistenza territoriale per una presa in carico appropriata delle cronicità, la piena fruibilità dei nuovi Livelli essenziali di assistenza, grazie all’approvazione del decreto tariffe, e con misure volte a facilitare e migliorare la qualità della vita come la norma del disegno di legge semplificazione che rende ripetibile e valida fino a 12 mesi la ricetta dematerializzata per i pazienti cronici”.
Tra remissione e riacutizzazione
“Le Mici sono patologie ad andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione e di cui non si conosce la causa – aggiunge Valentina Ferracuti, presidente Amici Italia – Rientrano in questa definizione la malattia di Crohn, la colite ulcerosa. Si stima che in Italia le persone affette da queste malattie siano circa 250mila e 5 milioni in tutto il mondo. L’età in cui più frequentemente insorgono va dai 20 ai 40 anni, ma l’esordio può avvenire a qualsiasi età, colpendo uomini e donne in egual misura”.
“L’obiettivo dell’evento di questa mattina – precisa Salvo Leone, direttore Amici Italia – è quello mettere in luce l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica e di fornire informazioni sulle opzioni di trattamento disponibili, sui diritti dei pazienti e sui servizi di supporto per le persone affette da queste patologie. Ad oggi, infatti, sono ancora molti i bisogni inespressi dei pazienti”.
L’aumento nei bambini e il ruolo del microbiota
“L’incidenza di queste patologie è in netto aumento e 1 diagnosi su 4 riguarda pazienti pediatrici – nota Claudio Romano, presidente Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica – Dal punto di vista geografico, oltre ai paesi storicamente interessati come Europa e Nord America, anche i paesi dalle economie in maggiore crescita ne sono sempre più coinvolti. Si tratta dunque di un problema globale in netto peggioramento e su cui, probabilmente, giocano un forte ruolo i fattori ambientali, insieme alla predisposizione genetica”.
“L’ipotesi prevalente – intervenie Flavio Caprioli, segretario dell’Italian Group for the Study of Infiammatory Bowel Disease (IG-IBD) – è quella di una reazione immunologica abnorme da parte dell’intestino nei confronti di antigeni, per esempio i batteri costituenti il microbiota intestinale”.
L’indagine
Sotto il ‘microscopio’ un campione di 1.350 uomini e donne con MICI, la metà dei quali con malattia di Crohn e la restante con colite ulcerosa. L’indagine ha rivelato che il 20% del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico quando ne ha bisogno e quasi il 30% fa fatica ad essere visitato quando ha un’urgenza. Il 17% ha difficoltà addirittura a programmare una visita di controllo, e questo, in 7 casi su 10, dipende dalle lunghe liste di attesa.
Non tutti i pazienti, inoltre, sono soddisfatti dell‘assistenza sanitaria ricevuta: quasi il 20% del campione non lo è affatto. Eppure il 24% del campione ha avuto bisogno almeno di un ricovero, il 15% tra i 5 e i 10, e il 13% oltre 10 ricoveri.
“Quella di una persona con Mici può essere una vita difficile e complicata e lo è molto di più senza un adeguato sostegno a lavoro e a scuola”, riflette Leone. Tra le problematiche che accomunano studenti e lavoratori, ci sono le difficoltà ad avere una vita sociale.
Quasi il 90% del campione ha ammesso di aver dovuto cancellare degli appuntamenti causa della malattia infiammatoria cronica intestinale. A fronte di questa situazione, l’86% dei pazienti non ha mai partecipato a gruppi di supporto psicologico ad hoc.
