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Cure palliative pediatriche, la storia di Andrea in un corto a Venezia

Accendere i riflettori sulla vita di un giovane con una malattia rara e su un tema delicato ma importante come quello delle cure palliative pediatriche. “Diretta”, ispirato da una storia vera, è un corto presentato in anteprima alla Mostra del Cinema di Venezia, presso lo Spazio Regione del Veneto/Veneto Film Commission all’Hotel Excelsior – Lido di Venezia, dalla Onlus “La Miglior Vita Possibile”.

La Miglior Vita Possibile, impegnata anche nella realizzazione del nuovo Centro per le cure palliative pediatriche del Veneto – Hospice di Padova, ha scelto il cinema per ampliare la conoscenza di questo tema, fondamentale per la salute di tanti giovani in tutta Italia affetti da malattie rare.

Il corto

L’opera è un racconto ironico in prima persona di una notte condensata in otto minuti. Protagonista un ragazzo affetto da una malattia rara e ancora non guaribile, la Sindrome di Ondine: Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto. Quella particolare notte, però, durante una diretta social, un imprevisto scuote la sua routine. Dobbiamo pensare che sono circa 35.000 i bambini e le bambine affetti da patologie rare e inguaribili in Italia

“Diretta”, scritto e diretto dal regista Paolo Borraccetti, è interpretato da Marina Massironi e Mirko Artuso, con Gregorio Righetti, Sara Favero, Francesca Angelillo e la partecipazione di Matteo Borin Masiero. Il corto è stato girato con la collaborazione di: Azienda Ospedaliera Università di Padova, Croce Rossa Italiana, UOC Hospice Pediatrico di Padova, Moovie Film Service Company.

Il sistema delle cure palliative pediatriche

“La presenza de La Miglior Vita Possibile all’80 Mostra del Cinema di Venezia – ha detto Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus – rappresenta un ulteriore, importante passo nel cammino di sensibilizzazione per le cure palliative pediatriche che l’Associazione ha da anni intrapreso. La proiezione del cortometraggio Diretta segna un evento per tutto il Veneto e per l’intero Paese, che deve maturare un maggior impegno per assicurare a tutti i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto cure più adeguate ed una migliore qualità di vita”.

“Gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, uno in Basilicata), 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone  e regioni importanti, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna ne sono sprovvisti. C’è insomma, ancora, un grande gap tra le esigenze di assistenza e di cura che sono in continua crescita e i posti disponibili – ha sottolineato Zaccaria – Solo in Veneto sono almeno 900 i minori che necessitano di cure palliative pediatriche, 250 sono assistiti ogni giorno dall’ Hospice pediatrico di Padova, il primo attivo in Italia e tuttora all’avanguardia nelle cure e nell’organizzazione dell’assistenza”.

La testimonianza

“La sfida di cambiare la narrazione convenzionale su tutto ciò che è il tema delle cure palliative è stata molto stimolante – ha testimoniato Paolo Borraccetti – Abbiamo messo al centro il desiderio di raccontare la voglia di vivere di questi ragazzi e delle loro famiglie, davanti anche al tema della malattia stessa. Durante una chiacchierata con una madre e il figlio adolescente affetto da una malattia rara, mi ha colpito il tono scanzonato con cui mi stavano raccontando un’emergenza medica a loro accaduta anni prima: è scattata così la scintilla! Nella mia testa è apparsa la prima immagine di quello che è poi diventato questo film”.

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