Oltre a condizionare la vita dei pazienti, l’epilessia oggi pesa sul bilancio familiare. A dircelo, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, è un’indagine realizzata dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) in collaborazione con Iqvia.
Secondo la ricerca – realizzata con il supporto incondizionato di Angelini Pharma – ogni anno il 28% delle spese complessive della famiglia è destinato alle necessità della persona con epilessia. E per il 31% degli intervistati le spese legate all’epilessia superano il 30% del budget familiare complessivo. Un tema importante, considerato anche che – in linea con le direttive del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP) – entro il 2031 l’Italia dovrà dotarsi di una legislazione ad hoc.
I numeri
Nei Paesi industrializzati, l’Epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia può esordire a tutte le età, con due picchi di incidenza: uno nei primi anni di vita e l’altro nell’età più avanzata. Attualmente si calcola che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni.
Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Insegnanti preparati a gestire le crisi a scuola
Dai numeri appena visti, si comprende come una delle sfide sia legata alla gestione delle crisi in classe. Ebbene, su questo fronte possiamo contare su 6.000 insegnanti preparati a gestire le crisi epilettiche, grazie al progetto ‘La scuola non ha paura delle crisi’, promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Un’iniziativa nata nel 2016 in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), cui hanno aderito 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni. Attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial, gli insegnanti vengono preparati dagli specialisti dell’ospedale pediatrico ad affrontare gli attacchi epilettici e a somministrare correttamente, quando è necessario, i farmaci in grado di interrompere la crisi. Al Bambino Gesù ogni anno vengono eseguite oltre 3.600 prestazioni ambulatoriali e di Day Hospital e disposti circa 800 ricoveri ordinari per pazienti con epilessia.
C’è crisi e crisi
Circa il 90% delle crisi epilettiche dura meno di 2 minuti e richiede solo assistenza fisica. Quando dura più a lungo può essere necessaria l’assistenza in urgenza e il ricovero in centri di terapia intensiva. In queste situazioni una somministrazione corretta e tempestiva di farmaci specifici può interrompere la crisi, evitare il ricovero e, soprattutto, impedire gravi conseguenze per il paziente.
Le campagne
Lice e Fondazione Lice hanno promosso due iniziative dedicate alla malattia: “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia”. Nel primo caso, in collaborazione ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema, l’epilessia arriva sul grande schermo per contrastare i tabù e informare i più giovani, grazie alla diffusione del cortometraggio “Fuori dall’acqua” prodotto lo scorso anno, in collaborazione con Giffoni Film Festival.
Come sottolinea Laura Tassi, presidente Lice e neurologo presso il Centro di Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson “Claudio Munari” del Niguarda, Milano, “quest’anno vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle persone con epilessia rivolgendoci ancora una volta ai giovani. L’epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni di scuola, gli amici”. La Campagna è dedicata agli studenti di istituti secondari che parteciperanno alle Matinée al Cinema. L’iniziativa è prevista in dieci città, su tutto il territorio nazionale.
Con “Metti in panchina l’Epilessia” invece Lice punta a promuovere la collocazione di panchine viola, il colore della lotta all’epilessia, nelle principali città d’Italia (giardini rionali, parchi, viali e all’interno degli ospedali). Si tratta di un progetto a lungo respiro che potrà proseguire nel corso degli anni. Le panchine viola recheranno una targa con il Logo Fondazione Lice e una frase speciale.
Nella serata di oggi inoltre i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, con numerose manifestazioni in diverse regioni.
Verso la medicina di precisione
Su questa malattia, infatti, c’è ancora molto da dire. “Va sconfitta l’ignoranza – afferma Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione Fuori dall’Ombra Insieme per l’Epilessia – È necessario rimuovere lo stigma che tuttora la diagnosi di epilessia porta con sé e che provoca discriminazioni e diffidenze. Bisogna parlare di epilessia a tutti i livelli, con la persona affetta, con la sua famiglia, a livello di società civile; è un elemento fondamentale per sdoganare la patologia per abbattere la non conoscenza che limita e ha fortemente limitato la vita delle persone con questa malattia”.
Nel frattempo, per fortuna, la ricerca ha compiuto passi da gigante. In circa il 70% dei casi le terapie disponibili si rivelano adeguate, consentendo un ottimo controllo delle crisi epilettiche e una prognosi favorevole. Restano però da risolvere il problema della farmacoresistenza e quello delle recidive; le recidive, in particolare, si presentano in molte forme di epilessia quando la terapia viene sospesa, anche dopo anni di regolare trattamento.
“Anche nella cura dell’epilessia si va verso la medicina di precisione, una medicina sempre più individualizzata, in base al sesso, all’età, alla condizione generale del paziente e possibilmente in base alla causa sottostante. Nel futuro ci saranno sì nuovi farmaci anticrisi più efficaci e con sempre meno effetti collaterali, ma l’auspicio è quello di ottenere sempre di più terapie che vadano ad agire direttamente sulla causa dell’epilessia. In questo senso enormi avanzamenti si stanno facendo ad esempio nell’ambito della immunologia e della genetica dell’epilessia – spiega Stefano Sartori, neurologo ed epilettologo pediatra presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedale Università di Padova – Una quota significativa delle epilessie che si manifestano in età infantile e pediatrica più in generale è dovuta a difetti genetici. L’identificazione di una specifica base genetica può favorire la scelta dei farmaci anticrisi più efficaci in quella specifica condizione e pone le basi per future terapie eziologiche, che vadano cioè ad agire direttamente sulla causa sottostante, come succede già in altre malattie neurologiche geneticamente determinate”.
“Si sa poi sempre di più che le crisi epilettiche e le epilessie possono essere indotte, favorite o mantenute da meccanismi immunologici. Grande attenzione è quindi riservata al ruolo della neuroinfiammazione in ambito epilettologico. Farmaci diretti contro la neuroinfiammazione potrebbero rappresentare il futuro della cura di alcune forme di epilessia”, conclude Sartori.
