La vendita dei dati genetici di 23andMe ha portato a una causa legale da parte di 27 Stati americani e del Distretto di Columbia. Obiettivo, bloccare la cessione del materiale genetico che l’azienda ha raccolto da 15 milioni di persone nell’ambito delle sue attività.
Gli Stati sostengono che, nonostante Regeneron affermi di rispettare le politiche sulla privacy e le leggi per 23andMe, i dati genetici sono troppo personali per essere venduti senza il consenso esplicito dei clienti della società fallita.
Insomma, decine di procuratori generali statali hanno fatto causa per bloccare la vendita del materiale genetico di 23andMe, proprio mentre il colosso biotech Regeneron sta cercando di acquistare l’azienda per centinaia di milioni di dollari.
I dati genetici in vendita
Il gruppo bipartisan che è ricorso alle vie legali sostiene che 23andMe abbia raccolto e stia ora cercando di vendere “dati genotipici”, ovvero relativi al codice genetico grezzo, di 15 milioni di persone, abbinati a dati sull’aspetto fisico e sull’albero genealogico degli individui. Intanto Regeneron si trova ad affrontare un braccio di ferro con la fondatrice di 23andMe, Anne Wojcicki, che ha offerto 305 milioni di dollari per l’azienda attraverso il suo istituto di ricerca no-profit TTAM, recentemente fondato.
I dati genetici sono altamente personali, sostengono gli Stati Uniti, e la loro vendita potrebbe avere ripercussioni sulle persone imparentate con un cliente di 23andMe o sui loro discendenti.
“Praticamente tutte queste informazioni personali sono immutabili. Se rubate o utilizzate in modo improprio, non possono essere modificate o sostituite“, si legge nella causa. “Inoltre, questi dati sono personali e unici, rappresentando l’identità di quel cliente e di nessun altro essere umano”.
Dal canto suo Regeneron ha dichiarato di impegnarsi a rispettare le politiche sulla privacy e le leggi applicabili per 23andMe, ma nella causa si sostiene che i dati genetici, a differenza di altri comunemente venduti tra aziende, potrebbero rimanere per sempre presenti in un database ed essere utilizzati per qualsiasi scopo, dalla ricerca alla clonazione, molto tempo dopo la morte degli eredi del cliente originale di 23andMe.
Gli Stati sostengono inoltre che la vendita dei dati genetici di 23andMe sia in conflitto con le leggi sulla protezione della privacy vigenti a livello locale. La Florida, ad esempio, vieta la vendita di dati genetici senza l’espresso consenso del cliente, sotto la minaccia di pene detentive e di una multa fino a 10.000 dollari.
In una dichiarazione, un portavoce di 23andMe ha affermato che le argomentazioni dei procuratori generali erano infondate. “La vendita è consentita dalle politiche sulla privacy di 23andMe e dalla legge applicabile. Abbiamo richiesto a qualsiasi offerente di adottare le nostre politiche e di rispettare la legge applicabile come condizione per partecipare al nostro processo di vendita. I clienti continueranno a godere degli stessi diritti e tutele nelle mani dell’offerente vincitore. Entrambi gli offerenti rimanenti sono società statunitensi, si sono impegnati a rispettare le politiche sulla privacy di 23andMe e continueranno a gestire 23andMe come ha sempre fatto”, ha scritto il portavoce.
Chi deciderà sui dati genetici
Daniel Gielchinsky, avvocato fallimentare con sede in Florida presso lo studio legale DGIM Law (non coinvolto nel caso), ha dichiarato a Fortune che, nonostante la causa intentata dagli Stati, la decisione sulla possibilità per 23andMe di vendere il suo materiale genetico verrà presa dal tribunale fallimentare, che ha piena giurisdizione sulla questione.
Ma la causa potrebbe essere stata intentata al di fuori del tribunale fallimentare perché gli Stati ritengono di non ottenere un trattamento equo per obiezioni simili già sollevate presso il tribunale fallimentare, che ha la reputazione di essere favorevole al debitore e di cercare principalmente di facilitare una vendita o una riorganizzazione.
Inoltre, se gli Stati riuscissero a impedire la vendita dei dati genetici di 23andMe, l’azienda diverrebbe sostanzialmente priva di valore, ha affermato Gielchinsky. Se il tribunale fallimentare dovesse approvare la vendita, questa probabilmente includerebbe le tutele della privacy dei consumatori cui l’acquirente, Regeneron, dovrà aderire.
Tuttavia, se la vendita dei dati genetici venisse autorizzata, potrebbe creare un precedente per casi futuri, poiché le aziende raccolgono sempre più dati personali sugli americani, ha affermato Gielchinsky.
“Non direi che siano vendibili come i dati di navigazione, ad esempio, ma di certo questo creerebbe un mercato in cui quei dati medici o biogenetici, potrebbero essere venduti a qualcuno con cui il consumatore non si era registrato”, ha dichiarato Gielchinsky a Fortune.
L’articolo originale è su Fortune.com
